Чоловік Ріти, Джіпай, пішов з життя в 2009 році через рідкісного захворювання - множинної системної атрофії (MSA). Ось їх історія.
На постановку вірного діагнозу пішло цілих шість років. Шість років знадобилося, щоб тебе почули, знайшли ліки і кого-то, кому дійсно не все одно.
Коли ми зіткнулися з діагнозом MSA, то знали, що хвороба поки не виліковна. Інформація, яку нам вдалося знайти через групу підтримки в Великобританії, забезпечила нам мінімальну базу для подальших дій. Ми почали переводити все на голландську мову і адаптувати деякі медичні дані відповідно до нашим місцевим законодавством. Наш невролог допомагав нам, перевіряючи правильність перекладу медичних термінів.
Мій чоловік до останнього вірив, що ліки будуть знайдено, і постійно просив нашого невролога активніше займатися дослідженнями в цій галузі. Тим часом ми створили власну групу підтримки для пацієнтів та медичного персоналу.
У 2008 році ми закликали пацієнтів з MSA з Бельгії здати аналізи ДНК, які тепер зберігаються в Великобританії разом з більш ніж 850 зразками ДНК пацієнтів з MSA зі всієї Європи.
Незабаром після цієї кампанії 27 грудня 2009 роки мій коханий чоловік помер. Після смерті мозок джип був переданий його невролога для медичних досліджень.
В останні роки життя джип я була його опікуном. Після його смерті наша асоціація продовжує свою активну діяльність. Ми не чекаємо введення «офіційних» правил, адже на це підуть роки.
Ми заснували свій власний добровільний медичний консультаційний рада, який щодня надає консультації лікарів і закликає медичних працівників двох найбільших університетів проводити консультації з пацієнтами з MSA не рідше двох разів на місяць. Ці заходи дають нам можливість зустрічатися з великою групою пацієнтів, надаючи їм свого роду групову підтримку. Пацієнти дуже щасливі отримати шанс поспілкуватися з іншими хворими і отримати повноцінну підтримку від групи. Медичні працівники присвячують більше часу роз'яснювальної роботи та консультування пацієнтів та їх рідних. Це великий крок вперед для наших пацієнтів з MSA і в загальному для розвитку відносин з медичним персоналом. Сподіваємося, нам вдасться поширити практику проведення подібних консультацій на більше число лікарень.
У 2011 році спільно з нашим неврологом ми перевірили перший конгрес MSA для Бельгійської асоціації неврологів. Багато хто з присутніх фахівців не володіють достатнім обсягом знань, щоб діагностувати MSA на ранніх етапах. З роками ми стали представляти пацієнтів, беручи участь і відвідуючи конгреси MSA в Європі і США.
Ми продовжуємо активно підтримувати людей, хворих MSA, проводячи роз'яснювальну роботу і закликаючи пацієнтів і їх рідних брати участь у випробуваннях, перш за все, здаючи кров на ДНК і передаючи мозок своїх передчасно пішовши з життя родичів дослідникам, які намагаються знайти ліки. Крім того, ми заснували премію « JiePie Award for Research », Яка присуджується щорічно з метою збільшення обсягів проведених дослідження і підвищення обізнаності про MSA серед населення.
Я до сих пір згадую слова одного відомого американського невролога, коли той виступав перед своїми колегами на конференції:
«Чому вмирають ваші пацієнти з діагнозом MSA?» Вони відповіли: «Ми не знаємо; ми тільки спостерігаємо пацієнтів на початковій стадії (не більше 5 років). Після цього вони найчастіше вже не можуть приходити до нас на прийом, тому ми не знаємо, що відбувається з ними в кінці ».
Це так, вони не знають і не можуть уявити, що значить - жити з MSA кожен день.
Рита - голова ради директорів бельгійської групи підтримки пацієнтів з MSA , Асоціації, яка також заснувала партнерства з асоціаціями MSA по всій Європі .
Ви можете зв'язатися з Ритою через онлайн-спільнота MSA, засноване нею на RareConnect в Інтернеті для пацієнтів з рідкісними захворюваннями.
Що таке MSA
Множинна системна атрофія (MSA) - це прогресуюче неврологічне захворювання, яке зустрічається у дорослих чоловіків і жінок. Його викликає дистрофія нервових клітин в конкретних областях мозку. Така дистрофія клітин призводить до проблем з пересуванням, збереженням рівноваги і автоматичними функціями організму, зокрема, контролем сечовипускання.
За сьогоднішніми оцінками MSA зустрічається не більше ніж у 5 осіб з 100 000. Хвороба пригнічує несвідомі (автоматичні) функції організму, серед яких - регуляція кров'яного тиску, пульсу, сечовипускання і роботи травної системи. Захворювання прогресує поступово, в результаті приводячи до смерті пацієнта.
Більш детальна інформація доступна на голландському , англійською , французькому і німецькому мовах.
Відео про MSA
Всесвітній день боротьби з множинною системною атрофією відзначають 3 жовтня - приєднуйтесь !
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Translation: Talkbridge
Page created: 26/04/2017
Page last updated: 27/04/2017
