Перші фото малюка робили тільки з одного боку особи
До п'яти місяців Сашу не фотографувати. Правда, є єдиний знімок, де мама тримає його на ручках, на фото злегка видно частину обличчя. На іншу частину дитячого особи батькам дивитися було боляче: замість губ, носа - чорний провал. Ні ясен, ні неба не було.
- У перші секунди після пологів дитину мені не показали, ніхто не вітав, мовчали, - згадує Анастасія, мама Саші. - Через кілька хвилин лікар запитала: «відмовні зараз будете писати?» У мене сльози струмком, прошу показати дитини. Я в той момент відчувала любов, ніжність, а коли побачила - шок, за який мені зараз соромно перед сином. Пам'ятаю його сумні, винуваті очі.
За тиждень, поки Настя лежала з Сашею в пологовому будинку передмістя Єкатеринбурга (ми вирішили не публікувати назва міста, оскільки за сім років персонал вже змінився), ніхто з лікарів і медсестер не сказав їй ні слова підтримки.
- Пам'ятаю, лікар тримає Сашу ось так от перед вікном і вимовляє мені: «Медицина зараз на такому рівні, вам розуму не вистачило зробити аборт ?!» Якби не чоловік, який підтримав мене, я б збожеволіла в перші дні після пологів .
У Анастасії це були перші пологи. Вони з чоловіком - благополучна сім'я. Вона за фахом викладач економіки. У чоловіка теж вищу економічну освіту, працював одним з керівників у великій компанії. Вагітність зовні проходила нормально. Єдиний мінус - Анастасія не робила УЗД.
- Так вийшло, можливо, передчуття було, що не варто, - згадує тепер Настя. - Якби зробила, цей порок було б видно вже на 12-му тижні. Але нічого хорошого в цьому знанні не було б, я б змучилася тоді.
По-науковому патології у малюка Насті називалися палатосхізіс і хейлосхізіс. В народі - вовча паща і заяча губа. Особливо лякає назва «вовча паща» - так цей порок щелепно-лицьового розвитку називали ще в давнину, ущелина зовнішнім виглядом нагадувала відкриту пащу вовка. У стародавні часи говорили, що причина недуги - зустріч вагітної жінки з вовком. Тепер вчені з'ясували, що патології виникають через мутації певного гена. Причини різні: будь-яка токсичний вплив на ембріон під час вагітності, алкоголь, погане харчування, а у благополучних матерів - інфекції, прийом деяких ліків і, головне, погана екологія.
Але, незважаючи на страшне назву і шокуючі зовнішні прояви, все не так страшно, патологія успішно оперується. І дуже дивно, що в XXI столітті в пологовому будинку, в 50 кілометрах від розвиненого мільйонника - Єкатеринбурга, лікарі цього не знали. У випадку з Настею можна було б і не вести спасенні, заспокійливі бесіди. Досить хоча б пояснити, що це за діагноз, що все можна виправити.
А ось мама і син після операції
До речі, ця патологія навіть не є підставою для переривання вагітності на пізніх термінах (якщо, звичайно, немає інших серйозних вад, несумісних з життям). Але ніхто з медичного персоналу, мабуть, цього не знав.
- Нам говорили, що він не чутиме і говорити. А в нашому випадку за допомогою апарату, яким немовлятам в пологовому будинку перевіряють слух, складно встановити, чи чує він: по-іншому влаштована вушна перегородка. Але ми бачили, що він реагує на звуки. У пологовому будинку Сашу намагалися годувати через зонд, але він нормально смоктав з пляшечки зціджене мною молоко, - згадує Настя. - Лікарі дивилися на нього як на щось дивовижне, до цього вони, напевно, не бачили таких новонароджених. З пологового будинку нас виписували з напуттям - рано радієш, 40 днів віко домовини відкрита.
Через кілька днів після виписки малюкові поставили в рот спеціальну пластину, щось на зразок замінника піднебіння, щоб їжа не потрапляла в носову порожнину. Батьки Анастасію підтримали як могли.
- Я сама Сашу полюбила відразу таким, який є, ні секунди не думала, щоб написати відмову, коли в пологовому будинку переконували мене це зробити, - розповідає Анастасія. - Перші два місяці ми його нікому не показували, намагалися приховати обличчя при прогулянці. До трьох місяців ми повністю взяли його. Ні від кого не приховували - ні від сусідів, ні від знайомих. Було літо, ми гуляли з ним відкрито, не ховаючи. Ніякого негативу не зустрічала. Пам'ятаю, як всі знайомі на дитячих майданчиках щиро раділи, коли побачили Сашу після операції.
Таким симпатичним першокласником Саша став через сім років
Першу операцію Сашко прийняв в п'ять місяців в державному медичному науково-практичному центрі «Бонум», в одинадцять місяців - другу. Після цього він став звичайною дитиною. Зараз можна зробити так, щоб не залишилося навіть післяопераційних шрамів, все коригується.
- Лікарі мене нарешті заспокоїли, пояснили, що це чисто косметичний дефект - виправимо. Нас оперував чудовий хірург, професіонал, один з кращих в країні, Олександр Георгійович Леонов, хочеться згадати його добрим словом, бо він помер від онкологічного захворювання, - розповідає Настя. - Він просто віртуозно нас зашив, вручну зібрав ясна, небо, рот. Зараз, коли ми ходимо до стоматологів, нам не вірять, що у нас була така операція.
Маму переконували залишити новонародженого Сашу в дитбудинку, а зараз у нього немає ніякої інвалідності
Крім операцій Саша постійно спостерігався у фахівців - хірурга, ортодонта, займався з логопедом - після подібних щелепно-лицьових операцій це обов'язково потрібно, проходили реабілітацію. У розвитку Саша повністю відповідав нормі, навіть випереджав, в п'ять місяців уже з'явилися перші, найпростіші слова: наслідував тваринам. Саша ходив до звичайного садочка з логопедичного пункту, від логосадіка відмовилися, там були неговорячі діти, а у хлопчика була нормальна мова, треба було тільки ставити звуки. Зараз проходить лікування у ортодонта, щоб сформувати правильно верхню щелепу, тимчасово поставили пластину. Але все це можна виправити, можна вирішити.
- Не вірте, коли кажуть, що у нас погана медицина, нам траплялися чудові лікарі, - каже Настя. - Операції, реабілітації, заняття з логопедом - все було безкоштовно, особисто в нашому випадку була дуже хороша підтримка від держави.
«Коли ми ходимо до стоматологів, нам не вірять, що у нас була така операція», - каже мама Саші 
Анастасія з Сашею, Машею і молодшим сином Дмитриком
Інвалідність з Саші зняли кілька років тому, коли стало ясно, що у малюка немає ніяких проблем з травленням і мова в нормі. 1 вересня Саша пішов в перший клас. Веселий, білявий, рухливий хлопчисько. Поки ми розмовляли з мамою, він носився на дитячому майданчику разом з сестричкою Марійкою. У Саші є ще й молодший брат Діма - йому скоро виповниться місяць. А з Машею вони пішли в один клас. Сестра у Саші народилася рівно через рік після нього, зараз їй шість років. Цього разу під час вагітності Настя ходила на всі УЗД.
- Пам'ятаю, перше моє запитання-прохання на УЗД - подивіться, що з особою. Було страшно. Мене заспокоїли: «У вас дівчинка, здорова». Машу я народжувала в тому ж пологовому будинку, що і Сашу. При виписці рідні зустрічали мене разом з Сашком. Співробітники впізнали мене, збіглися подивитися. А Саша у нас тоді був як хлопчик з журналу - кучерявий, білявий, з великими очима. Питали: «Це той, якого ви народили?» «Так, - кажу, - це той самий малюк, якого ви всій лікарнею вмовляли мене залишити в дитячому будинку».
- Чи не вибачилися?
- Ні.
Текст: Олена ПАНКРАТЬЄВА
Фото: Артем Устюжаніна / E1.RU; сімейний архів героїні публікації
Пам'ятаю, лікар тримає Сашу ось так от перед вікном і вимовляє мені: «Медицина зараз на такому рівні, вам розуму не вистачило зробити аборт ?
Питали: «Це той, якого ви народили?
Чи не вибачилися?
