При муковісцидозі хворіти не можна, а у Олени знайшли рак

1. Ви дуже добре виглядаєте для такої хвороби
2. Які тільки діагнози не ставили Олені. Туберкульоз, запалення легенів ... Зрештою лікарі писали в висновках...
3. Я лягала в лікарню з кашлем і виписувалася з кашлем
4. Трансплантація зірвалася, тому що у Олени знайшли рак
5. Так, вона збирається боротися, перемогти онкологію і чекати 5 років нової трансплантації.

Олені 49 років, і у неї муковісцидоз. Це 49 років нескінченної боротьби, 49 років життя дуже сильної людини. Сьогодні хвороба швидко прогресує, і Олена не може дихати без кисневого концентратора, вона задихається. Олені дуже потрібно жити, у неї двоє дітей - 9 і 13 років - коханий чоловік, будинок, друзі, робота. Вона продовжує боротися. Давайте їй допоможемо.

Ви дуже добре виглядаєте для такої хвороби

У 70-і роки на Далекому Сході, в Благовєщенську, ніхто нічого не чув про муковісцидоз. І коли брат і сестри Олени вмирали в дитинстві, лікарі писали в довідках про смерть "запалення легенів". Тричі писали - в родині померло троє дітей. Олена вижила.

Лікарі, які спостерігали дівчинку, спочатку теж пророкували їй долю молодших дітей, говорили мамі: "У вас діти довго не затримуються в цьому світі, і ця зовсім слабенька - не виживе". Але Олена, часто хворіючи, кашляючи і температури, спочатку переросла дитячий вік, а потім і підлітковий. У якийсь момент мама Олени полегшено видихнула: здається, виживемо.

Вона не знала, та й ніхто в Благовєщенську тоді не знав, що муковісцидоз "перерости" неможливо, що це хвороба, яка поступово прогресує. Так що чим старше Олена ставала, тим частіше вона потрапляла в лікарню з важкими бронхітами і дихальною недостатністю.

Які тільки діагнози не ставили Олені. Туберкульоз, запалення легенів ... Зрештою лікарі писали в висновках "хвороба легень неясної етіології" і відправляли Олену додому.

Поступово світ змінювався, і інформація про рідкісні хвороби почала доходити і до Далекого Сходу. Але і тоді Олені, яка вже жила самостійно, працювала юристом і збиралася заміж, ніхто не ставив діагноз "муковісцидоз". Втім, встановити діагноз точно в Благовєщенську було неможливо - генетичний аналіз робили тільки в Москві. Тому лікарі визначали, що Олена здорова муковісцидоз, "на око": "Ви дуже добре виглядаєте для такої страшної хвороби. Ви не хворі, це помилка ".

Я лягала в лікарню з кашлем і виписувалася з кашлем

Олена лікарям вірила і теж тривогу не била, хоча про муковісцидоз прочитала. Що це спадкове захворювання, викликане мутацією гена, що впливає на клітинний сольовий обмін. І що через це збою виробляється підвищена кількість густої в'язкої слизу, що закупорює протоки, і уражаються всі слизеобразующие органи - легені, бронхи, печінку, залози кишечника, потові, статеві та слинні залози. Хворіти такою страшною хворобою Олені дуже не хотілося, та й їхати в Москву, щоб перевірити ще раз, було накладно - потрібні гроші на дорогу, на обстеження, на житло ... Може, все ж місцеві лікарі мають рацію? Просто холод, просто часті бронхіти, просто така Олені на долю випала непроста, "хвороблива" життя.

Олена з чоловіком. Фото: Катерина Гущина

Коли Олені виповнилося 36 років, вона дізналася, що чекає первістка. Тепер просто сподіватися, що у неї не муковісцидоз, було не можна - надто велика відповідальність перед майбутнім сином. У Благовіщенській лікарні нарешті дали направлення в московську. Удома вони сіли з чоловіком і склали всі заощадження - чи вистачить на генетичний аналіз? Олена відправилася в Москву. Генетичний аналіз і потові проби підтвердили, що у неї муковісцидоз.

Хлопчик народився абсолютно здоровим, але вагітність позначилася на здоров'ї Олени. "Тепер, коли траплялися загострення бронхіту, я лягала в лікарню з кашлем і виписувалася з кашлем", - розповідає вона. Зате Олена щороку їздила в Москву, щоб пролікуватися в своєму відділенні, за своєю хвороби і отримати свої, необхідні при муковісцидозі, антибіотики. Так що жити все ж було можна.

Трансплантація зірвалася, тому що у Олени знайшли рак

У 40 років Олена народила другу дитину - дівчинку. Теж абсолютно здорову. А муковісцидоз прогресував все швидше. Два роки тому, взимку, Олена підхопила інфекцію - діти хворіли, і з ними захворіла і Олена. Але при муковісцидозі хворіти ніяк не можна. З інфекцією Олена промучилася кілька місяців, а в квітні потрапила в лікарню з гострою дихальною недостатністю. Тоді лікарі вперше заговорили з Оленою про трансплантацію легень.

Олена з дітьми

Влітку минулого року Олена пройшла комісію і встала в лист очікування на пересадку. А в лютому їй сказали, що можливий донор знайдений. Почалися обстеження, аналізи, і ось тоді у Олени виявився рак кишечника.

Напевно, в той момент це був страшний удар, але зараз Олена говорить про доконаний спокійно. Так, онкологічне захворювання несумісне з трансплантацією - пересаджений орган пригнічує імунітет, і рак розвивається дуже швидко.

Фото: Катерина Гущина

Так, з онкологією не ставлять в лист очікування, стійка ремісія для нової постановки повинна тривати 5 років.

Так, вона збирається боротися, перемогти онкологію і чекати 5 років нової трансплантації.

Сьогодні Олені вже видалили пухлину в кишечнику, вона проходить хіміотерапію і скоро випишеться додому, чекати довгих 5 років.

Для хворого з діагнозом "муковісцидоз" це дійсно дуже довго. Але ми можемо допомогти Олені жити ці п'ять років, не задихаючись. Олені потрібен кисневий концентратор - апарат для насичення організму киснем, який виробляє потік кисню зі швидкістю 15 літрів за хвилину. У сім'ї немає грошей, всі засоби "з'їли" муковісцидоз і рак. Давайте допоможемо Олені дожити до трансплантації.

Допомогти дорослим і дітям з різними захворюваннями органів дихання отримати необхідне лікування, а також поліпшити якість життя таких пацієнтів, набуваючи для них спеціальне обладнання, можете і ви, перерахувавши будь-яку суму або підписавшись на регулярне щомісячне пожертвування в 100, 300, 500 і більше рублів.