- "Боюся, тут вже нічого не допоможе" - сказав лікар, і Міша заплакав
- І Мишко заплакав. Той день він запам'ятав назавжди. Перш за все через почуття відчаю та безнадії,...
- Перетворився в піддослідного кролика
- Влітку 2018 року препарат закуповувати перестали. Миша перетворився в піддослідного кролика. Дорослі...
- Миша, напевно, виграє, але до жовтня треба дожити
- Якщо хлопчик продовжить приймати дженерик, в його легенях почнуться незворотні зміни.
У Миши Волкова одне з найбільш рідкісних захворювань серцево-судинної системи - ідіопатична легенева гіпертензія. 4 роки Міша успішно лікувався німецьким препаратом «Траклір», нещодавно лікар перестав призначати Міші цей препарат - йому виписали дженерик. За 2 місяці стан молодої людини різко погіршився. Сім'я намагається через суд повернути можливість отримувати життєво необхідний Міші препарат безкоштовно, купити його за власний кошт Мішини батьки не можуть.
"Боюся, тут вже нічого не допоможе" - сказав лікар, і Міша заплакав
Як так вийшло, що Міша став піддослідним кроликом? Він сам не знає. Миша добре пам'ятає той день, коли вперше почув страшний діагноз, йому тоді було 12. Ще в 5 років у Михайла було діагностовано розширення легеневої артерії. Кожні півроку йому робили УЗД серця і перевіряли, чи немає в ньому якихось серйозних змін. І кожен раз мама з острахом вела його на чергове обстеження. Миша лягав під апарат, лікар зчитувала показники, писала в ув'язненні, що змін немає, Міша з мамою видихали, їхали додому, життя тривало ...
Але коли Міші виповнилося 12 років, зміни все ж відбулися. В кабінеті у кардіохірурга Міша побачив, як обличчя доктора, який розглядає результати УЗД, раптом стало дуже серйозним і стурбованим. "Це ідіопатична легенева гіпертензія, - похмуро сказав лікар Міші з мамою. - Боюся, тут вже нічого не допоможе. Ніякі таблетки. Може бути, пересадка легенів ... І то не факт - вона ефективна лише в 50% випадків ".
І Мишко заплакав. Той день він запам'ятав назавжди. Перш за все через почуття відчаю та безнадії, яке він випробував, коли доросла людина, та ще й фахівець, поставив на його життя хрест: нічого не допоможе, все.
Ідіопатична легенева гіпертензія - дійсно дуже рідкісна хвороба. Їй хворіють 1-2 людини на мільйон. Це судинна патологія, при якій кров'яний тиск в судинному руслі легень людини підвищується до ненормально високих відміток.
Механізм захворювання такий, що пропорційно підвищенню тиску в судинах легенів збільшується навантаження на правий шлуночок серця, який внаслідок цього поступово розширюється і зношується.
Перетворився в піддослідного кролика
Але від неминучої смерті Михайлика врятував препарат "Траклір" - німецьке запатентований засіб для боротьби з легеневою гіпертензією. 4 роки він отримував цей препарат і жив практично повноцінним життям. Звичайно, намагався не хворіти і уникав надмірного фізичного навантаження, але жив.
Влітку 2018 року препарат закуповувати перестали. Миша перетворився в піддослідного кролика. Дорослі знову поставили на його життя хрест.
Відповідно до закону 44-ФЗ про закупівлі, Міші не покладається якісне, що минув багаторічні випробування ліки, поки він не спробує його вітчизняний аналог. Вітчизняний препарат закуповується з економії коштів і по суті проходить випробування на ... Міші: допоможе ліки - добре, не допоможе - неефективність дженерика необхідно довести в суді. Той факт, що за час випробувань Мішина друга ступінь ідіопатичною гіпертензії легко може перерости в третю, а далі, і правда, - тільки пересадка легенів, - дорослих з Департаменту охорони здоров'я не хвилює.
Миша Волков. Фото: Ольга Чебунін
З липня Міша приймає дженерик, але вже на третій день прийому ліків йому стало погано. Почалися запаморочення, з'явилася задишка. Потім Міша почав непритомніти - серце не витримувало.
Миша, напевно, виграє, але до жовтня треба дожити
У Миши дуже хороша сім'я: мама Олена - бухгалтер, тимчасово не працює, тато Євген - викладач фізкультури у ВНЗ, шестирічна сестричка Маша. Вони боролися всі разом. Куди тільки Олена не писала - в Держдуму, МОЗ ...
2 місяці вони намагалися домогтися, щоб Міші повернули "Траклір". Справа дійсно зрушилася - з прокуратури надійшла відповідь, що направлено запит до Департаменту охорони здоров'я. Але поки до суду далеко. У кращому випадку слухання почнуться в жовтні. Миша, напевно, виграє, але до жовтня адже треба ще дожити ...
Якщо хлопчик продовжить приймати дженерик, в його легенях почнуться незворотні зміни.
Давайте допоможемо Міші протриматися, поки йде розгляд. Щоб забезпечити його "Тракліром" на 3 місяці, необхідно зібрати 255 тисяч рублів. Мішин рідним просто неможливо самим зібрати таку суму. Зараз Міша змушений приймати ліки, від якого йому стає гірше, але не приймати ліків взагалі він теж не може, тому що тоді хвороба буде розвиватися ще стрімкіше.
Допомогти дорослим і дітям з різними захворюваннями органів дихання отримати необхідне лікування, а також поліпшити якість життя таких пацієнтів, набуваючи для них спеціальне обладнання, можете і ви, перерахувавши будь-яку суму або підписавшись на регулярне щомісячне пожертвування в 100, 200, 300 і більше рублів.
