Коли батьки дізнаються про генетичному діагнозі, насамперед вони намагаються дізнатися про прогнози лікування і одужання. Якщо хвороба невиліковна, то постає питання про тривалість життя.
Лікарі та інтернет-ресурси кажуть, що «60% дітей з синдромом Едвардса вмирають у віці до 3 місяців. У пологовому будинку батькам часто рекомендують відмовитися від цієї дитини і подумати про те, щоб завести ще дітей.
Реальність же виявляється зовсім інший.
Синдром Едвардса дуже рідкісний, найчастіше сім'ї ніколи не бачили інших дітей з цим синдромом. Та й у лікарів це найчастіше перший синдром Едвардса в практиці. Далі починаються проблеми - з ковтанням, харчуванням, диханням, сном, стільцем, незрозумілими вигинання. І кожна сім'я навпомацки, наосліп, йде цей шлях.
Ми в Дитячому хоспісі влаштували зустріч для сімей з синдромом Едвардса, яких нам вдалося знайти. До нас приїхала сім'ї з Тули, де хлопчикові 9 років, і він ходить в школу. По скайпу з нами була мама з Білорусії, її доньці 6 років. Тані 2,5 року. Назіре 1,5 року. Сашеньке в березні буде 3 роки.
Виявилося, що діти дуже схожі зовні. І у всіх однакові труднощі: хтось рік пролежав в реанімації на ШВЛ, багато дітей і зараз їдять і дихають через стоми. Але найважче всім було в пологовому будинку, коли лікар повідомляв діагноз, і батьки відкривали статтю у Вікіпедії.
А потім виявилося, з синдромом Едвардса можна жити! Мама Маші з Білорусії сказала: «Зараз, якби мені запропонували пройти цей шлях заново, я б погодилася. Я розумію, що Маша ніколи не буде ходити, говорити, і я приймаю її такою, яка вона є. Від Маші стільки світла, вона радує нас по-своєму ».
Ми дуже хочемо об'єднати «досвідчених» батьків, щоб допомагати тим, хто вперше зіткнувся з цим діагнозом. Хочемо зробити сайт по синдрому Едвардса і маленьке співтовариство батьків. У зв'язку з цим ми шукаємо:
- батьків дітей з синдромом Едвардса;
- дизайнера \ програміста, який допоможе зробити сайт.
Для зв'язку Ліда 8 968 029 38 29, [email protected]
Приголомшливий блог ведуть батьків Саші з синдромом Едвардса
https://www.facebook.com/Aleksandra-430939480373061
Допомогти прямо зараз
