- ласкавий вбивця
- революція
- розчарування
- історії
- Олексій, 32 роки:
- Ірина, 37 років:
- Микита Коваленко, керівник по зв'язках з громадськістю МГО «Разом проти гепатиту»
28 липня під всьому світі - день боротьби з гепатитом С. Недавно в медичному співтоваристві відбулася революція: лікарі вперше заговорили про те, що гепатит С може бути повністю виліковний. За даними Всесвітньої організації охорони здоров'я гепатитом B і С інфіковані 400 млн осіб у всьому світі, при цьому лише 5% людей з хронічним гепатитом знають про свою інфекції і менше 1% мають доступ до лікування. Правмір розповідає про те, як непросто дається перемога над вірусом.
ласкавий вбивця
У гепатиту С є страшне друге ім'я. «Лагідний вбивця». Хвороба передається переважно через кров, протікає практично безсимптомно, а потім раптом виявляється, що печінка зруйнована, і ніщо не допоможе.
Вчені з Імперського коледжу в Лондоні і Університету Вашингтона з'ясували, що вірусний гепатит викликає найбільшу кількість смертей і станів інвалідності по всьому світу. В даний час вірус убив 1,45 мільйонів чоловік, в той час як смертність від багатьох інфекційних захворювань, таких як туберкульоз і малярія, знизилася з 1990 року.
Показник смертності від різних видів гепатиту показує стабільне зростання. До недавнього часу лікування складалося з щотижневих уколів інтерферону в живіт і супутніх таблеток, тривало близько року і переконливо коштувало.
При цьому про 100% ефективності говорити не доводилося, в окремих випадках лікарі обіцяли шанс 50/50. Досить швидко пацієнтів наздоганяли побічні ефекти: висока температура, випадання волосся, зниження ваги, порушення пам'яті, депресія і навіть тимчасова схильність до самогубства.
революція
Весь цей час лікарі вирішували складну задачу по винаходу схем терапії без інтерферону. Революція відбулася в 2013 році: американці зареєстрували новий препарат на основі діючої речовини софосбувір. Тут же з'явилися аналоги. І ті, хто змучився ставити собі уколи місяцями, завмерли зі шприцом в руці. Нарешті!
Давид Матевосов, лікар гастроентеролог- гепатолог, завідувач відділенням гастроентерології та гепатології клінічного госпіталю на Яузі:
"У 2013 році був зареєстрований перший препарат, який надавав пряму противірусну дію. Надалі на його основі з'явився цілий ряд схем лікування та інші аналогічні препарати. Протягом декількох років в світі існує близько 5-6і лікарських засобів діючих ефективніше інтерферонів.
Інтерферони змушували власний імунітет людини боротися з гепатитом, нові препарати безпосередньо впливають на сам вірус, не дозволяючи йому розмножуватися. Зрештою, його кількість падає настільки, що вірус перестає відтворювати собі подібних. Ряд схем при такому лікуванні дозволяє доходити до 100% ефективності, в середньому коливається від 90 до 100%. Схема такої терапії становить близько трьох місяців (у пацієнтів з цирозом до шести місяців). "
розчарування
Однак швидко з'ясувалося, що перемога однієї людини над гепатитом С оцінюється розробниками ліки в суму від 60 000 євро. У багатьох країнах прийняли спеціальні програми і знизили ціну в рази або лікують громадян безкоштовно. У Росії це доступно далеко не всім.
Давид Матевосов пояснює, що причина малодоступності лікування не тільки в його високу вартість. Проти хворих грає непоінформованість російських лікарів.
"На жаль, не всі лікарі і пацієнти знають про можливість такого лікування, багатьох хворих з гепатитом С" лікують "підтримують ліками, в той час, як більшість" підтримують "печінку препаратів абсолютно марні, це все одно, що пити воду. Але лікар спокійний, що він щось робить, а пацієнт спокійний, що він щось приймає.
Насправді, в медицині дійсно відбулася революція, про яку поки не все чули: буквально кілька днів тому в США зареєстрували ще один новий препарат, який перевершує всі наявні на даному етапі. Там фігурує цифра 100% ефективності. Ми можемо говорити про можливість повного лікування гепатиту С і ерадикації вірусу ".
історії
За даними Міністерства охорони здоров'я гепатитом С хворі понад півтора мільйона росіян, і це офіційна статистика, а передбачувана кількість заражених - 4-5 мільйонів. Нові революційні ліки зареєстровані в нашій країні недавно і до цих пір не увійшли в списки в списки життєво найважливіших і небхідно препаратів. Пацієнти привозять їх з-за кордону, в тому числі Єгипту та Індії, і часто лікуються самостійно за схемами, знайденим в інтернеті.
Пацієнти розповіли Правміру про своє життя з гепатитом С і ті зусилля, які потрібно прикладати, щоб вилікуватися.
Олексій, 32 роки:
Свій діагноз я отримав кілька років тому. До цього терапевт довго лікував мене від тонзиліту, ангіни, поки я сам не здогадався здати аналізи на ВІЛ, гепатит С та сифіліс. Найбільше боявся, що у мене ВІЛ. Виявилося, що це як раз - не найстрашніше. Мій шлях зараження мені відомий, і я його не приховую - безладні статеві зв'язки. Гепатитом С можна заразитися і при переливанні крові, але я майже ніколи не звертався до лікарів, не лежав у лікарнях і не був донором крові.
Коли я прийшов до лікаря з аналізами, він сказав, що спеціальне лікування мені не потрібно, порекомендував тільки дієту і здоровий спосіб життя. Як я зараз розумію, в моєму місті і не було ніякого лікування. Родині я нічого говорити не став: жив з батьками та молодшою сестрою. Сам завів собі окрему кухоль, ложку, зубну щітку став тримати в своїй кімнаті, хоча пізніше дізнався, що контактно-побутовим шляхом зараження не відбувається.
Я дуже боявся цирозу і, дізнавшись про те, що у мене гепатит С, кинув пити. Найскладніше було не пов'язувати будь-яке захворювання з гепатитом. Звичайну застуду я брав за ускладнення, думав, що у мене погіршення. Одного разу пробігся, захворіла селезінка, я відразу вирішив, що у мене цироз. Лікар заспокоював, а потім сказав, що з'явилася можливість лікувати мене интерфероновой схемою.
На той момент я відчував себе добре і відмовився. В цілому, життя з гепатитом не стала для мене вироком. Звичайно, я боявся. Було страшно заразити рідних, я припинив будь-які відносини з дівчатами, але з часом звик до думки про те, що у мене гепатит. У кого-то діабет, у кого-то ВІЛ, у кого-то ревматизм, а у мене гепатит.
Про новий препарат я прочитав випадково. При чергове погіршення самопочуття - з'явилися аномальна сонливість і втому, я вирішив перевірити, чи не входить це в число симптомів гепатиту. Забив в пошуковику «гепатит С», почав гортати сторінки і раптом побачив, що для першого генотипу (гепатит С підрозділяється на кілька генотипів - 1а, 2b і так далі - прим. Ред.) Ефективний препарат нового покоління, який дозволяє повністю вилікуватися.
«Повністю вилікуватися» у випадку з гепатитом значить абсолютно придушити розмноження вірусу. Софосбувір (назва речовини - прим.ред.) Я замовив собі з Індії. Я не дуже вірив в те, що мені привезуть справжній препарат, а не китайську підробку або крейда замість порошку, але поступово почали даватися взнаки побічні ефекти: підвищувалася температура, з'явилася легка слабкість.
Через шість тижнів лікування я здав аналіз: вірус в крові вже не виявили. Поки я не можу сказати, що «вилікувався». Обстежитися треба протягом шести місяців, але кожен раз до цього, коли я здавав аналізи в надії, що це - помилка і у мене негативний статус або ПЛР-діагностика покаже, що мій стан покращився, я був розчарований.
Я не думав про те, чому таке лікування мені не запропонували за рахунок держави. З огляду на, що я знав шлях зараження, я усвідомлював, що сам «винен» в свій діагноз. Єдине, про що я шкодую - лікар не розповів мені про істинну небезпеки гепатиту і про можливість лікування препаратами, які поки не сертифіковані в Росії.
Все, що я хотів знати про гепатит С, я дізнався сам. Іноді мені здається, що медики самі не уявляли, як мені допомогти і «порятунок потопаючих» було справою рук самих потопаючих. З зневажливим ставленням в медичних установах я не стикався, а друзям і рідним говорити не став, не бачив необхідності. Ось, якщо б треба було комусь із них кров переливати, тоді б сказав.
Звичайно, отримавши хороші аналізи, я відчув полегшення, але поки не розслабляюся і зубну щітку не ставлю назад в загальний стакан. Хто знає…
Фото: Victor / flickr.com
Ірина, 37 років:
Я - лікар і входжу в групу високого ризику. Про те, що у мене гепатит, дізналася випадково, під час чергового профілактичного обстеження. Перше, що ти відчуваєш, коли дізнаєшся про такий діагноз - шок. Я знала, що таке гепатит С, бачила його наслідки. Напевно, тим, хто погано сподівається, що таке гепатит, почути свій діагноз було б простіше.
Ну, а я була в такому стані, що про подальшу роботу не могло бути й мови. Я готова була лягти на ліжко і чекати смерті, так я себе відчувала. У той час багато говорили про ВІЛ і гепатит, я сама брала участь в акціях по боротьбі з гепатитом ... Розповідаючи про ВІЛ, про можливість нормального життя з цим діагнозом, я все ж пам'ятала приклади, коли люди, які брали терапію, стикалися спочатку з лімфаденопатією, потім зі збільшенням вірусного навантаження, з елементарної інфекцією, яка, врешті-решт, їх вбивала. Я розуміла, що в медицині ніхто не дає 100% гарантії.
Про безінтерфероновой терапії на той момент не йшлося, і я почала лікування групою препаратів, в які входив також рибавирин. З рибавирином почалися найбільші проблеми. У мене були абсолютно всі «побочки»: задишка і нудота, яка змінювалася нелюдським апетитом, алергія - я вся покрилася скоринкою, яка страшно зудела, мене мучили спрага, біль у грудях, з очей без кінця лилися сльози.
Лікар зітхнув, зробив мені Фіброскан і ще ряд аналізів, а потім скасував препарати. Я залишилася з гепатитом «один на один». Моє невдале «лікування» тривало майже сім місяців. Я робила уколи, від яких підвищувалася температура, пила таблетки, намагаючись придушити нудоту. Коли мені не вдавалося стримати нудоту, я брала таблетки знову.
Вірусне навантаження по гепатиту С знизилася, але продовжувала визначатися. Складно сказати, чи почалася у мене депресія від інтерферону, тому що вона почалася б і без нього: щойно дізнавшись про діагноз, від мене пішов чоловік, теж медик. Виглядала я тоді страшно. У мене не було сил піклуватися про себе. Ні про яке правильне харчування і мови не йшло. Я відчула, як скочуюсь в яму, діагноз став для мене ударом, хоча істотних проблем зі здоров'ям на момент його постановки, у мене не спостерігалося.
Коли я відчула, що «спливаю» з цього життя, я вирішила взяти себе в руки і шукати вихід. Поставила перед собою мету - завжди мати гарний вигляд, незважаючи на фізичний стан і домогтися задовільного самопочуття. Про більшому тоді і не мріяла. Так я стала читати статті, закордонні форуми, мені на очі траплялися матеріали про зірок шоу-бізнесу, у яких теж виявили гепатит, але вони продовжували зніматися, жити активним життям. Так одного разу я дізналася і про безінтерфероновой схемою лікування і стала шукати виходи на препарати.
Головна складність полягала в тому, що вони коштували великих грошей. Тому мені довелося перекваліфікуватися, шукати роботу, деякий час збирати, звернутися за допомогою до родичів. Я пам'ятала про побічні ефекти від попереднього лікування, і чесно розповіла на роботі про діагноз і про те, що мені належить складне випробування. Мені пощастило з колективом, всі поставилися з розумінням.
Але на цей раз ніяких побічних ефектів у мене не було, а самопочуття стало поліпшуватися! Я поки що не завершила схему лікування, і не можу судити про результати. Треба буде здати ПЦР, перевірити показники АЛТ і АСТ (вони у мене були значно підвищені), щоб говорити про те, наскільки препарат ефективний, але про поліпшення стану можу сказати вже зараз.
Як медику мені дуже прикро, що в відношенні гепатиту С ми живемо «в минулому столітті». Уявляю, як важко лікарям, які знають про ефективні схемах лікування з мінімальним набором «побочек», але не можуть їх застосувати. Мій головний порада тим, хто зіткнувся з цим діагнозом - шукати вихід і не впадати у відчай. На наших очах невиліковні інфекції стають виліковними, а медицина рухається вперед. Так, ніхто не може обіцяти позитивного результату лікування, але якщо здатися відразу - ти точно програєш, а боротьба дає шанс на повноцінне життя. Якщо лікування новими препаратами не допоможе, я все одно буду рухатися далі.
Микита Коваленко. Фото: Дмитро Фуфаев spbdnevnik.ru
Микита Коваленко, керівник по зв'язках з громадськістю МГО «Разом проти гепатиту»
Проблема з доступом лікування гепатиту С існує у всьому світі. Парадоксальним чином з труднощами невідомі тільки бідні країни, куди разом з програмами проти гепатиту прийшла ВООЗ.
Перші препарати прямої противірусної дії стали з'являтися близько п'яти років тому. Коли в 2013 році було зареєстровано нові ліки, цей момент можна вважати початком революції в лікуванні гепатиту.
Проблема нового препарату в тому, що ми до цих пір не знаємо його ціну, він не надійшов у продаж. Люди шукають його самі, купують в інших країнах.
Офіційні виробники передали ряду організацій ліцензію на випуск цих препаратів і продаж в країнах з низьким рівнем доходу. Є дженерики, які випускаються в Індії і в Китаї, є ті, що випускаються під наглядом офіційних виробників. Інші дженерики можуть відрізнятися лікарською формою і, зрозуміло, якість таких препаратів страждає.
Всі чекають «чарівну таблетку», але «чарівна таблетка» поки дорого коштує і може бути недоступною в країнах.
