Добрий день. Мене звуть Балапанова Динара. У моєї дочки Балапановой Дарини (17.10.2013 р.н.) фокальна симптоматична епілепсія з комплексними парціальними судорожними припадками через фокальній кортикальной дисплазії 2б типу лівої лобної ділянки головного мозку. Фармакорезистентності протягом епілепсії. Показано хірургічне лікування.
Як і будь-яка мати, я була щаслива, дізнавшись, що у мене буде дитина. Тільки моє щастя було набагато сильніше, так як Дарина народилася тільки від 4й вагітності, перші 3 в терміні 20 тижнів завмирали в утробі. У нашу сім'ю прийшла не тільки радість з народженням довгоочікуваної донечки, а й біда. 17 жовтня 2013 року народилася Дарина.
На першому місяці після народження у дитини уві сні з'явилося хрипке дихання і перелякане вираз обличчя, після цього вона прокидалася. Такі напади були нечасто (приблизно 1 раз на місяць). І я як сторонній людина не звернулася до лікарів. Стали бити тривогу тільки в 1,5 рочки, коли одного разу вночі Дарина стала битися в судомах. Помчали до лікаря і нам поставили діагноз Епілепсія. Для нас це було як вирок. Наша сім'я ніколи з цим не стикалася, ми були приголомшені. Стали пити ліки. Спочатку воно допомогло, через місяць знову виникли напади. Збільшили дозу препарату, на тлі цього у нас підвищувалися показники (страждала печінка), донечка стала дуже млява. Через напади і слабкою печінки вона не могла нормально ходити, не кажучи про те, щоб бігати і веселитися з іншими дітьми, вона була дуже сонливість, постійно пхикала. Дивлячись на неї, ми постійно плакали від безсилля, що не можемо їй допомогти. Далі була зміна різних препаратів, була коротка ремісія (припинення нападів), далі все починалося знову.
Наш малюк гинув на очах. Я не стала чекати результатів експериментів Волгоградський лікарів, взяла в оберемок доньку і поїхала в Москву до лікаря невролога-епілептології Айвазян Сергію Оганнесовічу з клініки «Невромед». Він нам поставив страшний, але зате правильний діагноз (симптоматична фокальна лобова епілепсія). Завдяки його правильної добірці препаратів у нас знову почалася ремісія. Він направив нас на МРТ в м.Санкт-Петербург. І ось нарешті знайшлася причина нашого недуги: Фокальна кортикальная дисплазія (ФКД) 2б типу (Тейлора). Кажучи, не медичними термінами, у Дарини відбулася мутація головного мозку, коли вона ще була в утробі матері, після чого клітини головного мозку сформувалися не правильно, і ця зона деформації і була причиною судом. Сергій Оганнесовіч зробив висновок, що наша епілепсія не пройде, поки ми не прооперуємо ФКД, і направив нас в НДІ ім.акад.Бурденко (далі Інститут) для оперативного лікування. Нас розглядали на консиліумах, мучили нас, ганяли, призначали безліч обстежень. Дуже багато було витрачено часу і коштів. У підсумку в листопаді 2016 р нас затвердили на операцію, але квоти, на жаль, закінчилися. У лютому 2017 року ми все-таки госпіталізувалися в Інститут для операції. В цей же день до нас прийшов оперує нейрохірург професор Мелікян Армен Григорович і почав відмовляти від операції, посилаючись на страшні наслідки після операції: параліч правої руки, крововилив в мозок, занесення інфекції, відсутність мовлення і т.д., сказав, що можуть вирізати здоровий ділянку мозку замість ураженого і що якщо ми будемо наполягати, то звичайно він прооперує, але все наслідки будуть на моїй совісті. Безумовно я відмовилася, тому що я не хочу, щоб моя донечка стала калікою. Але наші лікарі не вміють визнавати свої помилки, тому в виписці вказали: «Під час обговорення з батьками було прийнято рішення відкласти операцію». В даний момент у нас судоми припинилися, але за словами лікарів при такому розвитку головного мозку це ненадовго. Я помчала до нашого лікаря Айвазян С.О. Він порекомендував не наполягати на операції в Інституті в Росії, посилаючись на те, що значить нейрохірург не хоче робити операцію, боячись за наслідки. Також Сергій Оганнесовіч порадив звернутися в Шен клініку в г.Фогтаройт в Німеччині. Вона є лідером у всьому світі за якістю оперативного лікування епілепсії та її причин. Німецькі нейрохірурги готові взятися за наш непростий випадок. Ми всі прекрасно знаємо, що в Росії дуже мало хорошого медичного обладнання та висококваліфікованих фахівців. І ось, нарешті, прийшов довгоочікуваний рахунок з клініки. Сума виявилася нечувані 50540 євро (близько 3,2 млн.рублів). Для простої сім'ї з Волзького вона просто непідйомна. Полетіти на лікування до Німеччини для нас це як потрапити на іншу планету.
Дорогі наші друзі ми звертаємося за допомогою до вас, таким же простим добрим і розуміючим людям. Поодинці нам не впоратися. Допоможіть Дарині стати здоровою і радіти життю, а не існування. Без ваших добрих сердець нам не обійтися. Будь-яка сума навіть та, яка здається вам зовсім незначною, може подарувати Дарині шанс на життя. Ми будемо безмежно вдячні за будь-яку допомогу.
Власник: Динара Сайгудулаевна Балапанова
Номер рахунку: 40817810711164104991
Найменування банку одержувача: Волгоградського відділення №8621 ПАТ СБЕРБАНК г.Волгоград
БИК: 041806647
Кор. рахунок: 30101810100000000647
ІПН: 7707083893
КПП: 344402001
Карта Сбербанк: 67619600 0254118863
Група ВК: https://vk.com/club142780617
Група ІГ: https://www.instagram.com/dinarasaygu/
Група в Одноклассниках: //ok.ru/group/53527855825056
24.03.2017 12:54
Коментарі (всього 4): Не розумію навіщо заради моніторингу їхати в Німеччину і платити такі гроші, якщо даний моніторинг проводять у нас в Росії багато клінік і ціна в рази дешевше.
Інша справа заради операції їхати ...
Для проведення операції в Моске проведених в Росії обстежень недостатньо, і щоб результат операції був позитивний, необхідно максимально дослідити і визначити ділянки мозку підлягає хірургічному впливу. А заради операції їхати необхідно набагато більше коштів. Бажаю всім здоров'я і якщо у хоч найменша можливість давайте допоможемо дитині!
Добрий день. Дякуємо за Ваш добрий і розуміючий коментар. У нас в Росії немає моніторингу і зануреними електродами (це для чіткої картини, де знаходиться наша мальформация). Точніше є у нас в Росії, але робиться це так: розкривається черепна коробка, кладеться сітка на всю ділянку мозку, заливається все і виводять проводу, а через цей отвір постійно підтікає ліквор, і дитина ходить з температурою, і ризик зараження інфекцією величезний. А в Німеччині роблять мікроотвори, через них занурюють електроди, все стерильно і якісно. Ця стаття спрямована на розуміння і співчуття у маленькій дитині, яка хоче жити повноцінним життям і радіти кожному дню як всі здорові діти.
Я як ніхто інший можу Вас понять.Наш малюк хворий аналогічної болезнью.Но ця нереальна сума, як ніж в сердце.Полний курс буде коштувати 100 тисяч евро.Ми так і не змогли зібрати таку сумму.Ми їздили в Ізраїль, але навіть там НЕ можуть провести цю діагностику з електродами, тільки в Німеччині і при цьому у дитини повинні бути судорогі.Ужас одним словом.Дай Бог щоб у Вас все получілось.Еслі будуть якісь питання, телефонуйте може що то подскажем.89377009063 Христина.
Додавання нових коментарів заблоковано у зв'язку із закінченням часу.
Популярне за тиждень:
