Х'ю Денсі прекрасно зіграв хворого синдромом Аспергера.
У багатьох слово "хвороба" найчастіше асоціюється з грипом. А ось якщо перед ним додати прикметник "важка" - то з онкологією. І це логічно, адже з першим особисто стикаються майже 100% населення, а про другий говорять і пишуть досить багато. Однак є ряд серйозних хвороб, які залишаються за кадром. Втім, до пори до часу - поки історії людей, що живуть з ними, не екранізують. Сьогодні в нашій добірці - два рідкісних стану і одне нечасте захворювання, можливість дізнатися про які у широкої аудиторії з'явилася тільки завдяки кінематографу.
"АДАМ": зуміти зрозуміти
Про аутизм фільми знімають досить часто, а недавно режисери стали звертати окрему увагу і на одну з його форм - синдром Аспергера. Так в 2009 р побачила світ американська картина "Адам", головний герой якої спілкуванню з людьми воліє дослідження.
НЕ ЛІКУЄТЬСЯ. Дитячий клінічний психолог психоневрологічної лікарні м.Києва Наталія Науменко розповідає: "Синдром Аспергера - це одне з п'яти загальних порушень розвитку, що характеризується труднощами в соціальній взаємодії. Це не захворювання, а скоріше своєрідний набір особливостей, виражених тим, що дитина не розуміє неписаних правил соціального спілкування. Вилікувати синдром неможливо, зате є способи медикаментозної корекції станів, які можуть супроводжувати захворювання: наприклад, тривожність, депресивні перебуваючи ия, гіперактивність.
ЕРУДИТ. Запідозрити синдром Аспергера у дошкільнят досить важко: малюки ростуть ерудованими, серйозними і навіть захоплюють батьків своїм "усезнанням". Але при цьому вони вважають за краще не рольові та сюжетні ігри, а заняття, що вимагають зосередженості. Чотирирічний малюк з викруткою, який розбирає праски / телефони і не грає з іншими дітьми - ось приблизний портрет дитини з синдромом Аспергера. Інші діти нерідко його цураються, бо він може влізти в їхню гру зі своїми правилами.
ТЕПЛИЙ БУДИНОК. У школі діти з синдромом можуть стати ізгоями, і саме ця проблема часто змушує їх батьків звертатися до фахівця. З ними працюють психологи та психотерапевти, які навчають самої дитини навичкам соціального спілкування, а батьків - "його мови". Важливо знати, що діти, які живуть в теплих, що підтримують сім'ях, які займаються з фахівцем, зазвичай непогано адаптуються в житті. І лише 5-15% дітей згодом ставлять психіатричні діагнози.
"ПЕРЕД КЛАСОМ": тики
У 2008 році на екрани вийшов американський фільм "Перед класом". Він розповідає про хлопчика, який з 6 років страждає синдромом Туретта. "Основні симптоми цього захворювання - часті моторні і вокальні тики, які неможливо повністю контролювати, - каже дитячий клінічний психолог київської психоневрологічної лікарні Наталія Науменко.- Перші його ознаки - моторні проходять тики (можуть то посилюватися, то зменшуватися) з'являються у дітей в 3 4 роки. Зазвичай це часте моргання; згодом тики поширюються, і малюк починає мимоволі смикати руками / ногами / плечима. Такі посмикування можуть тривати до декількох хвилин. до 7-9 років до моторних тікам обавляются вокальні: з'являються спонтанні хмиканню, похрюкування, покашлювання. І дуже важливо показати таку дитину психіатра або невролога, щоб він поставив правильний діагноз і призначив лікування. У разі підтвердження діагнозу батькам не варто лякатися - ні на розумовому, ні на фізичному розвитку синдром Туретта НЕ позначається. Головне - вчасно приймати нейролептики, які зменшують інтенсивність тиків, і зуміти прийняти сам діагноз, тобто навчитися з ним жити. А це як раз і є найскладніше. Всім відомо, що дитячий світ дуже жорстокий, і потрапляючи в школу, діти з особливостями стають предметом глузувань, а нерідко і знущань, через що замикаються в собі, відмовляються спілкуватися з однолітками. Для підняття самооцінки і адаптації в дитячому колективі їм рекомендується відвідувати психолога і психотерапевта, які навчать їх приймати свою особливість.
ЛОГІКА. Діти з синдромом Туретта зазвичай дуже розумні, але оточуючим треба пристосуватися до їх своєрідною логікою і прискореного темпу мислення - вони мислять набагато швидше, ніж встигають сказати. Так, наприклад, якщо дитина пішла в парк, грав там з одним в футбол, випадково закинув м'яч за паркан і попросив сторонньої людини дістати його, то описувати події він може так: "Я пішов в парк, чоловік дістав нам м'яч".
ЯК ВОНО - ЖИТИ МУКОВІСЦИДОЗ
Англійська фільм "Подих" розповідає про життя двох братів, хворих на муковісцидоз. Фільм важкий і подивитися його повністю може не кожен, відповідно на широку аудиторію він не розрахований. Однак показувати, наскільки важке життя людей з цим невиліковним діагнозом дуже важливо.
ГЕННА МУТАЦІЯ. В основі виникнення захворювання - процеси генної мутації, в результаті яких порушується робота білка, який відповідає за транспортування натрію і хлору до кожної клітини організму. Через це будь-який орган, що виділяє слиз (підшлункова залоза, бронхи, легені, кишечник, статеві органи, печінку), піддається впливу руйнуючих факторів. Зараз муковісцидоз невиліковний, а єдиний спосіб продовження життя дитини, що страждає на цю недугу, - спеціальний догляд.
ЦІНА ЖИТТЯ. Киянка Юлія Ткаченко, мама 3-річної Насті, яка страждає від муковісцидозу, розповідає про будні їх сім'ї. "До 11 місяців ніхто нічого не підозрював. А після року малятко почала кашляти, перехворіла двостороннім запаленням легенів, обструктивний бронхіт і до 1,5 років важила 7 кг. Ми звернулися до лікарів, і доньці поставили діагноз - муковісцидоз".
НАШ ДЕНЬ. "Якщо немає загострень і ускладнень, то наше ранок починається з 10-хвилинної інгаляції спецрозчином, розріджують мокротиння. Якщо у дитини підвищена температура або починається ГРВІ, додається і антибіотик. Поза ускладнень Настя його п'є регулярно раз на три дні, а при загостреннях його доводиться додавати в інгалятор. Після цього хвилин 10-15 я роблю доньці дренажний масаж. Після нього - стрибки на домашньому батуті, потім ще 15 хв. гімнастика. Все це, щоб вивести мокроту. Наступний етап - заняття на спеціальному тренажері для легких, а потім їжа. Настин сніданок (втім, як і будь-який з 6 прийомів їжі) - рясний і висококалорійний, щоб організм міг справлятися із захворюванням. Обов'язково п'ємо креон (фермент підшлункової), який сам організм виробляти в достатній кількості не може. Вітаміни (їх доводиться купувати в Америці, в Україні їх немає) і знову розріджує мокротиння препарат. Цей набір ліків і вітамінів доведеться вживати при кожному прийомі їжі, а процедури з інгалятором / масажем / батутом / гімнастикою - вранці і ввечері. Нам ще й пощастило, тому що дитина нормально розвивається, і стан її здоров'я більш-менш стабільно. У дітей, які перебувають у важкому стані і набір препаратів, і дозування набагато більше. До того ж якщо немає ускладнень, ми ходимо до лікаря 1 раз на місяць; раз на півроку на 2-3 тижні лягаємо в стаціонар і раз в три місяці ходимо на профмассаж ".
ЦИФРИ. Всі препарати для маленької дитини (без загострень) коштують близько 10 тис. Грн / міс. У більш важких ситуаціях доходить до 50 тис. Грн і вище. У розвинених країнах ці суми не лягають на плечі батьків, у нас же ліки видають тим, кому пощастить. До того ж захворювання рідкісне, і часто лікарі не знають, як його лікувати. "Ми організували" Асоціацію допомоги дітям, хворим на муковісцидоз "- сподіваємося, що її діяльність допоможе припинити геноцид проти наших дітей. Слово хоча і страшне, але точне, адже деяким мамам лікарі кажуть прямо:" Народжуйте нового, цей все одно не жилець ", - розповідає Юлія.
Читайте найважливіші та найцікавіші новини в нашому Telegram
джерело: сьогодні
