- 90% людей з розсіяним склерозом стають інвалідами
- Про розсіяному склерозі
- Спосіб життя
- ставлення держави
- АВТОР:
- Орфографічна помилка в тексті:
30 квітня 2018, 7:18 Переглядів:
90% людей з розсіяним склерозом стають інвалідами
Віталій Махінчук з розсіяним склерозом отримав докторський ступінь, викладає в університетах і працює адвокатом. Сайту "Сегодня" він розповів, як жити з цією хворобою, і чому принципово відмовляється отримувати статус інваліда
"Чомусь усі думають, що розсіяний склероз - це втрата пам'яті. Хапаються за слово" склероз "-" а втрата пам'яті, все зрозуміло ". Є" старечий склероз ", але розсіяне - це зовсім інше.
Розсіяний склероз - це такі бляшки, які поширюються в спинному і головному мозку. Вони блокують нервові закінчення і людина втрачає функціонал. Залежно від того, яку ділянку нервової системи вражений, людина втрачає зір, можливість пересуватися, користуватися руками і так далі.
Але при нормальному лікуванні розвиток хвороби можна призупинити і не допустити важких наслідків. Майже ніхто не знає про те, що у мене розсіяний склероз. Це зламана рука або нога кидаються в очі. А я виглядаю як і всі ".
Про розсіяному склерозі
Вперше я дізнався про те, що у мене це захворювання, коли навчався на третьому курсі. Був 98-й, перед Новим роком. Я займався рукопашним боєм, мене вдарили, і я впав. Будинки стало гірше, я майже нічого не бачив. Ноги стали кам'яними, хочу піти, а не можу. Думали, це проблеми із зором. Не міг перевести погляд вправо-вліво, потрібно було готуватися до іспиту, а я не міг прочитати квиток.
Фото: Д. Павлов
Місяць їздив по різних лікарнях, лікарі перевіряли очі, поки одна жінка не сказала, що, може бути, справа не в них. Через два місяці лікарі сказали, що у мене розсіяний склероз. Щоб побачити всю картину, потрібно було сканувати спинний і головний мозок. Але тоді томографів практично не було, тільки в Києві був один. Тому діагноз поставили по загальних симптомів. Уже потім його підтвердили томографом.
Це невиліковна хвороба. Але її можна взяти під контроль. Як діабет - його ніяк не можна вилікувати, але, якщо отримувати інсулін, як і ліки при РС, людина може вести нормальний спосіб життя.
В кінці 90-х таких препаратів як сьогодні ще не було. Тоді стояв тільки одне питання: коли ти сядеш в коляску - через рік, два або п'ять. Мені лікарі теж казали готуватися до коляски. Лікування було дуже консервативним і дешевим. Клали в лікарню, ставили крапельницю з вітамінами. Два тижні лежав під ліками, знімали симптоми і відпускали. Усе.
У 2002 з'явилися інноваційні ліки, які дозволяють зупинити розвиток захворювання і навіть трохи поліпшити стан. З ліками можна жити нормально. Але це дороге лікування. Держава зараз забезпечує тільки 10% від необхідної кількості препаратів. А це означає, що без додаткових джерел отримання ліків людина не може протистояти розсіяного склерозу.
Спосіб життя
Я знаю, що хворий, але не приймаю це як належне. Це як зламати ногу: можна сидіти вдома, а можна взяти милиці і піти. Я вчився на юриста і, щоб заробити на лікування, працював після пар. Все боліло, було важко, але це породжує здорову амбіцію довести самому собі, що ти можеш зробити все, незважаючи на фізичні складності. Я здав усі іспити, одержав червоний диплом. Став впертим, нахабним. Закінчив аспірантуру, докторантуру.
Фото: Д. Павлов
Обмежень дуже багато, і вони носять загальний характер. Наприклад, не можна перевтомлюватися, переохолоджуватися, перегріватися. Але це стандартний набір речей, які і здоровій людині, в принципі, краще дотримуватися. Чи не пити алкоголь у великих обсягах, більше спати, відпочивати, частіше бувати на свіжому повітрі ... З розсіяним склерозом до всього цього додаються регулярні ін'єкції. Якщо їх не робити, здоровий сон мало чим допоможе.
В Україні з доступністю ліків дуже погано. Всього близько 10% пацієнтів мають постійне забезпечення ліками. З 20-х тисяч. Без ліків людина стає інвалідом.По даними останнього дослідження ситуації з розсіяним склерозом в нашій країні, кількість інвалідів 1 групи серед пацієнтів з цим захворюванням збільшилася в 10 разів!
Я принципово не оформляю інвалідність. Я вважаю, це крок до того, що випаде тобі себе хворим і безпомічним. Не хочу, щоб мене таким сприймали. Я бігаю, займаюся спортом, плаваю і граю в шахи. Інвалідність не оформляю, не хочу і не буду. Так ти уступаєш хвороби, йдеш до держави, просиш грошей, статус. Я так не хочу.
Я купую ліки за свій рахунок. У мене дуже хороша робота. Я юрист і по роботі більше читаю, пишу. Тут немає важкої фізичної роботи. Раніше працював в міліції, бігав за злочинцями і це було складно з моїм діагнозом. Але оскільки у юристів 99% часу - це робота з документами, аналітикою, то я можу займатися улюбленою справою без шкоди для здоров'я. Я дуже довго очолював адвокатську компанію. Зараз я пішов від керівництва і став партнером, оскільки у мене багато інших справ.
ставлення держави
У нас до інвалідів відносяться, як до безпорадним, не розуміючи, що вони із задоволенням не брали б у держави ці пенсії, а, навпаки, багато могли б давати. Все, що для цього потрібно - забезпечити людині лікування, зберегти здоров'я і дати можливість працювати, платити податки. Потрібно міняти парадигму відносин. Інваліди не повинні сидіти на шиї, а суспільство не повинно думати, що ми виключно вимагаємо грошей. Ні, просто потрібні умови, щоб ми могли себе реалізувати.
Фото: Д. Павлов
Я бачив, як молоді люди 18 років або 21 втрачали інтерес до життя, заганяли себе в рамки статусу - інвалід, вимагали особливого ставлення, турботи. З одного боку це психологічна проблема, але якщо у тебе немає можливості отримувати лікування і твій стан стає все гірше, боротися з цим дуже сложно.В врешті-решт, людина поступово віддаляється від суспільства, сприймає себе як інваліда і втрачає інтерес до життя.
Коли є можливість доносити, що ми такі ж люди, як всі інші, і нам потрібно тільки одне - ефективне лікування - це необхідно робити і доводити всім і кожному.
Розсіяний склероз - це хвороба, при якій можна працювати і бути успішним. Так це дуже неприємний діагноз, але це точно не кінець. Потрібно жити і працювати далі.
В Україні зараз офіційно налічується понад 20 тисяч осіб з розсіяним склерозом. Але останні дослідження показують, що в сусідніх країнах захворюваність в два-три рази більше, ніж у нас. На жаль, ми не унікальні, у нас немає імунітету або підвищеної опірності до цього захворювання, тому хворих може бути 40 тисяч і більше.
Грошей, які виділяє держава, вистачає на лікування всього лише для 10% від 20 тисяч хворих на розсіяний склероз. Закуповуються в основному препарати, які застосовуються на більш легкій стадії захворювання. Сучасні препарати, здатні зупинити агресивний розвиток захворювання, пацієнтам практично не доступні. Тому 20 тисяч пацієнтів з розсіяним склерозом фактично загнані в кут. Коли людину паралізує хвороба, він навіть не виходить з квартири - бо це інвалідна коляска, сходи, багатоквартирні будинки. Людина стає самотнім. Поступово суспільство про нього забуває, а можливо він - прекрасний фахівець у своїй галузі і міг би багато чого зробити для себе, своїх близьких і нашої країни. Держава повинна змінити своє ставлення до цієї проблеми.
Нагадаємо, нещодавно канал "Україна" розповідав про те, як в Сумській області дівчина з розсіяним склерозом стала тренером спортивних танців .
Читайте найважливіші та найцікавіші новини в нашому Telegram
Ви зараз переглядаєте новина "" Я принципово не оформляю інвалідність ": як це - жити з розсіяним склерозом". інші Останні новини України дивіться в блоці "Останні новини"
АВТОР:
Віталій Андроник
Якщо ви знайшли помилку в тексті, виділіть її мишкою і натисніть Ctrl + Enter
Орфографічна помилка в тексті:
Послати повідомлення про помилку автора?
Виділіть некоректний текст мишкою
Дякуємо! Повідомлення відправлено.
