Поки лікували Соню від раку, ми змінили вісім знімних квартир

1. Консьєржка допомагала, чим могла
2. Єдиний вихід - жити в квартирі у місця лікування
3. Доводилося пояснювати - і розуміли
4. Треба бути добрішими і не ставати байдужими

Близько десяти років наша дочка лікувалася від лейкозу та його наслідків. Діагноз поставили в 2008 році, Соні тоді тільки виповнилося чотири роки. Жили ми в Пскові, на лікування приїхали в Російську дитячу клінічну лікарню та за перші кілька років, поки не перебралися до Москви остаточно, змінили близько восьми квартир. Якісь із них знімав фонд, якісь ми шукали вже самі. Був етап, коли жили в гуртожитку, у друзів, в готелях. Уже пізніше довелося пожити і в пансіонаті нового центру імені Діми Рогачова. Про те, як ставляться оточуючі до дівчинки в масці розповідає Ігор Середа, тато Соні.

Консьєржка допомагала, чим могла

Господарі двох квартир, які ми знімали самі, на вулиці Бакинських комісарів і Островитянова сказали: "Ви нам платите гроші, інше нас не цікавить" (малася на увазі хвороба Соні). А одна сім'я навіть стала жертвувати до фонду "Подаруй життя". Власник квартири Андрій одного разу зателефонував і запитав: "Ігор, я зараз зайшов на сайт. Це точно він? Ну тоді я жертвую ". Відповідаю: "Спасибо большое!".

Пам'ятаю, як в квартиру на Профспілковій прийшла господиня перевірити стан і побачила, що в кожній кімнаті (жили дві сім'ї) стояв кварцовий опромінювач. Вона була дуже здивована і задоволена. Навіть пожартувала: "Завжди б у мене такі орендарі були". Але з нашими дітьми по-іншому не можна: два рази на день робимо вологе прибирання, провітрювати постійно, пил просто відсутня як клас.

Соня Пятница, Аня Чжао і Ілля Лагутенко, сайт фонду "Подаруй життя"

Був випадок, коли я ніс на руках дитину з 14 поверху. Ми прийшли в гості до родини в сусідній будинок, і одну дівчинку, теж з лейкозом, стало дуже погано. У неї порушилася дихання, почалися судоми. Але ми навіть в таких випадках не викликаємо швидку, якщо погіршення стану дитини пов'язано з основним захворюванням, інакше швидка за правилами відвезе в територіальну лікарню, а не в центр, де ми лікуємося і де допоможуть.

Зазвичай в таких екстрених ситуаціях сім'ї просять знайомих або викликають таксі і їдуть в клініку, саме тому важливо, щоб до неї була крокова доступність. А тоді сталося якраз прояв хвороби, ми замотали дівчинку в ковдру, я спустився з нею на ліфті. Консьєржка була перелякана - я це помітив - але притримувала нам двері, намагалася допомогти, чим могла. Нас зустрів на машині другий з батьків і довіз до дверей РДКБ, а там вже чекали лікарі з кисневою маскою і необхідними препаратами. Того разу все обійшлося ....

Єдиний вихід - жити в квартирі у місця лікування

Але тоді, в 2008 році, проблема пошуку житла стояла більш ніж актуально - у багатьох москвичів зовсім не було уявлення, що таке лейкоз і рак в принципі. Пам'ятаю, як дочка переживала, коли в під'їзді і будь-яких громадських місцях - в транспорті, в магазинах, в музеї - від неї сахалися люди. Діти в масках, без волосся, тому що вони випали після хіміотерапії, часто з ураженням шкіри - для пересічної людини все це виглядало більш ніж незвично.

Але не жити в таких квартирах не виходить, якщо ти приїхав з дитиною на лікування з іншого регіону. Лікування, як правило, проходить у великих федеральних центрах, а там обмежена кількість боксів, і місць катастрофічно не вистачає. І в період між етапами лікуванням - а у нас було і кілька блоків хіміотерапії, і трансплантація кісткового мозку - існує час відпочинку і підготовки до наступного етапу, від 5-10 днів до одного-двох місяців, а буває і довше.

І якщо лікар каже, що стан дозволяє жити не в лікарні, то не потрібно там залишатися. Адже завдання і лікування, і всього охорони здоров'я - повернути людину в звичну для нього життя, а не ховати по пансіонатах. Рак, як і будь-яке інше важке захворювання, - це не клеймо.

Повертатися на цей короткий період лікування додому, як, наприклад, в нашому випадку в Псков, теж не варіант - це більший ризик для дитини. Після хіміотерапії імунітет знаходиться в пригніченому стані і дуже сприйнятливий до будь-яких вірусів та інфекцій. А після трансплантації кісткового мозку все ще серйозніше - імунна система "перезапускается" і організм вчиться жити заново. Ну куди тут поїдеш в такому стані? Тому єдиний вихід - жити в квартирах біля місця лікування, щоб в разі чого мати можливість максимально швидко дістатися до лікарні, де допоможуть.

Доводилося пояснювати - і розуміли

Як показав наш досвід, люди в основному діляться на дві категорії: одні бачать хворих дітей і намагаються допомогти всім чим можуть, а інші намагаються максимально відсторонитися, аж до того, щоб взагалі не перетинатися. У цій історії з квартирою на південному заході Москви йдеться все-таки про старше покоління і якісь сторони намагаються пояснити таку поведінку відсталістю і неосвіченістю, і я частково з цим згоден.

У нашому житті теж зустрічалися люди похилого віку, які не розуміли специфіку хвороби, але були і ті, хто приносив продукти і речі. Пам'ятаю, пролунав дзвінок у двері, відкриваємо - стоять бабуля з дідусем. "Доброго дня! Ось вам картопля і яблучка. З дачі нашої. Візьміть "-" Та ну що ви! "-" Візьміть! У вас же діти хворіють ".

Якогось явного негативу з боку мешканців не пригадаю. Була відстороненість, небажання в принципі спілкуватися. Іноді мами з дітьми, зустрічаючи нас в ліфті, відгороджувалися, ховали дитину за спину. В принципі, це теж нерозуміння і природне бажання захистити свого рідного. Але в наших випадках все вирішувалося розмовами.

Наприклад, перетинається з сусідами на сходовій клітці і бачиш у них в очах німе запитання. Іноді люди озвучували його: "А що у вас, а як виникло?" Іноді і ми починали пояснювати самі, що це не наша дитина для вас небезпечний і заразний, а, скоріше, ви для нього, у нього після хіміотерапії пригнічений імунітет, тому він і ходить в масці. У більшості випадків все розуміли, що ми такі ж люди.

Сусідам може не подобатися, що люди в цих квартирах часто змінюються: тиждень живе одна сім'я, потім ще тиждень інша, потім приїжджає третя. У нас вони не завжди розуміли логіку лікування і квартира здавалася їм якимось вокзалом. Знову ж доводилося пояснювати. Розуміли.

Зазвичай в двокімнатній квартирі проживає дві сім'ї, по одному з батьків і дитини в кімнаті. Звичайно, ходили в гості один до одного - сім'ї, які довго в одному відділенні лікують своїх дітей, як правило, зближуються і добре спілкуються. І природно, діти можуть шуміти, гриміти, грати, як і здорові. На те вони і діти. І добре, що вони це роблять. Я впевнений, що у кожного з нас є сусіди, які іноді шумлять, і тут немає різниці, хвороба це чи не хвороба. Завжди знайдуться незадоволені, але приїжджих людей з хворобою звинувачувати чомусь простіше.

Ігор і Соня. Фото: Фейсбук

Треба бути добрішими і не ставати байдужими

Дізнавшись про цю новину про квартиру на південному заході Москви, я був здивований. Одна справа, коли таке відбувається 10 років тому, інше - в 2018 році, коли маса соціальної реклами. Мені здається, участь у вирішенні цієї проблеми потрібно від всіх. Фондам, які орендують квартири, варто проводити просвітницьку роботу саме в тих будинках, в яких будуть проживати ці діти. Може бути, раз на півроку розповідати про це на зборах ТСЖ або повісити потрібну інформацію, щоб люди знали. Будинки, де люди самі знімають, - це вже їхня зона відповідальності з інформування місцевої громади, але все можливо.

Звичайно, від батьків теж залежить багато чого, і не всі мами дітей, які хворіють, здатні адекватно поговорити зі сторонньою людиною, тому що знаходяться в пригніченому стані. А оточуючим в голову не заглянеш - їх розуміння ситуації залежить від особистого рівня освіти і виховання.

Що ми з вами можемо зробити? Напевно, бути добрішими, не ставати байдужими. Я впевнений, в кожному під'їзді є така жінка або чоловік-активісти, але важливо, щоб були й інші люди, які цю активність б обмежували і направляли в правильне русло.

Записала Надія Прохорова