Діагноз: Симптоматична епілепсія з ретропульсивних нападами (синдром Веста)
Вік: 3 роки 7 місяців
Моїй дитині Вафин Аделю Маратович (3,7 року) на сьомому місяці його життя був поставлений страшний діагноз: симптоматична епілепсія з ретропульсивних нападами (синдром Веста). Наслідки перинатального ураження ЦНС з дифузійної м'язової гіпотонією, відставанням психомоторного розвитку, гипертензионно - гідроцефальний синдром. Даний синдром супроводжується нападами з сильними судомами, які відбуваються по 10-20 серій в день, судоми при цьому по 50-100 раз за серію. Судоми мучили Аделя щопівгодини, а то й частіше. Дитина перестала перевертатися, тримати голову, у нього пропали всі емоції. Російська медицина в даному випадку практично безсила. Я, мама дитини відіслала листи в численні міжнародні клініки, що спеціалізуються на даних синдромах. І сталося диво - іспанська клініка Текнон в місті Барселона відгукнулася і взялася за лікування дитини! Його одужання можливо, якщо назавжди купірувати епіактівності в мозку дитини, яка постійно його руйнує. всі лікарі прийшли до єдиної думки. Це тільки одне - родова травма. Хлопчик отримав всі проблеми при пологах.
Ми пройшли вже довгу дорогу на шляху до одужання, літали п'ять разів в клініку Текнон в місті Барселона. Обстеження, показали, що у дитини є шанс стати повністю здоровим, розвитку мозку заважає тільки епілепсія. Для одужання дитини необхідна операція, так як у Аделя фармокорезістентная форма епілепсії. Надалі, нашому хлопчику була проведена операція на головний мозок Каллозотомія. Судоми Слава Богу припинилися, але епіактівності зберігається, що не дає розумово і фізично розвиватися малюкові.
На даний момент, ми щодня реабілітурем нашого улюбленого синочка, це ЛФК, масаж, логопед. Крім фахівців, щодня, ми батьки самостійно проводимо з дитиною заняття фізкультури. Завдяки щоденним заняттям, нам син навчився сидіти, стояти на четвереньках, хапати іграшки, посміхатися і реагувати на інтонацію. Адельчік став нас дізнаватися, уважно роздивляється картинки. Але на жаль, розумово ми практично стоїмо на місці, дитина не розуміє звернену мову, не жує, не смокче, не озивається на ім'я, він як зовсім крихітний шестимісячний малюк. Епіактівності уві сні не дає йому повноцінного сну, дитина постійно перевертається уві сні, прокидається, плаче.
Нам дуже багато фахівців рекомендує кетогенную дієту. Прочитавши, відгуки батьків діток з такими ж захворюваннями, ми тепер мріємо потрапити в клініку DIE FILDERKLINIK. Ми дуже хочемо спробувати ввести дієту дитині, щоб у нього закінчилася епіактівності, він перестав мучитися уві сні, щоб почав трохи включати свої розумові ресурси.
З великим проханням про допомогу, звертаємося до вас з величезною мрією - подарувати нашому дитинці здорове дитинство і щасливе майбутнє. Ми дуже сподіваємося і віримо, що ми з вашими силами та підтримкою зможемо потрапити з Аделем на лікування. Будь ласка, не проходьте мимо! Хочеться вірити, що диво можливе! Що ми зможемо вилікувати дитину і забезпечити йому гідне життя! У наших силах подарувати Адельчіку щасливе дитинство, де немає болю, сліз і розпачу ... Ніколи не думали, що опинимося в такій ситуації ... Не передати словами, як це страшно. Будемо раді будь-якій підтримці! Величезне спасибі! Ми віримо в Вас!
З повагою, Вафіна Діана Ніазовна
Сайт фонду «Großes Herz für Kleine» eV
Стаття про Аделі на сайті фонду
