- строго науково
- "Хронічна хвороба"
- «Плюсик» в соціумі
- «Плюсик» в сім'ї
- ВАААРТ в Росії
- Де дізнатися про ВІЛ більше
- Як знайти однодумців
Більшість людей, готових сьогодні прийняти дитину в сім'ю, народилися в СРСР, і добре пам'ятають, як на схилі радянської ери в наш лексикон прийшли ці три страшні літери: ВІЛ. Тоді вони звучали, як вирок, трагічний і нещадний. Саме тому більшості наших співгромадян зараз так складно повірити в те, що за останні 20 років людство зробило прорив в лікуванні вірусу, довівши тривалість життя людей з ВІЛ до рівня здорових людей. Так що головний виклик, з яким неминуче зіткнуться батьки дитини з ВІЛ - це зовсім не вірус, а страхи і стереотипи, що вкоренилися в суспільстві.
фото ug-mama.ru
строго науково
Вірус імунодефіциту людини - це вірус, який виник в Західній Африці менш ста років тому, почав поширюватися по планеті в 70-х роках і був виділений вченими в 1983 році. До початку 90-х, коли Всесвітня організація охорони здоров'я (ВООЗ) розробила клінічну класифікацію ВІЛ-інфекції, ця хвороба вже поширилася в Центральній Азії, Європі та США. Однак приблизно 20 років тому медикам вдалося почати стримування епідемії в цих регіонах планети.
У ті ж роки вчені розробили препарати, ефективно пригнічують ВІЛ в організмі людини. Комплекс з трьох-чотирьох таких ліків-інгібіторів отримав назву високоактивної антиретровірусної терапії (ВААРТ). Цей метод дозволяє ВІЛ-інфікованій людині жити довгі роки - аж до віку середньої тривалості життя в своїй країні.
За роки епідемії ВІЛ заразилися майже 60 мільйонів чоловік, але більшість з них проживають в країнах Африки, де епідемія продовжує лютувати: там проживає 67% всіх людей, що живуть з ВІЛ, та зареєстрований 91% всіх нових випадків інфекції серед дітей.
А в масштабах всієї земної кулі епідемія ВІЛ давно стабілізувалася: з 1997 року знижується число нових інфікувань, з 2003 року стало зменшуватися кількість померлих від захворювань, пов'язаних з ВІЛ. У Росії за офіційними даними проживає близько 645 тисяч людей з ВІЛ, в тому числі близько 6 тисяч дітей до 14 років.
"Хронічна хвороба"
Найчастіше ВІЛ передається через незахищений статевий контакт, а також при споживанні ін'єкційних наркотиків, при переливанні крові, при грудному вигодовуванні, під час вагітності та пологів. До слова, далеко не у всіх дітей, матері яких були інфіковані ВІЛ, згодом виявляють ВІЛ-інфекцію - тільки у 15-23%. Але до дворічного віку лікарі не можуть сказати остаточно, здоровий малюк чи ні - справа в тому, що материнські антитіла зберігаються в організмі дитини ще майже 24 місяці після народження.
«Шляхи передачі ВІЛ» - телепередача з циклу «Школа доктора Комаровського»
Вірус, всупереч стереотипам, не передається повітряно-крапельним шляхом, через слину і побутовим шляхом, через укуси комах. Часто обивателі, кажучи про людину з ВІЛ, використовують відносно нього термін СНІД - синдром набутого імунодефіциту. Це некоректно, тому що СНІД - лише одна зі стадій інфекційного процесу повільно прогресуючого захворювання. Більш того - термінальна (передсмертна) стадія. І навіть при відсутності ВААРТ шлях від ВІЛ-інфікування до стадії СНІД займає 9-11 років. При дії антиретровірусної терапії - до 80 років.
Мабуть, не буде великим перебільшенням заявити, що завдяки ВААРТ сьогодні ВІЛ-інфекція - не смертельна, а звичайна хронічна хвороба. Люди з ВІЛ, що спостерігаються у свого лікаря і вчасно приймають призначені препарати, довгий час відчувають себе нормально і не мають жодних проблем зі здоров'ям. Люди з ВІЛ можуть мати здорових дітей. Люди з ВІЛ можуть прожити довге життя, постаріти і покинути цей світ, так і не дійшовши до стадії СНІДу.
Володимир Трофимов, заступник головного лікаря «Центру СНІД»:
- Лікуванням має бути охоплено максимальне число людей. І тоді можливість передачі ВІЛ від людини до людини впаде. Лікарська терапія знижує вміст вірусу, і в результаті цього ступінь заразність прагне до нуля. І тому чим більше людей буде охоплено терапією, тим значно менше буде передача. Навіть в країнах третього світу зараз працюють медики дуже високого рівня, які отримують допомогу по лікарської терапії від різних фондів. І тому рік назад ВООЗ вперше заявила про зниження оціночного числа померлих від СНІДу в світі - це сталося за рахунок організації лікування, і перш за все, в Африці. Все просто - створюється низька концентрація вірусу, і в результаті те, що називається СНІДом, коли на низькому рівні імунітету проявляються специфічні захворювання, фіксується набагато рідше. У Росії найбільший пік вторинних захворювань був у 1996-1997 роках. А терапію, коли був масовий охоплення, почали в 1996 році. Зараз число пацієнтів з вторинними захворюваннями, які супроводжують ВІЛ-інфекцію, на порядок зменшилася. Близько половини людей, які перебувають на обліку, отримують ліки, а інші просто не мають потреби в них.
Інтерв'ю з Віктором Крейдич, головним лікарем дитячого будинку №7 міста Москви, де живуть хлопці з імунодефіцитом.
«Плюсик» в соціумі
«Плюсик» в професійному середовищі називають дітей зі статусом ВІЛ +, тобто таких, чий тест на ВІЛ-інфекцію дав позитивний результат. Позитивного, крім назви, в цьому результаті нічого немає - «плюс» означає, що інфекція виявлена.
І ось, з цього моменту - моменту встановлення діагнозу - починається нова фаза в житті дитини, і чи буде йому комфортно рости далі, багато в чому залежить від того, як оточуючі сприймають ВІЛ-позитивних співгромадян.
Ролик ЮНІСЕФ «Серьожа», 2007 р ролику знявся відомий телеведучий Володимир Познер
Коли в нашій країні з'явилася проблема ВІЛ-інфекції, ставлення до неї було різним. З'явилося безліч стереотипів і диких міфів. За допомогою деяких з них навіть офіційна медицина намагалася впливати на жінок, обмежуючи появу ВІЛ-позитивних дітей. Але це - справи давно минулих днів, а зараз існує чітко відпрацьована система профілактики. І вона дозволяє при правильній організації роботи захищати дітей від зараження.
В цілому по світу ймовірність інфікування людини вірусом імунодефіциту будь-яким можливим способом - менше 1%. Тому діти з ВІЛ - це швидше виняток. Більшість ВІЛ-позитивних дітей бажані в своїх сім'ях, і при належному відношенні своїх матерів і батьків вони не відчувають нічого такого, що відрізняло б їх від однолітків.
Соціальний ролик «ВІЛ-інфіковані діти»
І це дійсно так: діти з діагнозом ВІЛ нічим не відрізняються від дітей без діагнозу. І коли ми проводимо грань між ВІЛ-позитивними та іншими дітьми, ми ще більше посилюємо проблему.
Добре відомий соціальний ролик: на майданчику грають малюки, а дві мами спостерігають за парканом, і шепочуться - ось цей, мовляв, ВІЛ-інфікований. І скоро всі батьки починають виводити своїх дітей. Кілька секунд, і один з малюків залишився абсолютно самотньою. Ось така психологічно сильна сцена. Але коли мова йде дитині-сироті, він кинутий подвійно: відчуваючи таке ж самотність, як і будь-який сирота, дитина до того ж може виявитися «прокажених» і в суспільстві, адаптуватися в якому йому і без того складно з огляду на те, що його виховували не в сім'ї .
Володимир Трофимов, заступник головного лікаря «Центру СНІД»:
- Ліки забезпечують людині нормальне життя, і поки ніяких обмежень щодо тривалості життя просто не існує. З віком, зі збільшенням ваги дитини, змінюються лише дозування. Якщо все правильно організовано, то не виникає і резистентність, стійкість вірусу. Одна з головних причин її появи - значне порушення прийому препаратів: пропуски, зниження дозувань. У цьому випадку проблема стає значно складніше - потрібно підбирати якісь комбінації ліків, які іноді складно організувати, тому що збільшується доза або кількість препаратів. Або виникає нестандартне поєднання препаратів, яке у звичайній практиці не застосовують. У нашій практиці зустрічаються і діти з неблагополучного середовища, у яких вже є резистентність ВІЛ. Тут необхідний індивідуальний підбір препаратів: проводяться спеціальні дослідження по структурі самого вірусу, відстежується, в якій частині вірусу відбулася зміна, потім проводяться за цими результатами аналіз існуючих можливостей комбінації лікарських препаратів. Це серйозна і велика робота, але здійсненне фахівцями.
Історія з життя: Дмитро і Ольга Кірьянова з Москви дуже довго не могли мати дітей. Після 14 років очікування вони вирішили всиновити двох малюків з неостаточним тестом на ВІЛ. Після цього у них народився власна дитина.
«Плюсик» в сім'ї
Щоб контролювати ситуацію, досить правильної організації допомоги лікарським забезпеченням. Ну і ще не варто забувати про регулярне обстеження, тобто лабораторне спостереження за станом дитини. Так що від батьків, які взяли в свою сім'ю дитину з ВІЛ, мало що залежить у справі терапії, крім сумлінного дотримання рекомендацій фахівців. Важливо інше - відносини в родині. Якщо батьки уважні один до одного, атмосфера в сім'ї дружна, а дитина, бажаний і необхідний, то він буде тільки краще рости і розвиватися.
Нічого особливого будинку робити не треба, а от лікар повинен спостерігати дитини в певний час і певні періоди. Не настільки часто - зазвичай, коли діагноз встановлено, раз в 3 місяці. Практично всім дітям призначають лікування, воно не настільки складне сьогодні.
Головне - давати препарати вчасно. Не можна сказати, що точно за таймером. Ліки діти повинні отримувати регулярно, але і не треба перетворювати це в фанатизм - не обов'язково секунда в секунду: ось стрілка пройшла 9 годин, і я зараз прийму. Якщо препарат треба приймати в 9 вечора, а людина прийняла о 9:05, 9:10 або навіть 9:20 - нічого суттєвого не відбудеться. Так, можуть бути якісь збої, помилки, важливо, щоб вони не були суттєвими. Коливання часу прийому ліків допускаються, але вони не повинні бути занадто великими.
Як і у хворих на цукровий діабет, у дітей з ВІЛ поступово виробляється звичка, тайм-менеджмент прийому ліків. І діти до цього звикають: старші хлопці, якщо треба кудись надовго їхати, зазвичай запитують: «А де мої ліки?».
Історія усиновлення дитини з ВІЛ
Ірина, виховує чотирьох доньок з ВІЛ:
- На якість життя діагноз у моїх дітей, мені здається, ніяк не впливає. Ліки вже давно п'ємо без таймера, так як у нас чіткий режим дня: діти вчаться на екстернаті, займаються в студіях, тому день розписаний по хвилинах і прийом терапії якраз вписаний в загальний режим. Звикати важко, напевно, було тільки в перший рік з першої донькою - страшно було запізнитися навіть на 5 хвилин з прийомом ліків. Зараз приймаємо терапію плюс-мінус 15 хвилин за часом. В цілому, діагноз не дозволяє тільки професійно займатися спортом, але ми на Олімпійські ігри ніколи і не збиралися.
Відпочивати найчастіше їздимо в Крим і Одесу, вірусне навантаження після такого відпочинку не підвищувалася. Особливих обмежень ми не дотримувалися, просто під час спеки сиділи вдома, а на пляж ходили тільки в ранкові та вечірні години, як і всі нормальні люди.
Діточки, звичайно, дуже змінилися будинку, виросли, зміцніли, стали спокійніше, добріше і веселіше. Майже всі діти потрапили до мене в віці 5-6 років. Зараз старша вже в 6-му класі, середні в 3-м, а молодша за віком повинна йти в 1-й клас, але, так як програму першого класу ми вже майже пройшли, то підемо, думаю, відразу в другій.
Я поки жодного разу не зіткнулася з невіглаством в суспільстві, хоча діагноз дітей особливо не приховую, він прописаний в медкарті і в поліклініці і в школі. Дітям пояснюю, що все приймають якісь таблетки (не тільки вони), але про це ніде кричати не прийнято, тому що хвороби рідко бувають темами для розмов в компанії, наприклад.
ВАААРТ в Росії
Ліків для ВІЛ-позитивних дітей немає у вільному продажу, але вони цілком доступні в російській системі охорони здоров'я, і перебоїв з ними немає. Препарати поставляються в регіони за міжбюджетними трансфертами. Ліки сім'ї видають мінімум з розрахунку на місяць, а якщо діти живуть там, звідки їм важко добиратися, то і на більший термін.
Можна, мабуть, констатувати, що громадянам Росії пощастило - річна вартість прийому препаратів комплексної терапії може становити до 10-15 тисяч доларів США. Багатьом країнам, наприклад, Латинської Америки, такі витрати не по кишені. У Бразилії, щоб виручити своїх громадян, уряд пішов на безпрецедентний крок - дозволила виробництво дешевих препаратів в обхід патентного законодавства.
Фільм «Діти і ВІЛ», 2011 р, знятий Свердловским обласним центром по боротьбі зі СНІДом
Володимир Трофимов, заступник головного лікаря «Центру СНІД»:
- Головне, що дають ці препарати - вони роблять вміст вірусу в крові невизначені. Вірус йде з крові і зберігається в якихось віддалених клітинах імунологічної пам'яті. Якщо цей процес постійно підтримувати, то вірус не розвивається. Він просто зберігається в організмі, і захворювання переходить в хронічну стадію, яку можна підтримувати і підтримувати.
Навіть якщо дитину відправляти в подорож або на літній відпочинок, то особливих обмежень не буде, крім, звичайно, точного прийому ліків. Зазвичай ми не рекомендуємо відвідувати жаркі країни. Там є дуже серйозний вплив сонячних променів, в результаті пригнічується імунна система. І наші дорослі пацієнти, які нас погано слухають, і, не дивлячись на наші застереження, виїжджають кудись ближче до екватора, після повернення нерідко мають проблеми. А діти до того ж реагують на зміну місця проживання, в тому числі і на різкі перельоти. У них період адаптації значно більше. Тому, якщо для дорослого злітати в Таїланд - менша проблема, то дитина це переносить важче. Так що відпочивати краще десь в своєму або схожому кліматі.
Де дізнатися про ВІЛ більше
1. « Сучасний Портал про ВІЛ - актуальна інформація зі світу науки і медицини »
2. «Антиретровірусна терапія онлайн» - все про препарати та лікуванні
3. Фотопроект «Позитивні діти» - з гумором про стереотипах
4. «Міська комплексна програма антиВІЛ» - гаряча лінія, новини, інтерв'ю
5. «Позитивне усиновлення» - історії усиновлення, статті та література
6. «Немає ніяких причин боятися усиновлення дітей, які живуть з ВІЛ» - історія усиновлення
Як знайти однодумців
На жаль, міфи і стереотипи про ВІЛ існують, і будуть продовжувати існувати. І та частина населення, яка в них живе, так і буде далі жити. Змінити міфи складно - тут потрібні великі зусилля, в першу чергу з боку держави.
Але якщо власні страхи і сумніви одного дорослого подолані, то для конкретного малюка з будинку дитини це внутрішнє подія, часом на іншому кінці країни, може стати початком нового життя, початком зміни і його долі на краще. І тоді єдина залишилася перешкода (відстань) буде подолана, і дитина, в медкарті якого ще недавно скалили зуби три страшні літери діагнозу, виявиться в сім'ї. А діагноз, звичайно, залишиться, але перетвориться на звичайну звичку точного прийому ліків.
Ми дуже хочемо, щоб всі діти знайшли батьків. Якщо є, про що запитати - обов'язково пишіть: [email protected].
І діти до цього звикають: старші хлопці, якщо треба кудись надовго їхати, зазвичай запитують: «А де мої ліки?
