Особливості національного милосердя

Вони не соромляться просити грошей у банкірів, акторів, вчителів, продавців. Заради знижки вони готові летіти в інше місто. А у кожного нового знайомого вони дізнаються групу крові. Якщо хоч один співробітник або волонтер Благодійного фонду АдВіта дасть собі слабину, то сотні людей ризикують втратити шанс на порятунок.

Одного разу по дорозі в університет я побачила оголошення на ліхтарному стовпі. Дворічній дівчинці, хворій на лейкемію, терміново була потрібна кров. Телефон її мами я зберегла. І навіть стала донором. Пам'ятаю, як хотіла потім зателефонувати і запитати, як відчуває себе дитина. Але чомусь було незручно. Здавалося, що з такими проблемами матері буде не до розмов. Та й за кухонними бесідами з друзями ми вирішили, що лейкемія все одно невиліковна ...

Однак під час роботи над статтею я зрозуміла, що сьогодні міфів, пов'язаних з онкологією, менше так і не стало. Люди, які зіткнулися з бідою, ті, хто їм допомагають, і ми, всі інші, живемо в різних вимірах. Ми звично думаємо, що рак лікувати досі не навчилися. Що кров, здану для дітей, насправді продають за шалені гроші на Захід. Що родичі пацієнтів - це вбиті горем люди, що закрилися в лікарняних палатах і спілкуються тільки з лікарями. Що донори кісткового мозку, добровільно підставляють свої хребти, а потім все життя мучаться зі здоров'ям ...

В Європі, Америці, Австралії з дитинства людям пояснюють, яким чином кожен може взяти участь у порятунку чийогось життя. Там підтримують як донорство крові, так і донорство кісткового мозку; існує система лекцій, спеціальних занять. У Росії, на жаль, нічого цього немає. У такому інформаційному вакуумі було б наївно очікувати, що одного разу по дорозі на роботу російська людина раптом подумає: «А не впізнати мені, кому потрібен мій кістковий мозок?» Ось і виходить, що сьогодні питаннями, пов'язаними з пошуком донорів, ліків, колосальних сум грошей, квартир для тих, хто приїхав на лікування, займаються в благодійних центрах. А їх можна перелічити на пальцях.

Ті хто поруч

У санкт-петербурзького Благодійного фонду АдВіта - 250 підопічних, хворих на онкологічні захворювання. Усіх пацієнтів, а також їхніх родичів, друзів співробітники центру та волонтери знають по іменах. Їх завдання - знайти те, чого в даний момент хворій людині не вистачає. Важко навіть перерахувати - чого: грошей на пересадку кісткового мозку, ліків, один курс яких часом коштує 200 тисяч рублів, місця, де жити, їжі, одягу ... Люди, які зіткнулися з такою бідою, частіше за все не розуміють, що проведуть в лікарні не дві тижні, а, можливо, кілька років. А це означає, що батьки, які приїхали з іншого міста на лікування разом зі своєю дитиною, весь цей час прив'язані до нього і працювати не можуть. Які перебувають на лікуванні дітям, як і всім іншим, хочеться грати, вчитися, спілкуватися. Як не прикро, у багатьох друзі в такі складні часи поступово віддаляються.

Зручніше про все це не знати. Але для тих, хто прийшов в АдВіту, просто неможливо на це закрити очі. Правда, для цього доводиться бути готовим на все, допомагати не з 9.00 до 17.00, а часом цілодобово. В результаті активних волонтерів залишається небагато. На них і падає весь тягар. Хоча будь-хто може внести в АдВіту свою лепту: відвезти пробірки з кров'ю на аналіз з однієї лікарні в іншу, заїхати в аптеку або магазин, поширити листівки, покласти гроші на телефон дитині або написати йому листа, прийти пограти з ним ...

Трансплантація кісткового мозку як доказ Божого буття

- У мене є інформація як раз для вашого журналу! Виявляється, все люди - брати. Це разюче, іноді родичі хворого як донори кісткового мозку не підходять, а якась тітонька з Австралії підходить зі стовідсотковим збігом! Докази буття Божого бувають різні, і я вважаю, що одне з них - можливість донорства кісткового мозку ...
З Оленою Грачової, одним з найактивніших волонтерів Благодійного фонду АдВіта, мені не вдавалося зустрітися більше двох тижнів. Тепер я розумію чому. Ми сидимо в офісі фонду. У Олени весь час дзвонять телефони. Вона записує, кому які ліки призначили, хто і скільки вирішив пожертвувати, кому треба терміново знайти кров, домовляється з фірмами, аптеками ... Особисто мені здалося, що волонтерство в АдВіте - це все-таки основна робота Олени. А вже у вільний від цього час вона стає вчителькою в школі, майстром в Санкт-Петербурзькому державному університеті кіно і телебачення, кінознавцем, дружиною, матір'ю.

«Межі Церкви видно тільки ангельському погляду», - колись ця фраза вразила Олену. Часом людині потрібен тільки поштовх. Таким поштовхом стала поява в її житті Тьоми. Кілька років тому Олену попросили купити їжі для дитини та її мами. Вони вже півроку лежали в лікарні, жили на пенсію по інвалідності. І їм часом було просто нічого їсти. Коли Олена приїхала в лікарню, мама хлопчика показала листок, на якому був рахунок на 15 тисяч євро. Пошук донора в нашій країні офіційно не оплачується державою: це вважається не лікуванням, а послугою. Ось так і виходить, є 15 тисяч євро - є людина, немає цієї суми - немає людини. Олена не змогла викинути листок і зробити вигляд, що нічого про це не знає. Вона зуміла допомогти знайти ці гроші. І хоч хлопчик загинув, Олена вже не змогла піти і зробити вигляд, що не побачила в лікарні інших дітей, яким гостро потрібна допомога ...

регістр порятунку

Чому трансплантація кісткового мозку коштує 15 тисяч євро, коли донори допомагають абсолютно безоплатно? Вся справа в тому, що в Росії немає свого регістра донорів. Російським пацієнтам шукають донорів в міжнародному регістрі. Міжнародний регістр - дванадцять мільйонів донорів в тридцяти країнах світу. Звичайно, від держави потрібні чималі вкладення в процес формування національного регістру, але зате потім ми теж змогли б надавати своїх донорів за гроші або обмінюватися ними з іншими країнами. Міжнародного донорського банк має велику потребу в нових людях.

Проблема регістра - це проблема національної безпеки. Дуже часто неможливо знайти донора пацієнту рідкісної народності - Долганін або Башкирії. У них специфічний генотип, і європейці їм не підходять. Але таких національностей немає в міжнародному регістрі!
Сьогодні в АдВіте збирають дані про тих, хто хоче стати донорами кісткового мозку. Донором може стати будь-яка людина, яка не хворіла на гепатит і СНІД та у якого немає захворювань серця, гіпертонії і гіпотонії. Бажають приходять і здають кров з вени. Потім її ретельно досліджують. І як тільки в центрі набереться 200-300 пробірок, їх відвезуть до Норвегії. Сьогодні в Росії на базі великих гематологічних центрів існують два невеликих регістра, але вони не об'єднані в загальну російську базу і тим більше не пов'язані з Міжнародним банком донорів. Тому, поки держава лише обіцяє зайнятися створенням нашого регістра, лікарі вирішили дані про російських донорах відвозити в скандинавський регістр. Але попередньо добровольців просять добре подумати. Адже донор може підійти через п'ять, через десять років, і відмова в майбутньому може коштувати комусь життя.

Сама по собі процедура забору кісткового мозку не так небезпечна, як здається. А все страхи походять від незнання. Багато хто плутає кістковий мозок зі спинним! Насправді паркан можна зробити двома способами. Якщо якість мозку хороше, то стовбурові клітини беруть з периферичної крові. З однієї вени виводять трубочку, в іншу вену її вводять. Кров проходить через сепаратор.

Стовбурові клітини там осідають, а все інше повертається реципієнту. Це зовсім не боляче.

Триває процедура близько 4-5 годин. Це час можна спати або читати. Можна забрати кістковий мозок з клубової кістки. Під загальним наркозом роблять три або чотири проколу тонкою хірургічної голкою. Триває операція близько години.

Якщо людина добре переносить наркоз, після цього він може навіть піти на роботу, а якщо немає, то донора можуть залишити під наглядом до ранку. Кістковий мозок у будь-якої людини відновлюється за місяць. Швидше, ніж кров. А наслідки? Максимум один день будуть нити кістки. Але що це в порівнянні зі врятованої тобою життям!

Чай з мамками

Хлопці зі студій «Млин» і «Смішарики» не вчилися на медичних працівників, які не володіють банками і їздять на міському транспорті. Але вони вміють малювати мультики. Цього було достатньо, щоб стати волонтерами в дитячому відділенні НДІ Петрова і відділенні онкології і гематології міської лікарні № 31.

Ми йдемо по коридору. Двері в палати широкі, як в операційних. Практично біля кожної - табличка, що оповідає про те, що палата відремонтована коштом людей, які дуже люблять дітей, або в пам'ять про хлопців, які тут лікувалися.

Маленькі пацієнти при параді, на дівчатках нарядні сукні, а на деяких і лакові туфельки. Гостям тут завжди раді. Видно, що мультиплікатори трохи хвилюються, чого не скажеш про дітей. Вони начебто хочуть допомогти дорослим і швидко йдуть на контакт, задають багато питань, дістають олівці. Поступово обстановка стають невимушеною. Коли всі починають малювати, питання «що говорити?» Поступово відпадає. Діти самі придумують героїв і те, що з ними відбувається. Надалі мультиплікатори роблять розкадрування, фотографують персонажів і монтують мультики, які потім показують на фестивалях і, звичайно ж, їх авторам - тут, в дитячій лікарні.

Ходити в лікарню до дітей Андрію Калантай запропонував його друг, теж мультиплікатор. Андрій погодився із задоволенням:
- Я сам колись в дитинстві лежав в лікарні і пам'ятаю, як мені хотілося спілкування, щоб хто-небудь приходив пограти з нами, помалювати. Ідея робити мультики з хлопцями в онкологічному відділенні мені відразу сподобалася, до того ж працювати з дітьми завжди цікаво.

Але я не можу сказати, що ми тільки віддаємо. Ці хлопці так нас чекають, так радіють нам, і це дуже приємно, ми теж йдемо від них радісні і з хорошим настроєм.

Спеціально волонтерів не шукають. Люди по-різному приходять в АдВіту. Найчастіше в фонді просто шукають донорів крові - за допомогою оголошень по радіо і телебаченню, роздачі листівок. Багато людей, здали кров, починають стежити за долею «свого» дитинку, поступово втягуються.

Багато ентузіасти прийшли з інтернет-форуму «Клуб пітерських батьків» і по інтернет-оголошеннях в «Живому журналі». Вони починали з дуже важливих і дуже простих речей - приносили подарунки дітям, шукали зимові речі, працювали кур'єрами ...

Для багатьох батьків хвороба дитини - це шок, і завдання волонтера - з цього шоку їх вивести. Діти повинні бачити своїх батьків впевненими і позитивними.

- Волонтер - це той, хто п'є чай з мамками. Це цілковита правда. Ти просто йдеш по відділенню, в кожну палату заходиш і з кожної п'єш чай. Це спілкування не замінити нічим, - каже Олена Грачова.

Звичайно, в лікарнях працюють хороші психологи. Але вони приходять тому, що це їхня професія, а волонтери - тому що вони друзі. Їм дзвонять в будь-який момент, навіть о п'ятій ранку, просто щоб почути добре слово, щоб відчути, що в свою біду ти не один. Волонтер - поруч, він все розуміє. Він пояснить, як потрібно оформити інвалідність. Які папери треба підготувати, куди піти. Які правила гігієни дотримуватися ... Як тільки батьки розуміють, що треба робити конкретні речі для того, щоб дитина поправився, їм відразу стає легше.

Дуже багато батьків, дізнавшись про хворобу своєї дитини, вважають, що вони самі винні, і це одна з найчастіших психологічних проблем. Причому такі думки дуже швидко знаходять відгук у деяких православних людей. Одного разу Олена Грачова виступала на радіо «Марія». Їй наполегливо дзвонила слухачка і детально пояснювала, що діти хворіють за гріхи батьків.

- Я вважаю це досить дивним ставленням до християнства, - каже Олена. - Навіть не знаю, звідки така думка вичитано, тому що воно суперечить всьому, що написано в Біблії.

Якщо діти і вболівають за гріхи батьків, то не тільки своїх. Це ж ми - дорослі - запаскудили цей світ так, що у дітей ламаються хромосоми. А потім виявляється, що ми, у кого здорові діти, тут ні при чому ...

Це вже зовсім інша сфера відповідальності - розуміти, що це проблема не тільки батьків хворої дитини. Розуміти, що ми - людська спільнота. Волонтери, роздаючи донорські листівки в громадських місцях, постійно чують невдоволення перехожих, стикаються з відвертою агресією. Адже вони нагадують про проблеми, псують настрій ... Невже російській людині потрібна велика трагедія, щоб об'єднатися, а повсякденне штовхання візка - це некрасиво і не героїчно? Але ні у волонтерів, ні у лікарів немає часу міркувати про це ...

Людина з фотоапаратом

Сергій Шерех - волонтер в АдВіте, знімає дітей в лікарні. Сергій у них найбажаніший гість. Діти на його фотографіях веселі і сумні, втомлені і бадьорі, а головне - справжні. Він приходить до відділення, знайомиться, грає з хлопцями - і тільки потім дістає фотоапарат. Втім, більшості пацієнтів звикати до Сергія вже не треба. Під час кожного його візиту найспритніші і не підключені до крапельниці дітлахи з радістю обліплюють його, як опеньки. Більш боязкі зніяковіло питають дозволу його обійняти.

Але так було не завжди. Сергій збирався стати військовим диригентом. Навчався в Інституті культури і мистецтв, служив за контрактом в армії, брав участь у кількох музичних проектах. Коли стали виникати проблеми зі здоров'ям, він списав їх на звичайну втому. Але тіло не змогло довго прикидатися, і одного разу у Сергія так розпухли лімфовузли в області шиї, що він не зміг є. Коли лікарі зробили аналізи, в його кістковому мозку виявили 96% уражених клітин. Лейкоз. Лікарня. Пункції, катетери, три блоки хіміотерапії. І необхідність трансплантації кісткового мозку. Стало зрозуміло, що задають тисячі онкологічних хворих, які опинилися в подібній ситуації, - де взяти 15 000 євро? Продати квартиру, а потім разом з батьками виявитися на вулиці? Виключено. Сергія стали готувати до аутотрансплантации, коли донором стає сам хворий. Доводилося лежати під сепаратором десята, поки очищають кров. А потім до отупіння ходити, не дивлячись на слабкість. Для активного молодого людини вся ця процедура стала справжньою мукою. І тільки на третій день забору кісткового мозку подзвонили з фонду АдВіта і сказали, що знайшли благодійників і що пересадка донорського кісткового мозку все-таки відбудеться. Після цього Сергій кілька разів дзвонив в фонд, не вірячи, що це правда. Важко було уявити, що знайшлися люди, готові пожертвувати такі гроші. Напередодні операції Сергія відпустили додому.

- У мене було істеричне стан, - розповідає Сергій. - Я чомусь бігав і шукав, де можна купити CD-плеєр. І при цьому я розумів, що цей плеєр мені не потрібен. Тоді я поїхав до костелу на Невський проспект. Я запитав священика, хотів сповідатися, але його не було. А там молився глухонімий хлопчик. Він подивився на мене, напевно, побачив мій стан, і раптом він мене перехрестив. Уявляєте? Я сів і заплакав ...
Лікарі не давали гарантій, була ймовірність летального результату, але все-таки це був шанс. Тепер своїх лікуючих лікарів він кличе НЕ онкологами, а акушерами.

Милосердя є

Сьогодні катастрофічно не вистачає фахівців, які можуть пояснити людям, що вже існують прогресивні методи лікування раку. А ми з вами навіть не знаємо, що 50% пухлин виліковні, що людина після хвороби може повернутися до звичайного життя, мати дітей. Ми не знаємо, що виліковні 80% дитячих лейкозів. Наше уявлення про рак як про вирок - це уявлення двадцятирічної давності.

Треба визнати, що в Росії погана діагностика і дуже пізня Виявлення захворювання. Часто люди приїжджають в Петербург, коли хвороба вже в запущеному вигляді. Але в АдВіте ніколи не відмовляють у допомозі. Головний принцип - навіть якщо шансів майже немає, людина повинна прожити відпущений йому час так, щоб йому було добре, щоб він не страждав від болю. А це теж вимагає лікарської підтримки і організації. Крім того, і лікарі, і волонтери не раз бачили, як в самих безнадійних ситуаціях хвороба раптом починала відступати.

І все ж люди в більшості своїй не готові жертвувати на «безперспективного» дитини. Начебто це зрозуміло: одна людина дав 200 тисяч рублів, пожертвувавши на один курс одного антибіотика для однієї дитини, який невідомо, чи виживе. А інша людина, що дав таку ж суму дитячому будинку, вирішив дуже багато їх проблем і отримав колосальне задоволення. На думку Олени Грачової, саме в цьому полягає «недорослість» нашого суспільства:

- Це дуже високий степень свідомості, Занурення, Співчуття, коли людина готова помочь ІНШОМУ, знаючи, что тієї все одно может загинуть. Насправді люди у нас хороші, и почти КОЖЕН в якійсь мірі займається благодійністю, допомагаючі родичам або знайомого. Альо дуже складно Прийняти чужу дитину як свою, впустіті в собі его Біль ... Если порівнюваті з заходять, то там людина віддає 10 доларів з кожної зарплати и не внікає ні в що. Він просто передає їх, наприклад, в «Фонд дикої природи», і фонд уже розпоряджається сам. А нашій людині для того, щоб віддати ці 10 доларів або навіть рублів, потрібно відчути чужу людину з його болем. І тоді він допоможе. Це чесніше, але болючіше. І тому люди з двох варіантів - відчути, вникнути або взагалі не помічати - вибирають другий. Виявляється, для дуже великої кількості людей набагато легше спорудити таку стінку.

Незважаючи на такі «особливості національної чесноти», в АдВіте продовжують шукати способи зробити благодійність доступною. Вже діє договір з «Уникасса» - для тих, хто не хоче стояти в черзі в банку, щоб перевести пожертвування. Автомати розташовані практично на всіх станціях метро Санкт-Петербурга. Потрібно просто натиснути три кнопки, витратити три хвилини: «інші платежі» - «благодійні внески» - фонд «АдВіта». Не треба стикатися ні з чийого болем, і в АдВіте точно отримають ці гроші. На сайті www.advita.ru кожен день складають звіт про надходження, в тому числі електронних, і про те, куди ці гроші витрачають. Наскільки ефективна практика «з миру по нитці»? Судіть самі: тільки за червень через платіжні термінали в АдВіте зібрали близько 200 тисяч рублів.

А найголовніше - потрібно зрозуміти, що допомагати іншому, побачити того, кому потрібна допомога, - це в першу чергу радість для допомагає. І в житті це може стати тією опорою, за яку можна вхопитися в саму вітряну погоду ...

Фото інтернет-ресурсів Фонду АдВіта.

Блог Фонду АдВіта в Живому журналі