Віра Званько Реальні витрати на догляд за дітьми з НМЗ (нейром'язовими захворюваннями) - десятки тисяч доларів. Держава не покриває і чверті необхідних потреб посібником і пенсією. МОЗ називає дітей «безперспективними», а їх кількість занадто малий, щоб розробляти цільові програми, і навчати фахівців. Батьки самі стали цими фахівцями, і борються за життя дітей, збираючи гроші на лікування за кордоном. МОЗ вимагає скласти списки всіх дітей, які збирають гроші на лікування і звинувачує батьків в непоінформованість. Ситуація вийшла в публічний простір і тим самим вже шкодить і без того не найкращою репутації білоруської медицини.
Історія Віри
Два місяці в Фейсбуці триває збір пожертвувань на лікування Віри з діагнозом СМА (спінальна м'язова атрофія). Сума збору здається нереальною 750 000 $. Поки зібрали трохи більше 40 тисяч доларів, але мати Віри Марія Званько не втрачає надії. «Хвороба моєї дочки впливає на її здатність рухатися, насолоджуватися цим світом, і жити нормальним життям. Хвороба, в кінцевому підсумку може вбити Віру, якщо вона не отримає належного лікування. Є ліки (препарат Спінраза- belsat.eu), але, на жаль, він недоступний для нас. Збір пожертвувань - єдиний вихід ».
Хвороба не впливає на інтелект Віри. Вона доброзичлива і товариська дівчинка, продовжує мама. Але тепер вона вже розуміє, що не може грати, як інші діти. Дочка просить привести її на майданчик, щоб подивитися, як грають інші діти. Це робить її щасливою, але моє серце кровоточить, каже Марія Званько.
«Я хочу, щоб одного разу вона знову могла ходити і бігати».
Дискредитація МОЗ?
У травні 2018 року в поліклініки, в тому числі Мінська, прийшла рознарядка МОЗ Республіки Білорусь. Його, опублікувала Дарина Царик в своїй стрічці Фейсбук . У документі звертається увага на те, що в ЗМІ і в соціальних мережах постійно публікується інформація про збір коштів на лікування дітей в зарубіжних клініках і придбання технічних засобів соціальної реабілітації. МОЗ стверджує, що це свідчить про низьку інформованість населення про можливості надання медичної допомоги в організаціях охорони здоров'я країни.
Цей документ є розпорядженням МОЗ скласти лікарям списки дітей, на лікування яких організовуються краудфандінговие компанії. Більш того, в Міністерстві охорони здоров'я не тільки хочуть створити банк даних таких зборів, а й визначили відповідальних за його ведення.
Дарина звертає увагу, що документ порушує права хворих, ігнорує їхні потреби, а сім'ї, які зіткнулися з бідою, звинувачуються в непоінформованість.
Фотографія документа виявилася у Дарини від знайомого лікаря, який на умовах анонімності розповів про внутрішню політику медичних установ. Лікарям загрожують, якщо вони будуть активно і голосно розмовляти на певні теми, підтримувати певних батьків, то їм видадуть «вовчий квиток». Лікарі не мають можливості офіційно об'єднатися і масово стати на захист себе і своїх колег, а також сімей, яким відмовляють у допомозі.
Соціальне благодійне громадське об'єднання «Геном» - пацієнтська організація, об'єднує 170 сімей, в яких живуть тяжкохворі діти і дорослі з рідкісними, генетичними нейром'язовими захворюваннями. У більш ніж 50% сімей виховують і доглядають за своїми хворими дітьми жінки-мами без участі чоловіків-батьків. В основному ці жінки живуть тільки на допомогу по догляду і пенсію по інвалідності.
Знаємо більше, ніж лікарі
Дарина Царик, координатор пацієнтська організації «Геном» за проханням belsat.eu поділилася своїм баченням проблеми. «Якщо розглядати документ крізь призму інтересів і потреб людей, що складають пацієнтськими організацію« Геном », тобто людей з нейром'язовими генетичними захворюваннями (СМА, миодистрофия Дюшенна, БАС і інші), то він виходить в той час, коли в Білорусі немає жодної державної програми для підтримки дітей і дорослих, хворих СМА, а лікарі не діють відповідно до міжнародних протоколами ведення людей із захворюванням СМА.
І все постійно шукають гроші, яких треба багато при таких захворюваннях. Тому як все безкоштовні засоби реабілітації, ортопедія, коляски, ентеральне харчування, вертикалізатор білоруського виробництва не підходять пацієнтам.
Більш того, державний реєстр (перелік) технічних засобів соціальної реабілітації не оновлювався з 2007 року, через що діти не отримують необхідних сучасних засобів допомоги та реабілітації (наприклад, мішок Амбу, откаліватель, і інші). А сім'ям, де живуть діти, які потребують додаткової респіраторної підтримки, гарантовано не надаються апарати неінвазивної вентиляції легенів.
Чим раніше почати терапію, тим більш вираженим буде ефект, каже співрозмовниця belsat.eu. Але держава в особі Міністерства охорони здоров'я не допомагає сім'ям в організації доступу до ліків і пропонує самостійно збирати гроші на Spinraza (препарат, який навіть не виписують в Білорусі), тим самим залишаючи нас одних з проблемою. При цьому вже зараз бувають ситуації, що люди, які йдуть за допомогою, знають більше про свою проблему, ніж лікарі.
При всьому бажанні МОЗ допомогти таким дітям як Віра, поки в міністерстві лише збирають інформацію, причому роблять це самостійно, навіть не ставлячи до відома батьків хворих дітей. А ті, в свою чергу, не дивлячись на додатковий контроль, говорять, що продовжать збирати гроші на лікування своїх дітей. Всіма можливими способами.
ЛП, belsat.eu
Дискредитація МОЗ?
