1.06.2017
На апарат штучної вентиляції легенів для Еліни Абдрашитова потрібно зібрати 2 264 358 рублів
«БІЗНЕС Online» і Русфонд продовжують публікацію матеріалів про тяжкохворих дітей республіки. Еліні Абдрашитова з Казані 16 років, у дівчинки спінальна аміотрофія Верднига - Гоффмана, яка призводить до повної атрофії м'язів, в тому числі дихальних. Еліні життєво необхідний переносний апарат штучної вентиляції легенів. Але за рахунок бюджету він не надається, а коштує дуже дорого - 2 264 358 рублів. Мамі Еліни самій не зібрати такої суми. Їм дуже потрібна наша допомога.
ВІД ПОЛЬЩІ ДО ЯПОНІЇ
Казанська дівчинка Еліна захоплена японською культурою. У 11 років вона опинилася в реанімації - виникли серйозні проблеми з диханням. Згодом на кілька місяців дитина був прикутий до ліжка. Тоді-то Еліна і захопилася японськими коміксами манга, стала прихильницею аніме. Але найбільше їй сподобалася книга про підлітка-ниндзю Наруто. «Він ніколи не здається. У нього був довгий шлях, йому було важко. Але він впорався », - розповідає Еліна. Її повагу до такого герою цілком зрозуміло: дівчинка і сама пройшла через багато випробувань.
Еліна народилася в Казані. Її тато, Раміль, був військовим, мама, Ролія, працювала у військовому училищі. Перш ніж влаштуватися в Татарстані, сім'ї довелося поїздити по гарнізонах: Раміль служив в Підмосков'ї, на Україні, в Польщі. У 1987 році у Роліі і Раміля народилася старша дочка Альбіна, в 2000-му - малятко Еліна, лікарі пологового будинку сказали мамі, що дівчинка здорова. Однак в 7 місяців Еліна перенесла важку застуду, після цього її стан сильно змінилося: дівчинка стала млявою, ручки і ніжки - слабкими, вона в основному лежала майже без руху.
Після довгих обстежень лікарі поставили страшний діагноз: «спінальна аміотрофія Верднига - Гоффмана». Це важке генетичне захворювання, яке супроводжується патологічними змінами в нервових клітинах спинного мозку, що призводить до атрофії м'язів ніг, рук, спини, шиї, а також дихальних м'язів. Ось тут і згадала Ролія розмови про небезпеку сусідства з ракетною технікою, які були під час служби. Але те, що трапилося не зміниш ... Ролія не могла повірити в діагноз. І в 2002 році батьки відвезли Еліну на консультацію до німецьких фахівців. Однак там підтвердили діагноз.
Коли дівчинці було 10 років, тато пішов з родини. Ролія знайшла в собі сили і продовжила активно займатися здоров'ям дочки: заняття лікувальною фізкультурою, курси масажу. Але хвороба брала своє, через атрофії м'язів стався сильний викривлення хребта, небезпечний тиск стали відчувати внутрішні органи - серце, легені, шлунок. В результаті дівчинка вже не могла самостійно дихати, її підключили до стаціонарного апарату штучної вентиляції легенів.
Восени минулого року Еліну прооперували - встановили уздовж хребта спеціальну титанову пластину. Це полегшило стан дівчинки, вона могла сидіти по 5-6 годин, не відчуваючи болю. Дівчинка почала сама вивчати японську мову. Вона взагалі цікава і справжня - незважаючи на важке захворювання, змогла вдома пройти програму шести класів школи.
ПОТРІБЕН ПЕРСОНАЛЬНИЙ ШВЛ
У березні цього року Еліна перенесла бронхіт, який ускладнився гострою дихальною недостатністю, у дівчинки різко знизився рівень кисню в крові. Еліні давали дихати зі спеціальних балонів з киснем, робити це треба часто, кілька разів на добу, вдень і вночі. Але чистий кисень може привести до атрофії легких. І дівчинку довелося підключити до апарату ШВЛ, для цього її знову поклали в лікарню, в реанімацію.
Вирішити проблему допоміг би переносний апарат ШВЛ. Тоді Еліну не треба буде регулярно госпіталізувати. Але за рахунок бюджету такий апарат не надається, а разом з витратними матеріалами на рік він коштує дуже дорого - 2 264 358 рубля.
«У Еліни спінальна аміотрофія Верднига - Гоффмана. Дівчинка за життєвими показаннями потребує переносному апараті ШВЛ на дому. Прилад дозволить контролювати функцію дихання », - вважає заступник головного лікаря по медичній частині Дитячої республіканської клінічної лікарні Світлана Можгіна.
Зараз єдине вікно в світ для Еліни - комп'ютер. З його допомогою вона малює картини в стилі аніме, спілкується в соціальних мережах, в тому числі з новими японськими друзями. Приїжджав на казанський фестиваль мусульманського кіно директор культурно-ділового центру «Японський будинок» Иори Ендо зустрічався в Еліною і передав їй подарунки від друзів з Японії. Талант художника дозволив дівчинці перемогти в республіканському етапі всеросійського конкурсу дитячих малюнків - вона намалювала портрет уповноваженої з прав дитини в Республіці Татарстан Гузель Удачин.
Еліну, здається, вже готовий підтримати весь світ. Але зараз не вистачає грошей на переносний апарат ШВЛ. Мамі дівчатка не зібрати такої великої суми, адже вони живуть на пенсію Еліни по інвалідності і посібник, який отримує Ролія. Але мама впевнена, допомога прийде. Цією маленькій родині дуже потрібна наша допомога.
Реквізити для допомоги Еліні Абдрашитова ви можете отримати за наступними адресами і телефонами: 8-937-619-00-18, [email protected] (Казань) і 8-800-250-75-25 (дзвінок по Росії безкоштовний), rusfond @ kommersant.ru (Москва).
PS Гроші на лікування Еліни Абдрашитова зібрані в повному обсязі. Дякуємо всім, хто допоміг!
Русфонд задумували при видавничому домі «Коммерсант» восени 1996 року з метою надання допомоги тяжкохворим дітям на підставі листів, що приходять в видання. Фонд працює на принципах адресною і прямої підтримки, він допомагав сім'ям моряків АПЛ «Курськ», жертвам терактів в Беслані і інших трагедій.
В даний час за обсягами допомоги та ефективності даного фонду є одним з найбільших і найбільш ефективних серед благодійних фондів Росії. Керівником проекту є Лев Амбіндер - журналіст, виходець з РТ.
Фонд допомоги «Татарстан» - спільний проект ділової електронної газети Татарстану «БІЗНЕС Online» (Казань) і Російського фонду. Проект стартував 15 квітня 2011 року. В його основі - модель збору пожертвувань, створена російським фондом допомоги за 15 років. Газета «БІЗНЕС Online» щотижня публікує листи про тяжкохворих дітей республіки, яким може допомогти лікування в російських і зарубіжних клініках, не передбачене державним фінансуванням.
Завдяки публікаціям «БІЗНЕС Online» в рамках проекту з 2011 року допомогу отримали 218 юних жителів Татарстану, на лікування яких було зібрано 76,1 млн. Рублів:
• 2011 рік - 7,1 млн .;
• 2012 рік - 8,8 млн .;
• 2013 рік - 11,6 млн .;
• 2014 рік - 14,7 млн .;
• 2015 рік - 13,2 млн .;
• 2016 рік - 17,7 млн .;
• 2017 рік - 3 млн. Рублів.
Татарстанський проект співпраці газети «БІЗНЕС Online» і Русфонд став лауреатом республіканського конкурсу в номінації «Благодійник року - 2011» в номінації «Соціально відповідальні ЗМІ».
