- Я сина в оберемок - і терміново в лікарню, щоб не чекати швидку
- «Після канікул син буквально пару днів відвідував школу, була неділя, вже 12 годині дня, а Володя не...
- Раніше любили шашлики, а тепер терміново купили пароварку
- Видати рецепт не можуть - грошей на препарат немає
- За словами батька хлопчика, їм ще пощастило: деяким треба вводити ліки щотижня, так що багато хто з...
Хвороба Крона - це хронічне запальне захворювання, що вражає головним чином шлунково-кишковий тракт. Ліки від нього дуже дороге і не завжди є в лікарнях в достатній кількості. Наш фонд допомагає РДКБ купити бракуючі препарати - без ліків пацієнти страждають страшними болями, а їх стан стрімко погіршується.
Я сина в оберемок - і терміново в лікарню, щоб не чекати швидку
Життя 12-річного Володі з самого народження настільки сповнена драматичних подій, що цілком могла б лягти в основу сценарію гостросюжетного фільму. У його житті було і розставання з найближчими людьми, і розлучення батьків, і переїзди в різні міста, знімні квартири, нові школи і вчителя, потім недовгий возз'єднання сім'ї, і знову розрив, сльози, страх, і під завісу - важке захворювання. Ворогові не побажаєш такого, а тут маленький хлопчик.
«Є така розхожа фраза, що всі хвороби від нервів, - каже Андрій, тато Володі. - Я думаю, в нашому випадку це дійсно так. Чесно кажучи, я відчуваю себе дуже винуватим, що синові довелося все це перенести, що у нього практично не було нормального, щасливого дитинства. Чи не змогли ми з його мамою зберегти відносини. Звичайно, це відбилося і на дитину ». Андрій виховує сина один.
Володя з татом
Почуття батька, переживає за найдорожче - за свого сина, - зрозумілі. Але насправді точна причина виникнення хвороби Крона, восени минулого року діагностованою у Володі, для медицини на сьогоднішній день невідома. Версій багато, кожна має право на існування. Але механізм, який призводить до розвитку цієї патології, так і не виявлено. Хвороба важка, в її основі лежить хронічний запальний процес, що вражає всі оболонки (слизова, підслизова, м'язова) шлунково-кишкового тракту.
За словами Андрія, ніхто й гадки не мав настільки небезпечного діагнозу.
«Після канікул син буквально пару днів відвідував школу, була неділя, вже 12 годині дня, а Володя не прокидається. Заходжу будити сина, а він весь гарячий, - розповідає Андрій. - Ставлю градусник - температура 39,6, до цього ще додалися блювота і понос.
Я сина в оберемок, саджу в машину, і їдемо в лікарню, щоб не чекати швидку. Там дитину оглянули, сказали, що це інфекція, рекомендували звернутися до районного педіатра. Ми поїхали в поліклініку, доктор призначила лікування. Пролікувалися тиждень, синові не краще. Весь цей час трималася температура від 37,5 до 37,8. Володя відчував нудоту, слабкість. Ми знову кинулися до лікаря, отримали нові рекомендації, але поліпшення так і не було між ними. І знову до лікаря, Володя хворів вже третій тиждень, в хід пішли антибіотики ».
Раніше любили шашлики, а тепер терміново купили пароварку
Коли стало зрозуміло, що лікування не приносить результату, лікар розвела руками, мовляв, нічого не розумію, не знаю, що з дитиною. І відправила змучених тата і сина до хірурга, який, за словами Андрія, «десь праворуч натиснув, і син аж підстрибнув». Вердикт був - апендицит, терміново на операцію. За словами лікаря, в його практиці було чимало історій, коли хвороба протікає розмито, без характерних різких сильних болів.
Володю госпіталізували і відправили на операцію. «Я був на роботі, на жаль, не міг постійно перебувати поруч з сином, - каже Андрій. - Подзвонив лікар і сказав, що апендициту немає, але є підозра на хворобу Крона. Чесно кажучи, про цю хворобу я нічого не знав, не чув ніколи, так що спочатку навіть зрадів. Вирішив, що найстрашніше позаду. А коли в інтернеті прочитав, похолов від жаху ».
Коли перший шок пройшов, Андрій почав розбиратися, що ж робити, куди йти далі, як лікувати. Порадили знайти хорошого гастроентеролога - так батько з сином потрапили в РДКБ. Там діагноз підтвердили.
З тих пір життя сім'ї кардинально змінилася. «До хвороби сина ми часто смажили шашлики, любили м'ясо, пробували якісь нові незвичайні страви, - розповідає Андрій. - Перший час довелося дуже важко. Змінити звички за один день виявилося непросто. У Володі сувора дієта, все на пару, ми терміново купили пароварку, блендер та інші необхідні пристосування. Довелося освоїти новий спосіб приготування. Але це все дурниця в порівнянні з ціною препарату, який синові треба колоти два рази на місяць ».
Видати рецепт не можуть - грошей на препарат немає
Кілька місяців з грудня 2017 року Андрій з Володею практично жили в лікарні, так як тільки там хлопчикові безкоштовно роблять ін'єкції за необхідне препаратом. Його ціна - близько 40 тисяч рублів за один укол.
За словами батька хлопчика, їм ще пощастило: деяким треба вводити ліки щотижня, так що багато хто з клініки не виходять місяцями.
Зараз у Володі стан стабільний, болі припинилися і самопочуття в цілому покращився. Він навіть під кінець навчального року зміг повернутися в школу, щоб провчитися хоча б четверту чверть. Але все це тільки завдяки "Хуміра" - препарату, який дозволяє людям з хворобою Крона досягти ремісії. Адже це захворювання не лікується.
Володя
За словами Андрія, лікарня не може безкоштовно надавати ліки. Тепер або сім'я купує "Хуміра" сама, або домагається від районної поліклініки, щоб препарат видавали хлопчикові безкоштовно. Власне, так і має бути.
Але лікарі в поліклініці кажуть, що видати рецепт не можуть, так як поки не виділені гроші на закупівлю "Хуміра". Ці бюрократичні зволікання можуть коштувати Володі життя. Андрій вже хотів купити "Хуміра" сам, хоча б ще на один укол, але навіть за гроші в звичайних аптеках препарат купити не виходить. Його просто немає. Значить, немає і лікування. А Володі треба робити уколи протягом трьох років ...
Володя молодець, тримається і не сумує, навіть якщо доводиться багато пропускати школу, яку він дуже любить. Хлопчик товариський, у нього багато друзів. «Мені лікарі сказали поменше переживати і нервувати, інакше лікування буде марним, - говорить він. - Я намагаюся бути спокійним. Друзі підтримують. Чи не шкодують (мені б цього не хотілося), а по-хорошому оберігають. Розуміють, що я зараз слабше. І поважають. Це для мене найголовніше ».
Благодійний фонд «Православ'я і світ» відрив спеціальну програму для допомоги людям з хворобою Крона. Її мета - раннє виявлення і лікування без хірургічного втручання (якщо це можливо), а також полегшення симптомів. Багато, хто зіткнувся з цим важким захворюванням, як і Володимир Хаєв, потребують допомоги. Допомогти їм легко, достатньо оформити щомісячне пожертвування в 100, 200, 300 і більше рублів на сайті фонду. Ви можете допомогти і разово. Будь-яка ваша допомога безцінна.
