Бічний аміотрофічний склероз (БАС) - це прогресуюче захворювання, яке вражає рухові нейрони в головному і спинному мозку. Ці клітини управляють м'язами, тому їх загибель призводить до слабкості і втрати м'язової маси. Людини поступово паралізує: руки і ноги перестають працювати, стає важко ковтати, дихати і говорити. Поступово втрачається можливість спілкуватися.
Хвороба може починатися по-різному: з слабкості в руці, болі в нозі, іноді людина починає з працею розмовляти, з'являється відчуття каші в роті. БАС розвивається швидко - з моменту постановки діагнозу до втрати людиною здатності піклуватися про себе найчастіше проходить кілька місяців. Але іноді стан стабілізується, і людина може прожити роки з цим діагнозом. Так, наприклад, сталося зі Стівеном Хокінгом.
Я весь час пишу про людей, яким потрібна допомога, але звикнути до чужої біди неможливо. В гості до родини Шестімерових я їхала з тривожним почуттям: як пройде зустріч, чи захоче Тетяна говорити, чи зможе, як поведуть себе родичі. <...> А увійшла я в будинок зі дзвінко гавкає спанієлем Баксом, веселим, гостинним чоловіком Тетяни Павлом і її турботливою мамою, яка негайно стала годувати мене тістечками і поїти чаєм. Сама Тетяна посміхалася усю нашу розмову й все розповідала і розповідала, перебиваючи чоловіка:
«Загалом, жити можна! А що ж ще залишається робити, окрім як жити ?! Ми, на щастя, давно пройшли той період, коли я боялася вийти з дому: а як подивляться, а що скажуть ... Ми живемо так, як хочемо, як нам подобається: ходимо в кіно, в магазин, в театр, навіть в баню, їздимо на дачу кожні вихідні, гуляємо в парку! Зараз, звичайно, простіше до людини в колясці на вулиці відносяться, а коли я тільки захворіла, бабусі у дворі хрестилися, коли мене бачили. Чоловікові якось сказали: «Ось адже, не пощастило: мало того що хвора, так ще й з головою біда: посміхається весь час. Чому їй посміхатися? »А чому не посміхатися? Ми живемо зараз! Радіємо кожному дню, плануємо, мріємо, робимо. Дітей виростили, ось з фондом познайомилися, вони нам допомагають, а ми їм, у міру сил ».
Перші симптоми з'явилися у Тетяни Шестімеровой в 1999 році, коли їй було 22 роки і вона була вагітна своєю молодшою дитиною. Сама про себе вона любить жартувати, що захворіла в минулому столітті і хворіє вже двадцять років.
Спочатку з'явилася просто біль в нозі, Тетяна стала іноді спотикатися. Перша думка була, звичайно, про проблеми з суглобом. Лікарі не могли сказати нічого певного. Коли Тетяна була на восьмому місяці вагітності, невролог поставив їй діагноз: бічний аміотрофічний склероз. Будь-яких прогнозів за течією хвороби лікар не дав.
Фото: Вікторія Одіссонова / «Нова». Дякуємо Pixel24.ru за надану техніку для зйомки
Чоловік Тетяни, Павло Шестімеров, розповідає:
«Вирішили, що це проблеми з тазостегновим суглобом, а лікар просто помилився. Інтернет тоді вже був, але не такий загальнодоступний, та й вірили ми йому не дуже, але про всяк випадок попросили приятеля айтішника пошукати інформацію через хворобу. Він приніс роздруківку, в якій було сказано, що скоро Таня не зможе ходити, а потім і сидіти, ковтати і дихати і помре, швидше за все, від задухи приблизно через два-три роки. Звичайно, ми тоді не повірили. Який склероз, яке задуха ?! У татусями адже просто боліла нога. Тоді ми пройшли через всі кола пекла: бабок-змовниці, ворожок, цілющі примочки, чудотворні настойки, біомагнітних терапевтів і все, що можна і не можна собі уявити. Але швидко ставало гірше. Татуся народила Кирила, лікарі щосили били на сполох, вимагали перестати годувати грудьми і терміново лягати в лікарню на обстеження ».
БАС на сьогоднішній день вважається невиліковним захворюванням, точні причини його розвитку невідомі. У Росії немає державних програм допомоги таким хворим.
Поки вони отримують інвалідність, найчастіше вже потрібно оформляти іншу групу, тому що хвороба прогресує дуже швидко.
Лікування спрямоване на поліпшення якості життя і збільшення її тривалості.
Коли з'являються складності з диханням, потрібен апарат неінвазивної вентиляції легенів або операція по установці трахеостоми (трубки, що допомагає дихати). На останніх стадіях пацієнтів підключають до апарату штучної вентиляції легенів. Встановити такий апарат будинку, щоб людина могла провести свої останні дні серед сім'ї, коштує дуже дорого. Пацієнтам потрібні автоматизовані коляски, отримати їх зараз безкоштовно в державній поліклініці неможливо.
У Росії допомогою людям з бічний аміотрофічний склероз займається благодійний фонд "Живи зараз" . Він розвиває всі види допомоги хворим БАС, а також пацієнтам з іншими нейром'язовими захворюваннями. Надає медичну, психологічну та соціальну допомогу. Фонд фінансує роботу Центрів допомоги хворим БАС в Москві і Санкт-Петербурзі, які намагаються допомагати і пацієнтам з регіонів. Зараз допомогу отримують вже більше семисот чоловік. Фонд купує дихальні апарати, автоматизовані коляски і видає їх на умовах безоплатної оренди. Оплачує роботу доглядальниць для людей, у яких немає коштів. Забезпечує пацієнтам пристосування для спілкування і допомагає в установці гастростому (спеціальних трубок для харчування пацієнтів, які не можуть ковтати їжу).
Фото: Вікторія Одіссонова / «Нова». Дякуємо Pixel24.ru за надану техніку для зйомки
Сім'я Шестімерових взяла на себе своєрідну місію допомоги іншим людям з бічний аміотрофічний склероз. Вони знімають відеоролики, викладають їх на свою сторінку в соціальних мережах, розповідають, що з цим захворюванням можна жити, можна радіти, можна виходити з дому, ростити дітей і садити квіти. Павло пише вірші, недавно вони з Тетяною записали відеоблагодарность фонду з піснею під гітару, текст до гімну Павло написав сам.
Павло розповідає про спілкування з фондом та іншими пацієнтами:
«Коли людина отримує цей страшний діагноз, перше, що він робить, - лізе в інтернет. Ми взяли на себе такий обов'язок - переконати людей хоч трохи оптимізму. Ми відповідаємо на будь-які питання, навіть найінтимніші - як підняти з ліжка, як транспортувати в ванну, навіть як поміняти без допомоги медсестри трубку в трахеостомою. Ми перебуваємо в Раді сімей фонду «Живи зараз». Допомагаємо проводити щорічний «Волошковий пікнік», де збираються підопічні фонду, їх сім'ї, волонтери та всі небайдужі. На галявині в парку, з живою музикою, конкурсами, майстер-класами, до нас приходять навіть просто перехожі з дітьми. Ми хочемо, щоб люди знали, що ми є і ми живі ».
Після того як один з великих благодійників був змушений припинити підтримку фонду, «Живи зараз» опинився під загрозою закриття. Якщо не вдасться знайти кошти найближчим часом, служби допомоги людям з БАС в Москві і Санкт-Петербурзі можуть закритися.
Підтримати фонд «Живи зараз» можна, оформивши регулярне пожертвування на спеціальній сторінці або відправивши СМС «БАС [сума пожертви]» на короткий номер 3443.
Як допомогти фонду
Скорочене найменування: БФ «Живи зараз»
ІПН 7719417621
КПП 771901001
ОКПО 46504473
свідоцтво про Державну 1157700009994
ОКАТО 45263588000
Р / С 40703810610050000383
Банк: Філія Точка Банк КИВИ Банк (акціонерне товариство)
БИК 044525797
К / С 3010181044525000079
Чому їй посміхатися?
»А чому не посміхатися?
Який склероз, яке задуха ?
