Представляємо історію із зібрання Русфонд, найстарішого благодійного фонду в Росії, який вже 21 рік допомагає важкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і простий розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, - недуга власних дітей.
Анірідія - рідкісна історія, дивне відхилення, при якому людина народжується без райдужної оболонки очей. Очі стають темними, як довга ніч, і неспокійними, як секундна стрілка. У що перетворює анірідія картину кожного нового дня? Ірині Дьяченко з Уфи було б пробачити сказати - в печаль і сумніви. Ірина служить в поліції дізнавачем, а отже, кожен день бачить, як люди обманюють, карають, грабують і бояться один одного, як вони крадуть у житті все, що вона дає їм за просто так. Чи не ангели оточують Ірину, а тут ще єдина її дочка Ангеліна народилася з анірідія, без райдужної оболонки очей. Але майор поліції не схильна до панічних узагальнень. Вона відноситься до людей абсолютно по-материнськи. Людина слабка і іноді може просто втомитися. І якщо він втратив відчуття райдужності світу, почав бачити життя в темному світлі, треба йому просто допомогти. Про це ми і розмовляємо з Іриною.
«Я виросла в Уфі, закінчила школу. Отримала потім среднеспециальное юридичну освіту і влаштувалася на роботу. Поки працювала, отримала ще дві вищі освіти - педагогічну і юридичну. Ось з ними служу в поліції старшим дізнавачем, розслідую кримінальні справи. Мені подобається: я спочатку йшла туди, бо хотіла носити погони і захищати людей. До нас приходять не від радості, не для того щоб сказати, як все добре і чудово. Люди йдуть з проблемою, просять допомоги. Так що всіх треба вислухати, направити, всім підказати. Але я б не сказала, що проблеми роблять людей злими або зневірилися. Мені здається, вони просто втомлюються. Причому втомлюються не тільки від одноманітності, але і від подиву. Тому що ніколи не знаєш, як саме знайдуть тебе твої проблеми і радості.
З чоловіком моїм ми зустрілися в Сибіру - я до тітки приїхала в гості, він - до родичів своїх. Познайомилися, стали спілкуватися, листуватися, телефонувати і вирішили жити разом тут, в Уфі. Народилася у нас Ангеліна. Чоловік вигадав три варіанти імені, я називала її по-різному, а коли вона почула «Ангеліна», заусміхалася - значить, сподобалося.
Лікарі визнали нас повністю здоровими, виписали додому. Тут теж нас дивилися, говорили: все в порядку. А в три, здається, місяці ми пішли на плановий медогляд. І ось там окуліст нам і сказав: щось з очима не те, дівчинка у вас нічого не бачить. Ні діагнозу, нічого - просто: «Напевно, вона сліпа, нехай росте, будемо обстежувати». Ми ось так до дев'яти місяців і росли, поки вона ходити не почала. Ну тут вже й без лікаря стало зрозуміло, що дитина бачить. Якщо вона стіл обходить і не врізається в нього, які можуть бути варіанти?
Почали обстежитися у інших фахівців. Пощастило: попалася гарна лікар, відразу сказала, що це анірідія - рідкісне генетичне захворювання. Щоб жити з ним, потрібно весь час стежити за очима, тому що через відсутність райдужної оболонки може бути багато проблем, і всі вони ведуть до втрати зору. Ми обстежувалися, їздили в Москву - тут з'ясувалося, що у Ангеліни вроджена глаукома. Внутрішньоочний тиск велике, за ним потрібно стежити, а через проблеми з рогівкою міряти його можна тільки особливим, безконтактним апаратом. У Росії таких немає ніде, треба замовляти індивідуально за кордоном, ну і варто це відповідно. Нам допоміг впоратися з цим Русфонд. Русфонд купив нам ще й так званий відеоувелічітель - це великий настільний апарат, за допомогою якого людині з ослабленим зором легко розглядати і читати книги.
Ангеліна - дуже спокійна людина. У школі хвалять її, вчиться вона добре, займається танцями, на дзюдо ходила, але, коли прийомам стали вчити, я подумала, що з глаукомою і зором плюс п'ять це не дуже здорово. Так що тепер записались в басейн.
Я іноді згадую перші місяці життя дочки, коли нам сказали, що дитина сліпий і нічого не бачить. Всі ці очікування, вся ця невідомість - що далі? - це був суцільний стрес. Ночами я плакала, не знала, куди бігти, до кого звертатися. Але в якийсь момент зрозуміла, що не повинна впадати в паніку. Почала збирати інформацію. Через інтернет, лікарів, клініки. Я слухала різні думки, вказівки, прогнози, аналізувала це і робила свої власні висновки. І тільки тоді діяла. Інформація - ось вихід. Без неї нічого не вийде. Вона і є райдужна оболонка, яка потрібна, щоб спокійно дивитися на життя ».
Для тих, хто вперше знайомиться з діяльністю Русфонд
Благодійний фонд Русфонд (Російський фонд допомоги) створений восени 1996 року для допомоги авторам відчайдушних листів в «Коммерсант». Вирішивши допомогти, ви самі вибираєте на rusfond.ru спосіб пожертвування. За ці роки приватні особи і компанії пожертвували в Русфонд 11,772 млрд руб. У 2018 році (на 12.07.2018) зібрано 838 122 543 руб., Допомогу отримали одна тисяча двісті двадцять дві дитини. З початку проекту Русфонд в «Новой газете» (з 25.02.2016) читачі «Нової газети» допомогли (на 17.07.2018) 106 дітям на 552 431 руб.
ПОМОГАЕМ ДОПОМАГАТИ
Кирило Єлшин-Парфьонов, 5 років, аномалія розвитку хребта, врятує корсет Шено. Ціна питання 145 390 руб.
У сина вроджена аномалія розвитку хребта - зайвий напівхребець, важкий сколіоз. Минулої осені завдяки читачам Русфонд, що зібрав гроші на лікування Кирила, його прооперували в Національному медичному дослідницькому центрі (НМІЦ) травматології та ортопедії імені М.М. Приорова в Москві: видалили додатковий напівхребець і встановили фіксуючу металоконструкцію. Кирило поступово відновлювався після складної операції, але недавно став скаржитися на біль в попереку. На нещодавній консультації в НМІЦ нам пояснили, що синові необхідно постійно носити корсет Шено, інакше деформація хребта буде прогресувати. Корсет дорогою, його виготовляють за індивідуальними мірками. Я не можу його оплатити - у мене лише тимчасові заробітки. Ми звернулися за допомогою до органів соцзахисту, але отримали відмову. Немає іншого виходу, як знову просити вас про допомогу. Будь ласка, не відмовте!
Андрій Єлшин-ПАРФЬОНОВ,
папа Кирила, м Ивантеевка, Московская область
ДОПОМОГТИ Кирилу Єлшин-Парфьонова
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд Русфонд
ІПН 7743089883
КПП 774301001
Р / с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзенбанк», м.Москва
К / с 30101810200000000700
БИК 044525700
Призначення платежу: організація лікування, прізвище та ім'я дитини (ПДВ не обкладається). Можливі переклади з кредитних карт, електронною готівкою. Ви можете також допомогти дітям, пожертвувавши через додаток для iPhone: rusfond.ru/app, або зробивши SMS-пожертвування, відправивши слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Вартість повідомлення 75 рублів. Абонентам МТС і Теле2 потрібно підтверджувати відправку SMS.
Адреса фонду: 125315, г. Москва, а / я 110; rusfond.ru
e-mail: [email protected]
Телефон 8 800 250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний, благодійна лінія від МТС), факс 8 495 926-35-63 з 10.00 до 20.00
Якщо вона стіл обходить і не врізається в нього, які можуть бути варіанти?
Всі ці очікування, вся ця невідомість - що далі?
