Хоспіси Москви: нуль балів за шкалою болю

1. Ми боремося за те, щоб пацієнт якісно жив
2. У нас догляд всеосяжний, він зачіпає не одну систему в організмі пацієнта. Ось у людини стався інсульт,...
3. «Я не хочу їхати, тому що це мій дім»
4. Іноді родичі налаштовують, що паліативна медична допомога (якщо не знають, що це таке) - це фінал,...
5. Звичайно, до нас потрапляють різні пацієнти, може бути і добова летальність, може бути летальність...
6. «А чи не підсяде він на наркотики?»
7. Іноді пацієнт важко вербалізує свій больовий синдром. Деякі пацієнти просто говорять: «Мені погано,...
8. Паліативна медицина - як раз та область, де треба розмовляти довго і з пацієнтом, і з родичами, і вміти...
9. Чи повинен пацієнт знати правду?
10. Я приклеїлася тут душею, тут частина мене
11. Це наш спільний дім
12. Деякі вперше причастилися у нас

«Бувало так, що при летальному результаті хворого я могла закритися в кабінеті, поплакати, головне, щоб мене ніхто не бачив, я ж повинна дотримуватися свій статус». Про те, як залишитися всередині хоспісу людиною, розповідає завідувачка другим відділенням паліативної медичної допомоги Оксана Нестеренко.

Центр паліативної медицини в Москві був відкритий в лютому 2015 року. Через рік директором Центру стала Нюта Федермессер, творець і президент фонду допомоги хоспісу «Віра». З тих пір в системі паліативної допомоги столиці багато що змінилося .

Оксана Нестеренко, завідувачка другим відділенням паліативного центру, прийшла сюди працювати в 1998 році, відразу після закінчення інституту. Вже тоді тут функціонувало перший паліативне відділення, яке в той час надавало допомогу тільки онкологічним пацієнтам.

Ми боремося за те, щоб пацієнт якісно жив

Оксана Нестеренко. Фото: Анна Данилова

- Паліативної медициною ми займаємося дуже давно: зараз ми працюємо в офіційному статусі, а раніше працювали в рамках клінічної лікарні. До моменту відкриття Центру я була завідуючою кардіологічним відділенням, а зараз стала завідуючою другим паліативним відділенням.

Ми боремося не за те, щоб наш пацієнт одужав, а за те, щоб він якісно жив, це основне. У нашому Центрі лежать онкологічні хворі, неврологічні, кардіологічні, пацієнти з іншого терапевтичною патологією в термінальній стадії, після важких травм. Є пацієнти, які чекають чергу на трансплантацію серця, їх треба дотягнути до цієї трансплантації, це теж наше завдання, і завдання дуже важка.

- Як до вас потрапляють пацієнти?

- Це може бути напрямок з поліклінік, коли лікар - терапевт, кардіолог, невролог, онколог - вважає, що можливості високотехнологічної допомоги або реабілітаційний потенціал пацієнта вичерпані. Тоді оформляється лікарська комісія, яка вирішує, що хворому показано надання паліативної медичної допомоги.

Ще це пацієнти інших стаціонарів, коли хворий поступає туди по «швидкої допомоги» з якоюсь гострою ситуацією - з порушенням мозкового кровообігу, або інфарктом міокарда, який в результаті привів до розвитку тяжкої серцевої недостатності, або політравмою.

- В основному це люди з інвалідністю?

- Є люди і без інвалідності. У людини може різко статися інсульт, при цьому він такий локалізації або обсяг поразки такий, що лікарі-неврологи визнають у нього нульовий реабілітаційний потенціал, тобто пацієнт може бути абсолютно нерухомий, у нього може бути порушена мова.

У нас догляд всеосяжний, він зачіпає не одну систему в організмі пацієнта. Ось у людини стався інсульт, його перевели до нас в центр в покладений термін, і ми повинні санувати трахеостому, іноді по годинах годувати (нутритивная підтримка в обов'язковому порядку), а іноді треба зрозуміти, що годувати вже не треба; промивати катетер. Такого пацієнта ми обов'язково купаємо, у нас є чудові каталки для лежачих пацієнтів.

У кого-то позитивні зрушення в стані здоров'я з'являються і тут, незважаючи на те, що було сказано, що у хворого немає реабілітаційного потенціалу, і він безнадійний. Наприклад, один наш пацієнт після порушення мозкового кровообігу спочатку просто мугикав і кивав при розмові з медперсоналом, потім ми вчили його говорити якісь звуки, змушували читати дитячі книги з великими літерами, і зараз він потихеньку складами розмовляє, по крайней мере, ми починаємо його розуміти.

- Тобто у вас крім лікарів є логопеди?

- Логопедів у нас поки немає, дуже сподіваємося, що у нас логопедична допомога в реабілітації буде, вона нам потрібна. Великий плюс, що у нас офіційно з'явився масаж. Плюс є психотерапевтична допомога.

- Який приблизний вік ваших пацієнтів?

- Абсолютно різний вік. Наприклад, на цьому тижні у нас пішла молода хлопчисько, Микита, з важким пороком серця, йому був лише 21 рік, всі можливі методи лікування були вичерпані. Звичайно, догляд пацієнтів такого віку - це боляче, постійно думаєш, що б можна було зробити ще. Для мене такі відходи, дійсно, дуже велика втрата, незважаючи на те, що я давно працюю в паліативної медицини, але звикнути неможливо.

«Я не хочу їхати, тому що це мій дім»

- Але якщо людей сюди переводять, вони ж розуміють, що всі способи лікування вичерпані, вони не відносяться до цього переведення як просто до доживання?

- Так, деякі приїжджають з такими думками, я вам можу це сказати однозначно, але, поживши тут, змінюють ставлення. Сьогодні, наприклад, виписувався пацієнт, який пролежав тут 136 днів. Він потрапив до нас після закритої черепно-мозкової травми, розмовляв спочатку дуже погано, зараз ми спілкуємося вже пропозиціями. Ми проводжали його всім відділенням, тому що він став нам рідним людиною, і він плакав і говорив: «Я не хочу їхати, тому що це мій дім».

Іноді родичі налаштовують, що паліативна медична допомога (якщо не знають, що це таке) - це фінал, але робити цього категорично не можна, тому що ми не маємо права планувати, скільки людині дано прожити. Ми можемо тільки створити таку атмосферу, щоб кожен день він сприймав як можливість гідно жити в колі людей, які готові в будь-який час простягнути руку допомоги.

У нас прийнято, що з йдуть пацієнтом обов'язково повинен хтось перебувати. В останні дні Микити в його палаті завжди було кілька людей, припустимо, я могла зайти 10 раз в день, лікуючий лікар, наші дівчатка-санітарки, які говорили: а давай ми тобі принесемо ялинку, іграшки, хочеш, ми що-небудь заспіваємо. Ми вечорами іноді співаємо в холі з нашими пацієнтами, створюючи атмосферу, в якій вони давно не були.

Тому наші пацієнти досить швидко розуміють, що тут життя, що вони не просто можуть, а все ж хочуть жити. Практично 99 відсотків наших пацієнтів знаходяться в стані емоційного неблагополуччя через те, що треба прийняти хвороба. Ти два тижні тому ходив, влітку ти працював на дачі, а зараз ти не можеш себе обслуговувати і тримати ложку. І наше завдання - як раз створити для них умови, щоб вони не відчували себе ущемленими, неповноцінними.

Новорічна "візок радості" в ЦПМ

- Коли хворого відправляють до вас в паліативний центр, а коли в хоспіс?

- За стандартами паліативної допомоги. Якщо ми розуміємо, що тривалість життя у пацієнта менш шести місяців, то він може бути госпіталізований в хоспіс. Але пацієнт, наприклад, з серцевою недостатністю при правильному призначенні ліків, комбінації сечогінних препаратів та інших груп кардіопрепаратов, які поліпшать якість його життя, приберуть набряки, задишку, може жити і близько п'яти років.

Якщо це, наприклад, пацієнт з цирозом печінки, ускладненим асцитом, то тривалість його життя може бути теж до п'яти років при правильному призначенні та корекції терапії. У нас є пацієнти, у яких було вже 5-6 госпіталізацій в наш Центр.

Звичайно, до нас потрапляють різні пацієнти, може бути і добова летальність, може бути летальність через тиждень. Тобто ми не можемо сказати: ми не приймемо цього пацієнта, нехай він їде в хоспіс. Ми зобов'язані його прийняти, допомогти йому, знеболити.

Зазвичай наші пацієнти не самотні

- А скільки приблизно людей знаходиться тут одночасно?

- Саме наше друге паліативне відділення розраховане на 50 ліжок, в середньому завжди практично 50 осіб у нас є. А всього Центр розрахований на 200 чоловік.

- По кілька людей в палаті?

- У нас є різні палати - на одного, на двох, є палати-«сорочечки», де по 2-3 людини, є палати на чотирьох, є палати для йдуть пацієнтів, куди ми переводимо пацієнта, свідомо знаючи, що йому, припустимо , залишилося день або годинник, знову-таки, це етично дуже правильно, тому що хворі, які лежать поруч, не повинні бачити це таїнство догляду.

- В основному це люди сімейні? Або зазвичай самотні люди?

- Є самотні люди, і в цій ситуації нам дуже допомагають дівчинки-координатори та волонтери від фонду «Віра». Звичайно, тоді ми намагаємося принести зайве яблуко, банан. Насправді формально вони не самотні, у них є родичі, але на якомусь етапі хвороби ці родичі просто від них відмовилися. Причини різні, і давайте нікого не судити.

Майстер-клас в ЦПМ

- А вдома для престарілих - це теж інша історія?

- Це зовсім інша сфера, і дуже добре, що у нас зараз з'явилася соціальна служба, яка допомагає нам, коли всі родичі категорично відмовляються забирати пацієнта додому, контролює дії родичів при оформленні його в будинок-інтернат.

Від нас недавно виїхав один пацієнт, який пробув у нас досить довгий час. Йому було всього 56 років, він був після інсульту, не ходив, себе не обслуговував, не вмів тримати ложку. Останнім часом він жив один, мабуть, голодував, перший час він у нас навіть наїстися не міг. Поїхав він на своїх ногах, з паличкою в руках, ми його проводжали всім відділенням. Низький уклін нашій соціальній службі, тому що пацієнти знаходять свою подальшу соціальну нішу на тому етапі, коли надання медичної допомоги не потрібно.

- А додому ваші фахівці виїжджають?

- Виїзна патронажна служба курирує тих пацієнтів, які виписуються від нас і які прикріплені до нашого центру. Якщо ми бачимо, що пацієнт, припустимо, перший місяць буде відчувати себе непогано, то це можуть бути просто телефонні контакти. Якщо пацієнт виписується, припустимо, з трофічними виразками, які ми фактично залікували, але потрібні перев'язки, то виїжджають медсестри.

Якщо потрібно навчання по догляду за гастростомою, трахеостомою, цистостомія, то сестри нашої патронажної служби готові навчити родичів принципам догляду за такими хворими. Зараз в Центрі заробила «Майстерня турботи» фонду «Віра», де навчають і наш персонал, і волонтерів, і родичів.

А є пацієнти, яким необхідний досить частий лікарський патронаж, зокрема, це онкологічні пацієнти з больовим синдромом. Або, наприклад, наші пацієнти із серцевою недостатністю, у яких наростання набряків, задишки може статися досить швидко.

«А чи не підсяде він на наркотики?»

- А як вирішуєте питання з знеболенням?

- У нашому Центрі лікарі вміють працювати з знеболюючими препаратами. У багатьох випадках потрібно комбінація знеболюючих ліків, тобто ми призначаємо основний знеболюючий препарат плюс ту терапію, яка підсилює дію основного препарату. Але все залежить від локалізації больового процесу, від балів за певними шкалами.

- Ви користуєтеся шкалою болю?

- Ми користуємося шкалами болю давно, тому що ми проходили підвищення кваліфікації на базі кафедри, яка була тут, і процесам знеболювання приділялася велика увага, дуже велика.

- Але це все одно рідко буває.

- Правильно, тому що такий острівець, як Центр паліативної медицини, - це місце, де це вміють і знають, як робити. Схема знеболювання залежить не тільки від больового порогу. Якщо ми бачимо, що щось йде не так, ми обов'язково зберемо консиліум, це теж у нас прийнято, і вирішимо колегіально, що дати такого пацієнта. По крайней мере, без допомоги пацієнт не залишається жодної хвилини.

Іноді пацієнт важко вербалізує свій больовий синдром. Деякі пацієнти просто говорять: «Мені погано, мені взагалі погано», і вони не можуть навіть зрозуміти, що конкретно погано.

Іноді це задишка, нудота, позиви до блювоти, проблеми зі стільцем. У поліклініках з пацієнтом рідко обговорюється, що стілець повинен бути щодня, особливо у онкологічних пацієнтів, багато ліків, особливо опіоїдні анальгетики, мають побічний ефект - запори. Тому знеболювання не завжди залежить від бала, а ми бачимо по пацієнту, за його поведінки, по його обличчю. Іноді він не може навіть розмовляти від болю, і ми розуміємо, що його терміново треба знеболити, а не сидіти і питати у нього: скільки у вас балів за шкалою болю.

Коли пацієнти приходять до нас, як правило, багато хто знає свій діагноз, умовляти їх на знеболення не треба. Хіба може бути у людини з болем гарна якість життя? Я сама страждаю мігренню, і під час нападу у мене ніякого якості життя немає, хоча я повинна працювати, виконувати домашні справи.

Найчастіше нам доводиться працювати з родичами, особливо коли мова йде про наркотичні препарати. Тоді багато родичів чомусь говорять одне і те ж: «А чи не підсяде він на наркотики?». Тоді треба пояснити родичам, що це абсолютно не так, що зараз ви бачите вашого родича, який корчиться від болю, ви можете взяти його за руку, він вас не почує, навіть якщо ви будете говорити найдобріші, ласкаві слова. А коли він буде спокійний, коли він буде знеболити, він вас почує, ви перейдете на інший рівень спілкування.

- Зараз згадується інтерв'ю Нюти Федермессер з Катею Ремізова, яка померла в минулому році після багатьох років боротьби з раком. Катя до останнього тягнула з наркотичним знеболенням, пояснюючи це тим, що свідомість змінюється.

- Свідомість трохи змінюється, у деяких може з'являтися затуманення свідомості, деякі можуть трохи слабшати. Ми знову повертаємося до того, що знеболення - це мистецтво. Може, була перевищена доза, може, треба було зменшити дозу опіоїдного анальгетика і трохи більше дати допоміжної терапії. Саме в цьому і полягає мистецтво знеболювання, щоб пацієнт довгий час був в свідомості, тому що можуть з'являтися галюцинаційні синдроми, може посилитися слабкість. Не завжди зловиш точну дозу, тому Катя говорила все абсолютно правильно.

Паліативна медицина - як раз та область, де треба розмовляти довго і з пацієнтом, і з родичами, і вміти пояснювати. Тобто тут спілкування на льоту, на ходу категорично не повинно бути, ти повинен підійти до пацієнта і обов'язково сісти поруч, подивитися йому в очі, потримати його за руку, запитати, як пройшов вечір, ніч.

Facebook / Нюта Федермессер

Чи повинен пацієнт знати правду?

- На Заході пацієнт про себе все знає, він має право знати. У нас же не завжди пацієнтові говорять правду про стан.

- У нас пацієнт теж має право знати. Інша справа, а чи повинен пацієнт знати правду? Часто родичі просять не говорити йому правду. У деяких випадках, з деякими пацієнтами правда повинна бути дозованою, тобто не можна прийти в перший день і сказати: у вас четверта стадія раку, у вас метастази всюди, ми призначаємо вам морфін, а далі, розумієте, все не від нас залежить.

- Питання не що, а як?

- Звичайно, ми повинні зрозуміти, що пацієнт з себе представляє психологічно, є настільки сильні люди, готові почути це в перший день і потім зробити всі необхідні справи. До речі, жінки часто більше готові почути правду, ніж чоловіки - на мою особисту спостереження, не можу сказати чому.

Я приклеїлася тут душею, тут частина мене

- Як ви вибрали цю галузь медицини, як справляєтеся з такою напругою?

- Бувало так, що при летальному результаті хворого я могла закритися в кабінеті, поплакати, головне, щоб мене ніхто не бачив, я ж завідувачка, я повинна дотримуватися статус, а не пускати сльози при пацієнтах.

Зараз це теж періодично буває, але ми, що працюють в паліативної медицини, повинні розуміти, що зробили все, щоб останні дні, місяці цей пацієнт прожив гідно, що він не відчував болю, спілкувався, співав ввечері в холі, виїжджав гуляти на вулицю, бачив квіти, зелень, сніг. Якщо я це відчуваю, тоді його відхід буде для мене більш спокійним. Мені завжди подобається, як Ганна Костянтинівна каже: Принесіть сніг, щоб пацієнт потримав його в руках, для нього це вже щастя.

Але ще раз кажу, бувають відходи дуже важкі, тому що ти причепився до людини дуже сильно, або ця людина стала якось особливо доріг.

Я багато разів задавала собі питання, чи змогла б я перейти працювати в інше місце? Ні, я б не перейшла вже зараз, я приклеїлася тут душею, тут частина мене. Сюди тягне, як у другій будинок, це дійсно так, це дуже здорово, коли ти роботу вважаєш другою домівкою.

Це наш спільний дім

- Що змінилося в роботі? Практично півроку пройшло, як Нюта сюди прийшла.

- По-перше, змінилося наше ставлення до які йдуть пацієнтам. Змінився зовнішній вигляд відділень, до мене приїжджала мама, вона пройшлася по відділенню: «Оксан, у вас таки не лікарня, подивися, як красиво!». А їй було з чим порівняти, вона була тут раніше.

Тут дійсно абсолютно домашня обстановка, це наш спільний дім, який я перестала сприймати як лікарні, хоча я лікар, і залишаюся лікарем, але пацієнти тут зараз знаходяться саме в стінах другого будинку, а не в стінах звичайної міської клінічної лікарні.

- Ви стільки років працювали в цій області, ви чекали, що будуть такі зміни, що прийде така людина, як Нюта?

- Чесно, ні, що не уявляю, что будут Такі Зміни, даже НЕ уявляю цього два роки тому, коли ми були 11-й лікарнею. Я розуміла, ми всі розумілі, что Москві потрібен центр паліатівної медицини, тому что цею Величезне пласт Важко пацієнтів нікому НЕ потрібен - ВІН НЕ потрібен системе ОМС, тому что це чісленні ліжко-дні; це величезне навантаження на поліклініки, тому що все одно неможливо забезпечити ту допомогу, яку людина отримує тут.

Звичайно, ми чекали змін, чекали їх завжди, але я чесно можу сказати, що не уявляла, що це буде так, як зараз.

У нас приходить священик раз в тиждень, дуже багато пацієнтів, які бажають і сповідатися, і соборуватись, і причащатися. Для мене, людини православного, це просто величезний плюс.

Деякі вперше причастилися у нас

- Тут, напевно, приходять люди до віри?

- Так, приходять. Кілька разів було, що люди вперше в житті причащалися саме у нас. Це так приємно, коли пацієнт мені каже: «Оксана Іванівна, ви не уявляєте, який у мене сьогодні щасливий день! Я перший раз в житті сьогодні причастився. У мене таке відчуття польоту, ви навіть не можете собі цього уявити ».

- Коли гомін йде, це, напевно, страшно.

- Так, це страшно, коли тебе запитують, як Господь допустив смерть такого гарного людини. Якось намагаєшся пояснити, що часом догляд одну людину тягне важливі зміни в житті перебувають поруч з ним людей. І шляхи Господні нам невідомі. Дуже важко на цю тему розмовляти.

Ми всі боїмося смерті, це якесь таїнство. Це дійсно таїнство.

Facebook / Нюта Федермессер

- Може, не сам догляд страшний, а що ти будеш тягарем для родичів, будеш відчувати біль.

- Звичайно, саме це, які будуть мої останні дні? Я не хочу бути тягарем для своєї дочки, тому що я, як будь-яка мати, хочу їй щасливого життя. Ці думки постійно кружляють в голові, це абсолютно нормально.

- Так, щоб смерть була мирною і бездоганної.

- Це золоті слова з молитви, я їх дуже люблю.

- Спасибі вам величезне за все, що ви робите, все одно навіть уявити неможливо, скільки ви витрачаєте душевних сил.

- Ми не тільки витрачаємо, це теж дає нам сили.