Автор: Іскандер Кузьо
Денис ТЕРЕНТЬЄВ Спеціально для «Цілком таємно» 
PHOTOXPRESS
Лена і Діма були середньостатистичної сімейною парою: вона - продавець в мережевому гіпермаркеті, він - автослюсар. У зв'язку з вагітністю Лена здала тести в жіночій консультації, і через пару днів, як вирок, діагноз - ВІЛ-інфекція. Ні наркотиків, ні статевої розбещеності в житті подружжя не було - таким людям найскладніше прийняти діагноз. Олена не виключає, що заразити її могли і лікарі, як у Воронежі, але з часом шукати винних перестала - все одно нічого не довести. Був момент, вона стояла на залізничній платформі, дивилася на рейки, зупинили тільки думки про дитину. У відділенні пренатальної (передпологовій) терапії республіканської інфекційної лікарні в селищі Усть-Іжора все пацієнтки пройшли через відчай і думки про суїцид. Багато з них стали вірити в чудеса саме тут.
Діти-ізгої
Чудо полягає в тому, що у 75 відсотків ВІЛ-позитивних матерів дитина народжується абсолютно здоровим. Природа відгородила плід потужним природним фільтром, через який не проникає вірус. Якщо дотримуватися дієти і приймати ліки по годинах (запізнення понад 15 хвилин неприпустимо), ймовірність зараження знижується і зовсім до одного гіпотетичного відсотка.
- Кількість ВІЛ-позитивних жінок буде збільшуватися, - говорить головлікар центру професор Євген Воронін. - ВІЛ-інфекція все частіше передається статевим шляхом, в групі ризику виявляється практично вся молодь. У Росії офіційно зареєстровано 60 тисяч ВІЛ-позитивних жінок у віці 17 - 20 років. Реально ці цифри треба множити на п'ять. Багато з них не звертаються до жіночих консультацій, а про діагноз дізнаються в пологовому будинку, коли вже починаються перейми. Всі вони дуже бояться розголосу. У розвинених країнах діагноз ВІЛ - вже давно ніким не сприймається як смертний вирок, в пацієнта намагаються пробудити волю до життя і бажання проходити терапію. У нас людина часто виявляється ізгоєм, один на один зі своєю бідою. Він не тільки не лікується сам, але і веде небезпечний для оточуючих спосіб життя.
За даними Федерального науково-методичного центру з профілактики та боротьби зі СНІДом, в Росії від ВІЛ-інфікованих матерів вже народилося близько дев'яти тисяч дітей. У Петербурзі ВІЛ-інфіковано 1,3 відсотка всіх породіль (у 1998 році їх було рівно в сто разів менше), їх діти з'являються на світ кожен день - частіше, ніж в інших російських містах.
- Чомусь в системі російської охорони здоров'я, особливо в жіночих консультаціях, існує традиція якогось психологічного варварства по відношенню до пацієнта, - говорить лікар-інфекціоніст Ігор Піскунов, виконавчий директор Санкт-Петербурзького благодійного фонду медико-соціальних програм «Гуманітарний дію». - За інструкцією людині, що вирішила пройти тест, зобов'язані розповісти про хвороби. Він повинен згадати, чи були у нього ризики зараження, приготуватися до гіршого. У разі позитивного результату лікар не повинен відсахується від пацієнта, як від прокаженого, а пояснити, що його життя дещо ускладнилася. Але вона триває.
- Мені в консультації ніхто не сказав, що дитина може народитися здоровою, - каже Олена. - Навпаки, все робили страшні очі, радили перервати вагітність. У нас в країні люди ніяк не можуть зрозуміти, що заразитися може абсолютно невинна людина. Ось у нас дівчина лежала, зробила собі татуювання у знайомого подруги. А той не стежив за стерильністю машинки, якої працював з клієнтами. Її і з роботи погнали, і чоловік її покинув. Якби батьки не допомогли, вона б, напевно, позбавила себе життя. І тим не менше вирішила наперекір усьому народити здорову дитину. C нею сталося ще одне диво - молода людина, який підвозив її до лікарні, став їй допомагати, доглядати. Хто знає, може бути, нас усіх коли-небудь вилікують, і у неї знову буде щаслива сім'я?
Ще одна проблема полягає в тому, що достовірно визначити, передався дитині вірус чи ні, можна лише через рік-півтора. В Усть-Іжорській лікарні діти повинні жити максимум до трьох з половиною років, але на практиці їх часто не беруть в будинку дитини, як це наказано законом. Тому три тисячі дітлахів з ВІЛ живуть в інфекційних лікарнях Росії, а деякі йдуть звідси в школу. В Усть-Іжори був випадок, коли дитина пішла в дитячий сад з лікарняної палати, але батьки вихованців того садка влаштували страйк. Воронін поставився до демаршу спокійно. Він звик, що навіть підлеглі йому акушери бояться робити ВІЛ-позитивним породіллям кесарів розтин - через велику кількість крові. А недавно довелося відрядити двох лікарів на Далекий Схід, де приголосних приймати пологи у ВІЛ-інфікованих взагалі не знайти.
- Кожна четверта дитина, народжена від ВІЛ-позитивної матері, стає відмовним, - розповідає професор Воронін. - 80 відсотків цих дітей виявляються в результаті абсолютно здоровими. Всі регіони вирішують проблему по-своєму: десь організовують спеціалізовані будинки дитини, десь тримають їх в лікарнях за залізними гратами, обслуговуючи в гумових рукавичках.
При цьому деякі інстинкти у дітей втрачаються назавжди. Наприклад, деякі діти не вміють плакати. Адже перший звук дитини вимагає відповіді, а якщо відповіді немає, який сенс голосити? У доктора Вороніна була пацієнтка - трирічна дівчинка, що залишилася на рівні тримісячної, тому що в ізоляції її мозок не розвивався. Скоро таких дітей будуть тисячі, хоча вони абсолютно безпечні. У них немає клініки захворювання, вони прекрасно себе почувають. У світі налічується близько трьох мільйонів дітей, народжених від ВІЛ-позитивних матерів, і жодного випадку зараження при побутовому контакті не зареєстровано. Такі діти повинні жити вдома і з'являтися в лікарні раз на рік - на обстеження.
У кабінеті доктора Вороніна багато дитячих фотографій. Це ті малюки, які в особі співробітників республіканської лікарні знайшли собі нових батьків. «Проблема дітей в тому, що вони ростуть, - з сумом каже лікар. - Їм потрібні педагоги, а наші медики в цій області не компетентні. У цих дітей зберігається імунна система, і при тій швидкості, з якою розвивається медицина, ці діти зможуть прожити довге, повноцінне життя. Якщо в 1997 році дитина повинна була приймати до 50 таблеток в день, то тепер достатньо чотирьох-п'яти таблеток, а скоро буде потрібно всього одна. Можливо, з'явиться вакцина, і ці діти взагалі забудуть, що таке ВІЛ-інфекція. Ми на свій страх і ризик організували у себе в лікарні нове третє відділення: набрали понад тридцять педагогів, методистів, соціальних психологів, логопедів, музичних працівників, закупили навчальні посібники. ЮНІСЕФ виявився єдиною організацією, яка прийшла нам на допомогу. Спочатку ми малюків просто обігрівали, їм не потрібно було нічого, тільки щоб їх тримали на руках. Цей тілесний контакт, посмішка, добрий погляд були першими кроками до соціалізації. І коли діти відігрілися, процес розвитку пішов гігантськими темпами. Дівчинка, якій ставили діагноз «дебільність», за короткий час вивчила три мови. Дитина, як квітка, розквітає, цього не пояснити словами, це треба бачити. Ми вивозимо дітей за місто, в різні красиві місця, в зоопарк і так далі. Це дуже вдячні діти, вони, як губки, вбирають все, що ми їм даємо, і я впевнений, що з них вийдуть хороші люди. Найскладніше - це знайти їм родину. Навіть іноземці беруть їх тільки після того, як знято діагноз. Потрібно створити для наших дітей максимальні умови, а зі своїми страхами справлятися самим, а не за їх рахунок. Зрозуміло, що дитина не поскаржиться, в МОЗ не напише. Все залежить від совісті дорослих ».
Ми - однієї крові
За офіційною статистикою Міністерства охорони здоров'я, сьогодні в Росії більше 300 тисяч ВІЛ-позитивних. Більшістю експертів російського охорони здоров'я їх число в країні оцінюється в 0,8-1,2 мільйона чоловік (76 відсотків усіх випадків ВІЛ-інфекції в Центральній і Східній Європі). Щорічна доповідь ООН оцінював число заражених в Росії на початок 2004 року в 1,5 мільйона чоловік, а Національна рада з розвідки при ЦРУ США - в 2 мільйони. За прогнозом американських розвідників, до 2010 року в Росії буде до 8 мільйонів ВІЛ-позитивних, що перегукується з викладками федерального СНІД-центру, який передбачає, що до 2007 року епідемія охопить 5 мільйонів чоловік. До 2004 року від СНІДу померло близько 4,5 тисячі росіян.
- У 2006-2008 роках ми зіткнемося з великою кількістю хворих на СНІД, а кількість смертей може досягти від 100 тисяч до одного мільйона в рік, - каже директор Федерального центру по лікуванню і профілактиці СНІДу Вадим Покровський. - Якщо ми не будемо цих людей лікувати, це відіб'ється на економічній ситуації, так як це люди молоді і працездатні.
Бурхливе зростання числа хворих в кінці дев'яностих років був пов'язаний з появою величезної кількості дешевого героїну. Різко зросла кількість внутрішньовенних наркоманів, які становили 90 відсотків ВІЛ-позитивних.
- У середовищі наркоманів ВІЛ - це слово з анекдотів, - розповідає Олег, колишній наркоспоживач. - Уявіть собі, збираються чоловік двадцять стражденних на квартирі, де варять розчин. У багатьох ось-ось почнеться «ломка». Який там страх СНІДу! Тут інший страх: що не встигнеш схопити голку і тобі не вистачить «варива»
За даними обстежень, в 1998 році ВІЛ-позитивними були 4 відсотки ін'єкційних наркоманів, а в 2001 році - 36 відсотків. Можливо, саме матеріали ЗМІ того часу сформували в суспільстві думку, ніби ВІЛ-інфекція це доля наркоманів. Уже в 2003 році 17,5 відсотка нових випадків зараження ВІЛ в Петербурзі доводилося на передачу статевим шляхом. За оцінкою «Гуманітарного дії», на початку 2004 року з приблизно 8 тисяч петербурзьких повій більше 90 відсотків були споживачами ін'єкційних наркотиків, а 48 відсотків - заражені ВІЛ. Їх типовими клієнтами виявилися молоді сімейні чоловіки з середнього класу, володарі старих іномарок, в салонах яких і здійснюється надання інтимних послуг. За зміну повія проходить понад десятка машин, а набралися вражень клієнти їдуть додому вечеряти з подругою або дружиною. У переважній більшості ці чоловіки не замислюються про небезпеку зараження вірусом і продовжують жити повноцінним статевим життям. Саме цей процес мають на увазі фахівці, коли кажуть про «вихід епідемії у широкі верстви населення». У 2002 році ВІЛ-інфекція була виявлена у майже 1 відсотка петербурзьких студентів.
- У 2000 році, коли я лежав у лікарні, у мене різко впав гемоглобін, - розповідає 40-річний Сергій з Іркутська. - Лікар рекомендував переливання крові, в результаті якого я заразився двома типами гепатиту - В і С. До речі, всі пацієнти з нашої палати виявилися заражені гепатитом. Але нікому з нас в голову не прийшло подавати в суд або якось ще відстоювати свої права.
Згідно зі світовою статистикою, зараження гепатитами В і С відбувається в одному випадку з 500 тисяч переливань крові, а ВІЛ-інфекцією - в одному з 1,2 мільйона. Це неминучий відсоток нещасних випадків незалежно від країни і прийнятих в ній запобіжних заходів. У Росії, за заявою Вадима Покровського, з 1989 року до недавніх подій в Воронежі не було випадків зараження ВІЛ-інфекцією в медустановах. Але це неможливо перевірити. Згідно з наказом Міністерства охорони здоров'я, з усього обсягу взятої у донорів крові тільки плазму належить тримати на карантині в холодильнику півроку. За цей час у донора повинні два рази взяти кров на ВІЛ, сифіліс, гепатити В і С, а якщо він не прийшов на аналізи, то його плазму заборонено надавати нужденним. А еритроцитарна маса (клітини крові, що містять гемоглобін) може зберігається не більше 42 днів, і саме вона найчастіше екстрено потрібно дітям. Навіть найкращі тест-системи не покажуть, заразився він при переливанні ВІЛ-інфекцією в перші 12 днів, оскільки імунна система ще не виробила антитіла до вірусу. Тим більше такі тести дуже дороги і в Росії широко не використовуються.
Число донорів крові в країні постійно скорочується. Крові на всіх не вистачає, і немає гарантії, що карантинні норми повсюдно дотримуються. У листопаді 2005 року в одній з програм петербурзького телебачення прозвучала жахлива інформація: нібито в Маріїнській лікарні міста з пацієнтів беруть підписку, що захищає лікарів від претензій в разі зараження ВІЛ-інфекцією при переливанні крові. Але офіційного розслідування за даним фактом не проводилося.
дикі люди
Безглузді страхи громадян, породжені незнанням елементарних фактів про «чуму ХХ століття», боляче б'ють по людях, яким доводиться жити з ВІЛ. 270 дітям, зараженим ВІЛ-інфекцією в 1988 році в сумнозвісному грудному відділенні лікарні Елісти, співчувала вся країна. Але, повернувшись додому, заражені діти і їх матері стали об'єктом справжнього цькування. «Спідюшнікам» били вікна, палили будинки. Маленьких винуватців загального переполоху не приймали в дитячі садки та ясла, а тих, хто був постарше, серед білого дня били на вулицях. Не витримуючи випробувань, розпадалися колись щасливі сім'ї. Втомившись від образ і докорів, злякавшись погроз сусідів і товаришів по службі, деякі постраждалі їхали в інші міста.
У Ростові-на-Дону вночі підпалили будинок зараженого в лікарні хлопчика. Його батьки загинули у вогні, а сам він у ту ніч гостював у тітки. Тітка потім відмовилася взяти сироту зі страшним діагнозом. У Петрозаводську спалили кімнату в комуналці разом з проживали в ній ВІЛ-інфікованим юнаків. У Петербурзі відома історія: заражений молодий чоловік був заарештований вночі в квартирі своєї вагітної дружини лише тому, що він, знаючи про свій діагноз, посмів створити сім'ю. Жінці було потрібно декілька місяців, щоб домогтися звільнення чоловіка
- Півроку тому я здала аналізи в своїй районній поліклініці, - розповідає 26-річна Наталія. - Коли я прийшла за результатами, лікарі влаштували жахливий скандал. Вони сказали, що я повинна була попередити про ВІЛ. Накричали, вигнали зі словами: «Ваші знають, куди йти». Так я в СНІД-центр потрапила, там мене гінеколог прийняв, вислухав, подзвонив в поліклініку і довго лаявся. Хоча поліклініка поруч з моїм будинком, я туди більше не піду.
- Коли у нас застудився дитина, ми викликали лікаря з поліклініки, - розповідає Андрій Панов, який очолює групу підтримки ВІЛ-інфікованих в Петербурзі. - Прийшов педіатр, велів нам дитину не цілувати, соску не чіпати. Його пізнання в області інфекційних хвороб були нижче обивательського рівня, а моральні якості взагалі не піддаються осмисленню.
Фахівцями асоціації «Християнський міжцерковний дияконічна рада Санкт-Петербурга» було опитано 40 лікарів і медсестер: 70 відсотків «сестричок» заявили, що не будуть доглядати за хворими на СНІД, а половина лікарів вважають, що такі хворі становлять небезпеку для самих медпрацівників.
- Поінформованість російських громадян про ВІЛ вкрай низька, - зазначає генеральний директор благодійного фонду медико-соціальних програм «Гуманітарний дію» Олександр Цеханович. - Коли ми починали займатися цією проблемою, не приховую, самі намагалися мити руки після контактів з ВІЛ-інфікованими. Навіть відомі фахівці говорили, що представники деяких національностей, наприклад євреї, менш схильні до СНІДу, ніж інші. Чи варто дивуватися, що петербурзькі міліціонери спочатку сприйняли нас і наші програми в багнети. Пізніше, коли ми стали проводити для них тренінги, з'ясувалося: багато хто з них були впевнені, що в нашому автобусі безкоштовно роздають наркотики. Зараз вони практично не заважають, навіть заходять іноді попросити безкоштовні презервативи.
Оскільки будь-який російський ВІЛ-інфікований випробував на собі жорстокість наляканих обивателів, їх природною реакцією стало приховувати свій діагноз. З 30 тисяч петербурзьких ВІЛ-інфікованих не більше ста чоловік (менше 0,3 відсотка) об'єднані в групи взаємодопомоги та громадські організації. Хоча їм є з чим боротися і ніби як нічого втрачати. Але почуття приниження, через яке довелося пройти, виявляється сильнішим.
- Епідемія СНІДу в Росії була неминуча, - вважає Олександр Цеханович. - Коли в Петербурзі налічувалося лише 17 ВІЛ-інфікованих, з яких лише один був наркоманом, мої колеги з «Лікарів світу» говорили, щоб ми готувалися до епідемії. Їм ніхто не вірив. Але вони мали рацію, тому що епідемія розвивається за певними законами при наявності відповідних умов. А грунт в Пітері була благодатна: безкультур'я, алкоголізм, слабкість охорони здоров'я, відсутність програм зі СНІДу та засобів для їх створення.
По ком звонит колокол
Річний федеральний бюджет России на боротьбу з ВІЛ / СНІДом в останні кілька років НЕ перевіщував 4-5 миллионов долларов, при тому, что епідемія торкнуло Вже более одного миллиона чоловік и продолжает Швидко пошірюватіся. Если Додати до федерального ЗАСОБІВ все асігнування, что віділяються місцевім СНІД-центрам, Загальний ОБСЯГИ фінансування по России в 2004 году НЕ перевіщів 20 миллионов. Для порівняння, небагата Румунія, з населенням в 22 млн осіб і незначним числом ВІЛ-позитивних, за останні три роки асигнувала 48 мільйонів доларів, в тому числі 25 мільйонів - на антиретровірусну терапію. За оцінкою Вадима Покровського, ще в 2002 році Росії було необхідно 65 мільйонів доларів на профілактичні та лікувальні програми. Сьогоднішню ситуацію ця сума вже не змінить.
Коли в квітні 2003 року Світовий банк оголосив про надання Росії 5-річної позики на боротьбу з ВІЛ / СНІДом та туберкульозом в розмірі 150 мільйонів доларів, в ЗМІ повідомлялося, що рішення було прийнято після «чотирьох років сперечань про те, як слід витрачати надані кошти ». А за рік до цього президент Путін несподівано заявив про намір Росії виділити Всесвітньому фонду з боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією 20 мільйонів доларів. При тому, що ця сума в 4-5 разів перевищує щорічні федеральні асигнування на боротьбу зі СНІДом в Росії, міжнародні спостерігачі розцінили щедрий крок президента як прояв впевненості в тому, що епідемія не є для Росії серйозною проблемою.
В кінці 2003 року вже сам Всесвітній фонд боротьби зі СНІДом, туберкульозом та малярією оголосив про виділення гранту в розмірі 88,7 мільйона доларів п'яти російським неурядовим організаціям, що працюють в десяти регіонах країни. Це унікальний прецедент: зазвичай такі гранти надаються держструктурам з повноваженнями від уряду, але в Росії таких просто не знайшлося.
- Держава не звикло до участі громадянського суспільства у вирішенні нагальних проблем, - вважає Олександр Цеханович. - У програмі по боротьбі з поширенням наркоманії та СНІДу, яка розглядається зараз в Держдумі, немає ні слова про неурядові організації. По суті, проблема віддана на відкуп державі, яке за двадцять років довело, що не вміє ефективно з нею боротися. А у нас є підходи до специфічного контингенту ВІЛ-позитивних, ми використовуємо в роботі з пацієнтами принцип «рівний - рівному», методики зниження шкоди. Наша участь зробило б державні програми більш ефективними.
- Нами розроблена і здійснюється багаторівнева програма боротьби з поширенням ВІЛ-інфекції, - говорить представник Глобального об'єднання зусиль проти СНІДу ( «Глобус») Дар'я Алексєєва. - Ми працюємо з важкими підлітками, повіями, наркоманами, а адже зусилля держави стосуються цих «груп ризику» вельми поверхнево. Хоча ВІЛ-інфекція дуже часто діагностується в підлітковому середовищі, нас з великими труднощами пускають в школи для проведення профілактичних занять. Адже наші уроки так чи інакше стосуються теми сексу, а офіційна педагогіка все ще дуже консервативна в цьому питанні. Хоча начебто все розуміють, що займатися профілактикою епідемію ВІЛ у багато разів дешевше, ніж потім боротися з її наслідками.
- Не дивлячись на зареєстровані дикі випадки дискримінації ВІЛ-позитивних, ні в одному федеральному законодавчому акті не сказано ні слова про права потерпілих від епідемії, - говорить генеральний директор юридичної компанії «Правовий захист» Вадим Федоров. - На них поширюються лише загальні гарантії прав і свобод, декларовані в основних федеральних законах. Через це ВІЛ-позитивний, якого, наприклад, систематично не беруть на роботу через діагноз, не може навіть оскаржити факт дискримінації в суді. Держава повинна відкрито заявити, що воно обурене такою ситуацією. Буде це працювати чи ні - інше питання.
З 30 тисяч петербурзьких ВІЛ-позитивних тільки близько 8 тисяч коли-небудь зверталися в Міський центр СНІДу, а регулярно відвідують лікарів лише 2 тисячі. У 2002 році Законодавчі збори Петербурга прийняв Положення про обов'язки працівників охорони здоров'я щодо ВІЛ-позитивних - приводом послужили випадки відмови в медичній допомозі. Не так давно губернатор Петербурга Валентина Матвієнко заявила пресі: «Не дивлячись на великі витрати, хворих без лікування залишати не можна. При будь-яких обставинах гроші на ці цілі будуть виділятися ».
Зате недавній глава міського Комітету з охорони здоров'я Андрій Редько заявив, що не бачить сенсу в окремій програмі з ВІЛ / СНІДу, коли є багато інших хвороб: «Нам що, потрібна спеціальна програма для боротьби з гемороєм або карієсом?» Через це заяви пана Редько багато дорікали в безкультур'я, хоча він усього лише інтерпретував широко поширена думка: мовляв, чому держава повинна лікувати ВІЛ-інфікованих, а не, наприклад, хворих на туберкульоз або на ішемічну хворобу серця, яких в Росії насчітиваетс сотні тисяч? У нас взагалі люблять тривалі дискусії на тему «давати чи не давати фінансування», в результаті чого гроші проїдаються на фуршетах під час марафонських семінарів і конференцій, а допомоги не отримують ні туберкульозників, ні діабетики, ні інші категорії пацієнтів. А про що говорити, якщо ішемічна хвороба і геморой не передаються статевим шляхом і не загрожують викосити економічну основу держави - молодих, здорових, працездатних людей. Зрештою, ми всі живемо з цим вірусом, просто одні їм заразилися, а інші - ні.
Санкт-Петербург
авторизованого: Іскандер Кузьо
Адже перший звук дитини вимагає відповіді, а якщо відповіді немає, який сенс голосити?
