Фото: depositphotos / CITAlliance
Центр лікування Орфа (рідкісних) захворювань для дорослих з'явиться в 2018 році в Москві. Про це повідомив порталу Москва 24 головний позаштатний педіатр департаменту охорони здоров'я Москви, головний лікар Морозовський дитячої лікарні Ігор Колтунов.
За його словами, завдяки створеному в столиці два роки тому дитячому центру Орфа і інших рідкісних захворювань більше дітей з такими діагнозами стали доживати до повноліття.
Зараз ми підходимо до того, що необхідно створювати центр Орфа захворювань для дорослих, тому що діти (з Орфа захворюваннями) стали доживати до 18 років. У наступному році він буде створений.
Ігор Колтунов,
головний позаштатний педіатр департаменту охорони здоров'я Москви
Головний педіатр підкреслив, що мер Москви виділяє понад 370 мільйонів рублів на закупівлю препаратів для лікування дітей з Орфа захворюваннями. "Препарати необхідні дуже невеликій кількості дітей. Їх батьки купувати такі ліки не можуть, тому державна підтримка дуже важлива і держава бере на себе фінансову відповідальність за лікарські препарати", - сказав головний педіатр Москви.
Колтунов нагадав, що раніше такої допомоги діти з рідкісними захворюваннями не отримували. "Генетичні рідкісні захворювання раніше не діагностували взагалі. Діти з Орфа захворюваннями раніше не отримували зовсім ніякої медичної допомоги, вони просто гинули", - зазначив Ігор Колтунов. При цьому, за його словами, Росія стикається з численними рідкісними генетичними захворюваннями через різноманітність генетичного матеріалу, так як на території проживає багато національностей.
Центр по лікуванню Орфа і інших рідкісних захворювань у дітей і підлітків відкрився два роки тому, в лютому 2015 року. На обліку зараз коштують приблизно 400 дітей. Дітей з рідкісними захворюваннями виявляють уже в пологових будинках за допомогою неонатального скринінгу, який проводять на четвертий день життя новонароджених.
Орфа захворювання діагностується в однієї дитини з двох тисяч.Більшість рідкісних захворювань невиліковні, але при правильній дієті і необхідних препаратах людина може жити повноцінно.
Казанцева Світлана
Поділитися в соціальних мережах:
