«Ми дуже боялися втратити свою дочку, але грошей на четверту операцію на серці не було», - мама-переселенка з Красного Луча

«Ми дуже боялися втратити свою дочку, але грошей на четверту операцію на серці не було», - мама-переселенка з Красного Луча

газета « Факти і коментарі »Опублікувала статтю про маленьку дівчинку з Красного Луча, яка через війну бігла разом з сім'єю з рідного міста. Ксюша від народження має проблеми зі здоров'ям. Ще в мирний час їй провели три складні операції. У четвертий раз дівчинку прооперували вже після «втечі». Повний текст статті про маленьку Ксюші доступний нижче.

Червоний луч. «У місті з населенням в 100 тисяч чоловік було все: шість продовольчих супермаркетів, десять банків, чотири кур'єрські служби, п'ять служб таксі, близько десяти шахт, кілька працюючих заводів, понад десятка заправних станцій, працювали всі соціальні та бюджетні структури, - розповідає житель красного Луча. - Тепер в місті немає жодного працюючого банківської установи, не виплачуються соціальні виплати, підприємства зупинені, люди відправлені в безкоштовні відпустки. Чи не діють поштові відділення разом з приватними службами доставки. Велика частина магазинів закрита. Деякі «відтиснуті», і в них відкривають свій бізнес лідери «ЛНР» під виглядом «народних соціальних магазинів». Школи і медустанови працюють, але медики і вчителі ходять на роботу безкоштовно - зарплату вони не отримують. Немає грошей в «ЛНР», і крапка. Війна йде, звідки гроші? »

З цього-то «раю» ще десять місяців тому і бігла мешканка Красного Луча Наталя, прихопивши двох дітей-погодків ...

- Ми з чоловіком працювали на шахті, але вона закрилася, і роботу ми втратили, - каже 42-річна Наталія. - Нас не звільнили, ми значимося за підприємством, однак зарплату не отримуємо. Немає миру, немає роботи, немає можливості спокійно виїхати в будь-який момент до столиці, щоб твоїй дитині своєчасно надали кваліфіковану медичну допомогу. А для нашої сім'ї - це найголовніше. Адже у моєї доньки Ксюши проблеми з серцем.

Ксюша моя перша дитина. Довгоочікуваний. Я вийшла заміж в 18 років, але дітей не було. Що тільки ми не робили: і лікувалися, і молилися, - але вагітність не наступала. Мені вже виповнилося 33 роки. Одного разу я пішла в лікарню до гінеколога, відчувши нездужання. «Доктор, - пояснюю, - у мене проблема». Вона провела огляд і каже: «У вас, Наталочка, не проблема. У вас вагітність ». Що я в той момент пережила! Спочатку не повірила: «Яка вагітність? У мене? »Потім зі мною трапилася істерика. Від радощів.

Я, напевно, була найбільш зразковою майбутньої матусею на світі. Виконувала всі рекомендації. Треба було лягти на збереження - лягла. Не знаю, що пішло не так, але дочка народилася семимісячною. Ми назвали її Ксенією, по імені святої, у якій просили дитини. З крихітної Ксюшка (вона важила два кілограми 600 грамів) мене поклали в Луганську обласну лікарню. Там дитині поставили діагноз: комбінований вроджений порок серця. Це було горе. Але поруч знаходилися мама, сестра, друзі. Моя подруга, чудовий дитячий лікар Олена Петринюк, переконувала: «Наташа, борись, що не опускай руки. Дитиною потрібно займатися, його можна витягти »...

У січні 2006 року, коли нашому малятку було всього 23 дні від народження, їй зробили в Києві операцію - розширили аорту. Дочка перестала так сильно задихатися, але все одно була ще дуже слабкою. Вона погано росла і набирала вагу. Перший час ми годували її через зонд. Ксюша сама не смоктала і не ковтала - зовсім не було на це сил.

Минуло сім місяців, і доньці в медичному центрі дитячої кардіології та кардіохірургії в Києві зробили другу втручання - звузили легеневу артерію. До цього вона не сиділа і не переверталася, а тут відразу після операції сама перекинулася на животик. Моя дівчинка стала краще розвиватися, проявляти більше емоцій. Але все одно це був дуже маленький і дуже хворий чоловічок. При думці, скільки нам ще належить, щоб витягнути дочку, серце стискалося в грудях. Але чоловік говорив: «Все витримаємо!»

Ми так були зайняті клопотами про доньку, що з подивом виявили: у нас знову буде малюк. То не було дітей, то стали з'являтися один за іншим! Якщо чесно, дізнавшись про нову вагітність, я спочатку злякалася. У нас же хвора дитина. Впораємося з другим? Ми з чоловіком побоювалися і того, що у новонародженого виявлять той же недуга, що у старшої сестрички. І разом з тим раділи ... Незважаючи на всю цю бурю почуттів, я вирішила народжувати.

Кирилко з'явився на світло, коли Ксюші був всього рік і чотири місяці. Лікарі сказали, що син здоровий, «його ще в армію візьмуть!» Ми зітхнули з полегшенням.

Ксюша була як тепличне рослина. Вона швидко втомлювалася: могла втомитися навіть від того, що їсть. На вулиці зробить кілька кроками і сидить, відпочиває, немов старенька. Часто плакала: у неї були сильні головні болі. У чотири роки і три місяці їй зробили третю операцію: закрили великий дефект міжшлуночкової перегородки. Втручання проводив в тому ж центрі дитячої кардіології хірург із золотими руками Олександр Бабляк, який оперував дочку і раніше. Це стало переломним моментом: після третьої за рахунком операції Ксюша рвонула вперед: і в фізичному, і в розумовому розвитку. Вона вже виглядала, як всі інші дітки, тільки була дуже худенькою.

В школу дочка пішла в сім років, в один клас з братиком, хоч він і молодший за неї майже на півтора року. Проблем з навчанням у Ксюши не було - вона займалася із задоволенням. Діти закінчували перший клас, і тут - зміна влади. Війна. Ми не розуміли всю цю історію з «ДНР», «ЛНР». Те, що відбувається здавалося дурною страшної помилкою. Я і мої знайомі вважали себе українцями, працювали на державних підприємствах, нікого сюди не кликали, не підтримували ці «республіки». А потрапили в справжній апокаліпсис. Довелось і під пострілами бігати, і в підвалах сидіти. Наші діти стали розрізняти, де стріляє автомат, де пістолет, коли працює гранатомет, як далеко їдуть танки. Навчилися швидко ховатися, якщо лунає свист снаряда, контролювати поглядом кожен пролітає літак: «Цей бомбити не буде» ... З'явилося відчуття, що хтось проти нашої волі зробив мою сім'ю, всіх жителів міста персонажами безглуздого і жорстокого фільму-бойовика.

Однак поки всі ми були живі і наш будинок був цілий, до кінця не усвідомлювали небезпеку проживання на території, де йде війна. А потім на сусідній вулиці розстріляли машину, в ній загинула дитина. Потім мою однокласницю вбило під бомбардуванням. Наш сусід-водій розвозив шахтарів після роботи додому, і автобус розстріляли бойовики. Він і ще один шахтар померли на місці.

Лише коли стали гинути знайомі люди, ми зібрали валізи і вирішили втекти з міста. Але це вже було не менш небезпечне, ніж залишатися: транспорт, що рухається в сторону, підконтрольну Україні, обстрілювали терористи. Ми обклеїли всі машини і автобуси написами «Діти» і виїхали з Красного Луча. На щастя, вибралися живими і неушкодженими.

Спочатку жили під Києвом, в Тарасівці, де нас поселили абсолютно сторонні люди, спасибі їм величезне. Потім переїхали до сестри в Харків.

- За час ваших поневірянь вдавалося потрапити додому, до Красного Луча?

- Нас тягло туди весь час - батьківщина ... А ще долало почуття гіркоти і здивування: чому я не можу повернутися в свій будинок? Втомившись від поневірянь, ми зробили спробу повернутися до Красного Луча, тим більше що дітям потрібно було йти в школу. Все-таки там рідні вчителі, рідна школа, яка продовжувала працювати.

- За якими підручниками займалися діти?

- У нашій школі - за українськими програмами і підручниками. Правда, вчителька говорила, що будуть внесені якісь зміни. Але ми не встигли дізнатися, які: знову поїхали. Доньці потрібна чергова операція в Києві - закрити Боталлов проток (посудину, що з'єднує аорту і легеневу артерію).

Протягом перших днів життя Боталлов проток зазвичай закривається сам. У Ксюши цього не сталося.

- Чим це загрожувало?

- Частими бронхолегеневі захворювання, а іноді і незворотними змінами в судинах легенів. Лікарі радили з лікуванням цієї вади не затягувати. Раніше цю протоку оперували хірургічним шляхом. Розрізали грудну клітку, після чого залишалися шрами, дитина довго перебував на реабілітації. Роблять такі втручання і зараз. Вони досить травматичні, але більш доступні в грошовому плані. Однак найсучасніший метод - ендоваскулярний, коли грудна клітина не розрізається, а операцію проводять через маленькі проколи в стегнових судинах. Саме хірургічне втручання безкоштовно, воно фінансується в рамках державної програми. Дорого коштує спеціальний пристрій - окклюдером, яким закривають Боталлов проток. Його ціна більше 50 тисяч гривень.

Коли я дізналася це, засмутилася. Чи не спала ночами, думаючи: «Де взяти гроші? Де людині, котра пережила війну і втік з дому, знайти таку суму? »Ми з чоловіком не працювали, залишилися і без допомоги з інвалідності для Ксюші, яке отримували раніше в Красному Лучі. Тільки недавно стали оформляти статус біженців і виплату допомоги на дочку. Нам порадили звернутися в Гуманітарний штаб Ріната Ахметова.

Надсилаючи туди наші документи, дуже хвилювалася. Знала: Штаб Ахметова допомагає сім'ям з Донбасу з хворими дітками, але не була впевнена, чи зможе штаб надати допомогу в нашому випадку. Чи пройдуть відбір мої документи? Що нам дадуть відповідь?

Коли з Штабу Ахметова подзвонили і повідомили, що так, нам виділять 54 тисячі гривень на операцію, від серця відлягло. Ми з донькою стали готуватися. Ксюша з головою поринула в Інтернет. Переглянула кілька відео про те, як проводяться подібні втручання. Єдине, що її бентежило: кров в серце на відео була різних кольорів, для кращої наочності. І Ксюша все переживала: «Мама, у мене що, буде синя кров?» Врешті-решт, коли лікар-анестезіолог прийшов до доньки перед операцією, десятирічна пацієнтка просто-таки вразила його, докладно пояснивши, що хірургам доведеться робити.

- Ти боялася йти на операцію? - питаю у дівчинки.

- Так, але я взяла в палату мамин телефон, а в ньому була собачка - вівчарка Бодя, - говорить Ксюша. - Я знала, що, коли я прокинусь після операції, Бодя чекатиме мене в палаті, і вже не так боялася. Ще зі мною був в палаті мій ведмедик. Він, звичайно, не такий гарний, як раніше, йому багато років, у нього шерсть погана, але я його ні на що не проміняю. Мишка був зі мною під час трьох попередніх операцій. Він справжній друг.

- Про що ти мрієш?

- Про висловухі кошеня, звичайно ж! Але він дуже дорогий. А я так люблю звіряток! Коли ми жили в Красному Лучі, у мене були і хвилястий папужка, і хом'ячок, і черепаха, і собака, і курочки, і кролики ... У бабусі є великий кіт, Хлопчик. Але він старенький. А ще я мрію побачитися з класом, щоб ми всі обнялися і один одного захищали. Мрію, щоб у мене було здорове серце і ніхто ні в кого не стріляв.

- Як Ксенія зараз себе почуває? - питаю у Наталі.

- Добре. Зараз Ксюша проявляє активність, вередує, - посміхається щаслива мама. - Я вдячна Рінату Ахметову, який допомагає мені рятувати доньку. І, звичайно, лікарям, які брали участь в лікуванні Ксюши: Юлії Кузьменко, Олександру Бабляк, Аркадію Довгалюку і Андрію Куркевич. Я щаслива, що ці люди зустрілися на моєму життєвому шляху.

- Скільки ще належить операцій?

- Невідомо.

- Ксенія зможе створити сім'ю, стати мамою?

- Дуже на це сподіваюсь. Поки дочка виросте, медицина зробить крок вперед. Я часто думаю: якби Ксюша народилася з такими вадами 20 років тому, напевно, не вижила б. Може, Бог і дав нам дочку з таким запізненням, щоб ми мали можливість її врятувати за допомогою сучасної медицини.

ДЖЕРЕЛО