- Я була впевнена: мене це не торкнеться
- Вони мене стали ганяти по кабінетах, а коли я стала обурюватися, мені сказали: «Що ти кричиш? У тебе...
- Я покликала брата на кладовищі - показати, де мене ховати
- Мені довго здавалося, що наркотики і алкоголь - гра
- Люди, що вживають речовини, як і їхні рідні та близькі, знаходяться в запереченні - вони вірять в те,...
- Я почала чекати смерті
- Всю вагітність мені пропонували зробити аборт
- За 15 років ставлення до ВІЛ-інфекції майже не змінилося
- XXI століття. Тому я буду говорити, що так, у мене є ВІЛ, я з ним живу. Прекрасно живу. А вже як...
- Рівний консультант з відкритим обличчям
- Ось для цього моє обличчя відкрито - щоб люди знали, що вони не самотні.
- Реабілітація: від «12 кроків» - до Бога
- Залежна людина, що вживає наркотики або алкоголь, - це людина, яка не знає свого призначення.
- ВІЛ-позитивна людина в храмі
- Коли я тільки починала туди ходити, то, дізнавшись про те, що я ВІЛ-позитивна, на мене відразу зашипіли:...
- ВІЛ-дисидентство - це боягузтво і гординя
- Життя з ВІЛ: крок за кроком
- А заходи збереження фізичного стану елементарні - чисті руки, вилікувані зуби, вчасно відвідувати лікаря....
- Свою дочку я вчу цнотливості
Керівник реабілітаційного центру в Єкатеринбурзі - про головні міфах ВІЛ і про своє життя з відкритим обличчям.
Я була впевнена: мене це не торкнеться
- Як ви дізналися про те, що у вас ВІЛ?
- Дізналася я в березні 2002 року, а офіційно мене поставили на облік в квітні. Я була студенткою, вчилася на юридичному факультеті, мені було 22 роки.
Коли вчилася в коледжі, до нас приходили з якимись профілактичними лекціями, і я тоді говорила друзям, що вже мене це ніяк не торкнеться. Причому я вела такий спосіб життя, що по-іншому і не могло скластися, але свято вірила, що я людина порядна і мене це стосуватися не може. А через 6 років мені діагностували ВІЛ-інфекцію.
У мене не було сил працювати, думала, що це просто лінь, вийшла на лікарняний. Зараз я розумію, що це була гостра стадія ВІЛ-інфекції, коли вірус потрапляє в організм, реакція ж так чи інакше відбувається. Мене обстежували, нічого не знайшли і, врешті-решт, направили на цей аналіз в жіночу консультацію за пропискою.
Я в той час вживала різні речовини, алкоголь. За результатом прийшла з чорними синцями під очима ... Мені там було дуже ніяково, я весь час хотіла втекти звідти, відчувала себе ізгоєм. Я почала їм грубіянити трошки, грубити.
Вони мене стали ганяти по кабінетах, а коли я стала обурюватися, мені сказали: «Що ти кричиш? У тебе СНІД, ти помреш ».
Розумієте, там стоять люди, вагітні жінки з чоловіками, все такі чисті, акуратні - і я з таким зовнішнім виглядом, та ще мені це при всіх виплюнув. Я втекла звідти. Відстань від цієї лікарні і до зупинки пробігла на одному диханні, у мене була така страшна паніка - я на той момент тільки знала, що СНІД - це вирок. Так, згадала - я ще чула пісню Земфіри про СНІД.
- Ви говорите, що паніка у вас була від нестачі інформованості, але на той момент якась інформація в інтернеті була.
- У мене не було інтернету. Я жила в маленькому населеному пункті, він відноситься до межі міста, але він на відшибі, туди інтернет протягнули не так давно. Одного разу бачила репортаж по НТВ зі Світланою Ізамбаевой (Світлана Ізамбаева - одна з перших «позитивних» жінок в Росії, яка не побоялася розкрити своє обличчя, переможниця конкурсу краси Miss Positiv-2005. - Прим. Ред.) - я тут же вимкнула це, тому що мені було страшно дивитися, раптом там би розповіли про те, що людина помре.
Сьогодні є СНІД-сервісні організації, соціальний супровід, немедичний сервіс - всього цього не було тоді. Єдиним джерелом інформації був лікар-інфекціоніст, але до нього треба було потрапити, тобто треба було мати статус, і потім - чи багато може розповісти лікар-інфекціоніст на прийомі. Його завдання інше - фізичний стан пацієнта, але ж в першу чергу при цьому діагнозі страждає психологічна сфера. У мене не було ніякої інформації, ніяких брошур, нічого.
Я покликала брата на кладовищі - показати, де мене ховати
- А рідні, знайомі не підтримали вас?
- Я нікому не могла про це сказати, мені було дуже соромно. Тільки через півроку я сказала своєму старшому братові і попросила його відвезти мене на кладовищі, щоб показати місце, де мене поховати ... Він, як зміг, підтримав.
На той момент для мене це був вирок. Не було поруч людини, який би взяв за руку. Мій коханий ні мені підтримкою. Він сам настільки злякався, що його самого треба було підтримувати.
- А коли ви сказали батькам, друзям?
- Друзям я сказала в перший же день. Вони говорили, що все буде добре, не бійся, а самі були дуже розгублені. Я розуміла, що їм навіть страшно до мене торкатися. І я не знаю, як я б відреагувала, будучи на їхньому місці.
Папі своєму я так і не сказала, він помер, не знаючи. Начебто. Хоча я знаю, що бували випадки, коли йому не простягали руку, тому що у нього дочка «спідозная» ... Це мені розповідали спільні знайомі.
А мамі я сказала, що я їй брешу, у мене немає ніякого гепатиту, я ВІЛ-інфікована, тому я лежу в інфекційній лікарні на збереженні, що зараз я народжу дитину, і треба буде зайнятися питанням опікунства, бо довго я не протягну, лікарі кажуть, що шансів немає.
- Як мама відреагувала?
- У мене мама дуже стримана людина ... мовчки. І ми більше до цього питання не поверталися. А зараз я навіть не знаю, що вона думає про це. У нас нормальні, добрі відносини, вона знає про мою діяльність, але нічого не говорить на цю тему.
Загалом, тоді таких, як я, було мало, і природно, що люди по-різному ставилися: хтось гидував відкрито, хтось говорив підбадьорливі слова. Людина говорить тобі, що все буде добре, але ж він говорить про себе - нема про тебе. У цієї людини немає діагнозу.
Страх людський і сьогодні нікуди не подівся. Люди бояться, і міфів дуже багато. Їм простіше повірити в міфи, ніж прийняти достовірну інформацію про те, що таке ВІЛ-інфекція, як з нею жити і як її уникнути.
Мені довго здавалося, що наркотики і алкоголь - гра
- Вживання наркотиків, спиртне - це в студентський час почалося?
- Я вперше спробувала алкоголь в 12 років, а в 14 у мене вже було запійний пияцтво. І так до 28 років. А там по наростаючій - приєднувалися інші речовини. Я навіть точно не можу сказати, які саме. Тому що в тому стані, в якому я перебувала, можливо було все. Вуз я не закінчила, а тільки для батьків прикривалася ширмою - начебто я вчуся.
- Батьки про щось здогадувалися?
- Мені здавалося, що мені вдається все приховувати. А який батько хоче повірити, що у нього дитина алкоголік або наркоман? Кожному хочеться виправдати свою дитину.
Люди, що вживають речовини, як і їхні рідні та близькі, знаходяться в запереченні - вони вірять в те, у що хочуть вірити. Років до 24-25 я і сама не замислювалася, що зі мною щось не те відбувається.
Є така стадія, коли наркотик, алкоголь - друзі. У мене дуже довго ця стадія була. Мені все здавалося, що це така гра, що це несерйозно. А на якомусь етапі я стала замислюватися, але ресурсів не було зупинитися. У хід йшли всякі виправдання, хитрощі, заперечення.
- А молодий чоловік був у вас? Любов же може допомогти позбутися від залежності?
- У мене-то ВІЛ-інфекція як раз від любові. Так, у мене був молодий чоловік, ми з ним були в тривалих відносинах, близько 3 років, він був такий же, як я, з великою внутрішньою проблемою, наркоман ...
Коли я здала кров, я для себе в тисячний раз вирішила, що не буду продовжувати з ним відносин. А коли сказали, що є ВІЛ-інфекція - я сама пішла до нього. Представила, що мені жити залишилося три роки ...
Так сказали в лікарні: три роки точно протягнеш, а там як Бог дасть. Я побоялася сказати йому прямо, що він мене заразив, але це він, так. Коли я поїхала в центр СНІДу, я покликала його з собою, тому що за правилами ми зобов'язані обстежити свого партнера, якщо у нас виявляється ВІЛ. Діагноз у нього підтвердився.
Я почала чекати смерті
- Чи не було бажання прожити ці три відпущених року як хочеться, не ходити до лікарів?
- Це було не три роки, а п'ять. Я нікуди не ходила, нічого не лікувала. Перші півроку у мене було моторошне стан. Я почала чекати смерті.
Ночами не могла спати. Накручувала себе, були напади тиску.
Я не ходила ні в яку лікарню, мене ніхто не розшукував. Моя перша доктор-інфекціоніст мені говорила: у тебе політика страуса. Я нічого не впізнавала, не чула нічого. Я настільки була налякана всім цим, мене просто паралізувало в сприйнятті інформації.
- Але таблетки все ж брали? Ви ж не були ВІЛ-дисиденткою?
- Ну як не була - була! Для мене ВІЛ-дисидент - це вже той, хто в лікарню не ходить. Хто не здає аналізи. Хто не знає, що таке іммуностатуса, вірусне навантаження. Це азбука пацієнта. Це потрібно знати не тільки при ВІЛ, а й при будь-якому хронічному захворюванні.
Заперечувати терапію, існування вірусу - це вже для розумних людей. Вони хоча б спираються на якісь дані, дослідження. А я не була розумною, я була сліпою, глухою і наляканою. Я була настільки безграмотною, що навіть не намагалася дізнатися, як розшифровується абревіатура ВІЛ.
Всю вагітність мені пропонували зробити аборт
- Як все розвивалося далі?
- У мене було місяця 3-4 тверезості, я прийшла в центр СНІДу, у мене взяли аналізи, і вони були жахливі. Мені сказали, що треба пити терапію довічно, у мене була істерика. Мені себе було моторошно шкода, що я все життя буду пити таблетки.
Я завагітніла. Весь час вагітності пропонували її перервати. Чи не говорили про те, що є терапія, хіміопрофілактика під час виношування вагітності. Коли я сказала, що буду народжувати - мені в прийнятті рішення допомогла моя лікар-інфекціоніст, я дуже їй вдячна, - і встала на облік, мені ще довго не говорили про ці препарати. Потім запропонували їх викупити.
Вони в 2004 році коштували 14 тисяч рублів на місяць. Це були шалені гроші, а таблетки-то потрібно було пити до самих пологів. Для мене, жодного дня не працювала, це була сума непідйомна. А у батьків я ніколи не посміла б взяти.
А потім вже з'ясувалося, що таблетки дають безкоштовно з певного терміну вагітності. Мені капсули видавали від явки до явки, я їх пила, як годиться. Для мене це було дуже важке час - це було перше моє тверезе час, єдина в моєму житті ремісія, вимушена, через вагітність. Мені було моторошно некомфортно в цьому стані.
Для мене досвід виношування дитини був першим досвідом того, як я в Бога вірю. Я пила таблетки, але весь час жила в стані постійної напруги, і коли дитина заворушився - мені було моторошно страшно. Тоді мені прийшло усвідомлення, що я взагалі накоїла. А якщо вона буде заражена? А якщо я дитини не виношу?
За 15 років ставлення до ВІЛ-інфекції майже не змінилося
- А коли перелом настав?
- Коли мозок витверезився, у мене з'явилася купа питань, я сама стала щось дізнаватися. І мені призначили терапію. Через якийсь час я прийшла за повторними рецептами і потрапила на прийом до завідуючої, вона була така люб'язна, привітна. Запитала, як справи - я так здивувалася її питання, відповіла, що все добре, тільки ось на роботу не можу влаштуватися. І вона мені розповіла про організацію, яка займається допомогою ВІЛ-позитивним людям.
Там мені запропонували стати рівним консультантом. Це людина, яка живе з ВІЛ, який може підтримати, поділитися своїм досвідом. У мене на той момент був такий в душі мир, спокій і прийняття: є ВІЛ-інфекція, і слава Богу. Я погодилася. Більше року була волонтером, а потім мене стали навчати консультування. Дуже нагоді досвід виношування вагітності, стигматизації - нетолерантного ставлення, коли в зв'язку з ВІЛ-інфекцією на роботу не беруть, ображають.
А потім мене запитали, чи готова я жити з відкритим обличчям, а у мене вже була потреба розповідати про це. Через якийсь час я стала розуміти, скільки таких людей, як я. Які знаходяться в шорах через власних страхів, непоінформованість, закритості. Адже, дійсно, так можна померти.
У мене в цьому році офіційно 15 років статусу - мені здається, це хороший термін. І за ці роки в ставленні до ВІЛ-інфікованим практично нічого не змінилося - для мене це дикість.
XXI століття. Тому я буду говорити, що так, у мене є ВІЛ, я з ним живу. Прекрасно живу. А вже як там буде реакція - шок або непритомність ...
Останній випадок був, коли я подавала документи на факультет теології в педуніверситет. Мене запитали (для заповнення анкети), де я працюю. Я сказала, що в реабілітаційному центрі. Розмова зайшла про ВІЛ, і один з членів комісії сказав щось про передачу повітряно-крапельним шляхом. У цей момент він ручку мені подав розписатися, а я кажу: ні, ВІЛ не так передається. Він став сперечатися, і я сказала, що з ВІЛ живу багато років і знаю, що і як. Чоловік страшно розгубився, каже: «Що ж ви так лякаєте ?!», а я кажу: «Ну що робити, вам треба з цим працювати».
Рівний консультант з відкритим обличчям
- Що робить рівний консультант?
- Рівний консультант - це та людина, яка своїм досвідом ділиться, показує, що хворий не один, є як мінімум двоє, і він може розповісти, скільки і як він живе. Це і соціальний супровід, тому що людина в стані неприйняття взагалі ні на що не здатний, а йому треба обстежитися, продовжувати життя.
Є лікар. Він нам помічник, але він по іншу сторону барикади. У свій час у нас був напрямок «прихильності» доктору. Тому що якщо пацієнт з доктором в хороших відносинах, то він прийде в лікарню. Адже багато пацієнтів, які не лікуються, не спостерігається і не обстежуються.
Лікарі не цинічні, але у них з'являється профдеформація. Якщо він буде за кожного пацієнта переживати, то навряд чи доктор комусь допоможе. А пацієнт в момент, коли він дізнався про свій статус, потребує підтримки, в жалю.
- У чому полягає ваша життя з відкритим обличчям?
- Якщо я приходжу в якийсь колектив, і там заходить розмова про те, хто такі ВІЛ-позитивні, особливо якщо свою точку зору почнуть висловлювати люди не в темі, я завжди скажу: ви не праві. Обов'язково зав'язується дискусія.
В якості головного контраргумент я говорю, що я ВІЛ-позитивна, живу з цим стільки-то років, дев'ять років на терапії, я рівний консультант і знаю про те, що і як. Якщо це особисте знайомство, особливо з чоловіками, я завжди попереджаю свого потенційного залицяльника про те, що у мене є ВІЛ-статус.
На сьогоднішній день я більше працюю з сім'ями, я керівник реабілітаційного центру, і завжди кажу, що я ВІЛ-позитивна. До мене приходить дуже багато людей, які мають близькі ВІЛ-інфіковані, і це потрібно для зближення. Для прийняття. Як правило, родичі ВІЛ-позитивних теж нічого не знають. Стикалася з випадками, коли родичі від незнання починають відокремлювати свій посуд, а коли людина в гострій стадії, тільки дізнався - це жахливо ранить.
- У місті скільки таких людей?
- Троє - ще є Петро і Віра, вони теж рівні консультанти. Якийсь час я була одна. У Челябінську, звідки я переїхала, я одна, там так і немає відкритого особи. Тому на великі заходи я туди їжджу.
- Навіщо вам це?
- По-перше, це моє життя, це частина мене: як то звичай у мене рука або нога, так є в мені ВІЛ-інфекція. По-друге, добре жити у великому місті, де про це багато говориться, добре, якщо є знайомі, у яких ВІЛ. А коли людина один в маленькому населеному пункті? Що робити? Як жити?
Ось для цього моє обличчя відкрито - щоб люди знали, що вони не самотні.
Багато було випадків, коли підходили люди і говорили: у моєї сестри, у мого брата ВІЛ. Я кажу: так давайте познайомимося. Ми робили з центром СНІДу серію плакатів, в тому числі з моїм обличчям, я просто ці плакати віддавала і говорила: телефонуйте, якщо потрібно. Люди часом не дзвонять, але вони точно знають, що в критичний момент є людина, яка візьме трубку і скаже: так, я тебе розумію. І не просто скаже, а зрозуміє тебе і почує.
Реабілітація: від «12 кроків» - до Бога
- Розкажіть про ваш реабілітаційному центрі. Це бізнес?
- Категорично заперечую слово «бізнес» - я не займаюся бізнесом. Але він платний - людям треба платити зарплату, це дійсно важка праця. Ми беремо гроші на забезпечення самих себе: на продукти, дидактичні матеріали, на дах над головою.
Днями центру «Кроки надії» буде два роки. Я працювала і в державному реабілітаційному центрі, але мені друзі говорили, що це моє, мені потрібно займатися цим самої. Так вийшло, що Господь все влаштував: спочатку я залишилася без роботи, майже без шматка хліба, потім Бог послав однодумця, потім - двох вихованців-реабілітантів.
Ми створювали центр з нуля, в цьому допомогло моє відкрите обличчя - хтось мене вже знав, були контакти. І ось потихеньку йдемо вперед, за два роки у нас 6 випускників, які змінюють своє життя, залишаються тверезими, але є, звичайно, і зриви.
- За якими принципами працює центр?
- Спочатку ми відкривали світський центр, але зараз я хочу, щоб він був православним. Віруюча людина - сильний духом, це те, чого мені не вистачало, коли я вживала. Якщо є сила духу, то буде сила і на все інше. Для мене православ'я - це мудре пояснення людини, його життя на землі.
Залежна людина, що вживає наркотики або алкоголь, - це людина, яка не знає свого призначення.
До нас приходить священик на бесіди, причащає хлопців. У програмі «12 кроків», за якою ми працюємо, є третій крок: «Ми доручили своє життя Богу, як ми Його розуміємо». Програма «12 кроків» нерелігійна, але духовна, там є поняття «Вища Сила», а кожен вибирає вже для себе.
За моїми спостереженнями, люди, які не знайшли конкретного Бога, частіше схильні до зриву назад в те болото. Ми говоримо не про «Вищої Сили», а про Господа. У нас є молитва, сповідь, молебні. Далі буде більше, але хлопці прийшли спочатку в світський центр, моя задача - не зламати їх, не розчарувати, я не хочу забрати у них останній шанс, тому ми все робимо поступово.
Але основна наша задача - навчити людину бути тверезим, розуміти, що з ним відбувається, згадати, що у нього є душа. Молитва - річ сильна, але до неї треба дорости. Я сама повністю пройшла програму «12 кроків».
ВІЛ-позитивна людина в храмі
- Як ви до церкви прийшли?
- Мене всегда церква заворожувала, манила, но я не могла піті туди, вважаю себе Брудно ЛЮДИНОЮ. Священиків боялася: ну, як я можу прийти і розповісти, що я занепала, що заблукала, і взагалі блудниця. У мене тато був кубанським козаком, він завжди говорив про Бога, дуже не любив комуністичну партію. Він хотів охрестити мене і мого брата, але не вийшло, та й мама не дуже-то підтримувала.
Потім, коли я вже два роки була в тверезості, трапилися особисті трагічні події, і я зі своєю дитиною пішла в храм, нас охрестили. Пару років я просто ходила на служби, а потім стала більше воцерковляться, настоятель храму Косьми і Даміана запропонував допомагати йому, це було поруч з центром СНІДу, де я працювала, так що я могла і під час перерви туди збігати.
- Настоятель все знав спочатку?
- Ні, потім тільки дізнався. Не знаю, наскільки все решта парафіяни знають, але він точно знає.
Коли я тільки починала туди ходити, то, дізнавшись про те, що я ВІЛ-позитивна, на мене відразу зашипіли: «Ти дивись, нікому не говори, а то наші жінки тебе виженуть!»
Але на той момент я вже років п'ять жила з відкритим обличчям, тому сказала, що нічого приховувати не буду. У підсумку з агресією в храмі я не стикалася. Я намагаюся бути максимально непомітною, робити лише те, що роблю.
При храмі я допомагаю залежним, співзалежних людям (як роблю це і в ребцентров, і в кримінальній інспекції) - проводжу бесіди.
ВІЛ-дисидентство - це боягузтво і гординя
- Зараз можна наштовхнутися на інформацію, що ніякої терапії приймати не треба, навпаки, ті, хто не користується терапією, живуть нормально, і ВІЛ - це великий обман. Ця точка зору поширена і серед віруючих.
- У мене є власний досвід: я знаю життя до діагнозу і після, я знаю життя стадії СНІДу і стадії ВІЛ - я відчула це кожним своїм органом. Це все про безвідповідальність і боягузтво: дуже здорово сховатися за чужі широкі спини. В мою голову це взагалі не поміщається: як я можу прийти і сказати людині, що він зараз не хворий на грип? Від грипу теж можна померти.
Я дев'ять років п'ю терапію, я живий приклад того, що терапія працює. Я згодна, що будь-який препарат має побічні ефекти. Терапія - це сильні препарати, вони починають працювати буквально з першої таблетки, і для організму це шок - якийсь час я просто лежала пластом, був низький імунний статус. Але сьогодні я знаю точно, що без терапії далеко не втечеш, тому ті ВІЛ-інфіковані, хто це заперечує, або помруть, або все одно прийдуть просити ці таблетки.
- Є форуми ВІЛ-дисидентів, і там такі матері починають годувати дитину грудьми, радіють один за одного, що втекли від лікарів ...
- А потім вмирають ... Це, напевно, пов'язано з гординею. Якщо я пацієнт, то лікар для мене авторитет, моя задача - підкоритися йому, зробити, як він каже. Послух привело мене до душевного спокою, я за свою свавільну життя стільки накоїла ...
Коли я працювала в центрі СНІДу в Єкатеринбурзі - я стояла біля витоків, коли ми робили рівних консультантів саме у відділенні «Мать и дитя» - у нас були приклади, коли мами не хотіли давати своїм дітям терапію, а діти вже були ВІЛ-позитивні. На моїй практиці ВІЛ-позитивна дитина народжувався тільки тоді, коли мама не пила хіміопрофілактику, ніяких інших випадків я не знаю.
- Ви зустрічалися з ВІЛ-дисидентами в православному середовищі?
- Не так давно до нас звернувся за допомогою пацієнт православного реабілітаційного центру. У цьому центрі сказали, що терапія не працює і в неї не вірять. Його відпустили додому прийняти рішення, щоб не пити терапію. Прозвучала фраза: «Ти наркоман - навіщо тобі бути здоровим?» Я не знаю початку історії, мене підключили в кінці: чи була у нього призначена терапія, або йому вже в центрі знадобилося її пити: імунний статус був менше 100 клітин - це дуже мало .
До того, як він потрапив в той центр, він був ВІЛ-позитивним, це однозначно, раз він прийшов з проблемою вживання: де наркоманія, там поруч і ВІЛ. Саме мене попросили з ним поговорити тому, що у нього все заплутано: у нього замість Бога і Церкви - керівник цього центру, який якраз і давав таку установку, що терапія не працює. Молода людина дуже погано виглядав, це було видно навіть по шкірних покривів, він виглядав як старий - сивий, згаслий погляд.
У нього в голові був бардак, він про бісів розповідав, придумав собі панічні атаки, які нібито наступають на тлі терапії. А схема у нього така ж, як у мене, яку я пропила довгий час. Я поділилася з ним своїм досвідом, розповіла, як мені було спочатку важко. Начебто ми з ним всі крапки розставили, прийшли до того, що терапія - це благодать Божа, інструмент, даний для життя.
Життя з ВІЛ: крок за кроком
- Як живе людина після того, як йому повідомили, що він ВІЛ-інфікований?
- Коли у людини виявляється ВІЛ, то виглядає імунний статус - кількість клітин СD4 на один мілілітр крові, виглядає вірусне навантаження. ВІЛ відноситься до типу ретровірусів - вірус, який робить сам себе. Він потрапляє в кров, знаходить клітини CD4, своїми рецепторами присмоктується до клітки і відтворює себе. Вірусне навантаження - це скільки вірус себе накопіровал.
Є низький поріг - 350 клітин CD4 і нижче - тут призначається терапія. Терапія призначається кожній людині індивідуально, щоб бачити динаміку - треба здавати кров раз на півроку. Якщо клітин зовсім мало, як було у мене, то призначається профілактика туберкульозу - раз на півроку робиться рентген легенів, тому що ми в групі ризику. Роблять нам діаскін-тест.
Я через п'ять років почала терапію, а є люди, у яких хороший імунний статус за 10 і 15 років - 1000 клітин. У Європі інша система - там йде збереження статусу: якщо у людини є 500 клітин, то йому призначають вже терапію, щоб ці 500 зберегти, у нас же - від 350, вважається, що це нижній поріг, раніше було 250.
Таблетки п'ються щодня, в один і той же час, без пропусків і запізнень.
Я вже по кілька разів пережила всі обіцянки моєї смерті (сміється). Відпущений трирічний термін пережила п'ять разів. Я вважаю, що ВІЛ - це, в більшості випадків, хвороба безвідповідального ставлення до себе, хвороба нелюбові до себе: яка нормальна людина буде вбивати себе хімічними препаратами або зміною партнерів?
- Буває ж, що заражаються від чоловіка або від медичних дій ...
- Так, медичні дії - це ризик, звичайно, але якщо твій партнер пішов від тебе кудись на сторону, то треба зазирнути в себе. Ми те, у що ми віримо: якщо я вірю, що мені під час операції щось занесуть, то ризик є, але треба вірити в милість Божу. Якби мені Бог не послав захворювання при тому способі життя, який я вела, то залишилася б я жива? Була б у моєї дочки нормальна мати?
Я вважаю, що все одно це порятунок для мене, питання в тому, що я роблю з цим порятунком. Довгий час я ображалася на всіх: на Бога, на лікарів, на всіх, хто йшов повз людей. Це питання світогляду: що я буду робити - грішити, жаліти себе? А коли ресурс в собі знаходиш, то стає жити цікавіше, знаходиш ніші в житті.
- У плані самопочуття за останні роки щось змінилося, ви відчуваєте ВІЛ?
- Я була хворобливою дитиною, зібрала всі можливі болячки. Коли я дізналася про ВІЛ, то з'явився страх, що якщо буде поріз, то буде все гнити. Зараз я практично не застуджуються, якщо вболіваю, то хворію серйозно: виразка шлунка, наприклад, і то, мені здається, вона більше невротичного характеру: були важкі часи, центр тільки починався, була серйозне навантаження.
А як проявляється ВІЛ - я не знаю. Коли мені призначали терапію - у мене не було сил жити: виснаження, відсутність апетиту, висипання, синці під очима, шкіра землистий. Але для мене ВІЛ - це все-таки більше хвороба душі (в моєму випадку), ніж фізичного тіла. Може, мені це все має бути, але зараз це так.
Мені було важко саме емоційно, психологічно - це була катастрофа, світ обрушився.
А заходи збереження фізичного стану елементарні - чисті руки, вилікувані зуби, вчасно відвідувати лікаря. Мені здається, що з цукровим діабетом набагато важче жити.
Ситуація така, що ВІЛ - це хвороба молодих, у яких здоров'я міцніше, потрібно зберегти те, що є, тому потрібна відповідальність.
- Які основні міфи щодо ВІЛ зберігаються в суспільстві?
- Перший міф: мене це не торкнеться. Другий: ВІЛ не існує. Третій: то, що терапією труяться. Четвертий: то, що можна заразитися повітряно-крапельним шляхом, хоча є тільки три шляхи: через кров, статевим шляхом і вертикальним - від матері до дитини, якщо вона годує його грудьми.
Що Ми можемо зробити? Показувати приклад: лікувати свій ВІЛ, як велить лікар, і говорити про це. Як можна боротися з войовничим злом (а я вважаю, що ВІЛ-дисидентство - це зло, тому що це питання життя і смерті)? Як говорив Микола II: «Зло злом не перемога, тільки любов'ю». Нехай будуть відкриті особи, які дбають про себе, люблять себе, приймають терапію.
Ліквідація безграмотності - це нескінченна розмова на тему цієї безграмотності. Щоб ліквідувати міфи, потрібно більше приводити реальних історій з життя ВІЛ-позитивних людей. Проблема лише в тому, що не так багато людей готові розповісти про своє життя в відкриту.
- Навіщо людині, яка не вживає наркотики, не змінює партнерів, обстежитися на ВІЛ?
- Бувають такі люди, хоча 90% дорослого населення мають досвід вживання - це не статистичні дані, а то, що я бачу навколо. Досить однієї ін'єкції, щоб заразитися. І те саме стосується статевих контактів.
Ми всі в групі ризику. Були часи, коли до мене косяками йшли люди, які заразилися в лікарні, причому терміни - п'ять, сім років тому. Виявлялося це в сумних ситуаціях, коли людина вже був в стадії СНІДу. Якщо хтось мав будь-яке зіткнення з операцією, то раз на півроку треба перевірятися.
Свою дочку я вчу цнотливості
- Коли у вас народилася дочка - ви відразу дізналися, що у неї все в порядку з ВІЛ-статусом?
- Ні, але дитина, народжена від ВІЛ-позитивної матері, перебуває на обліку в Центрі СНІДу, там у неї брали всі аналізи. Коли вона народилася, годували її сумішами, грудьми - не можна. Тільки через півтора року її зняли з обліку.
Дочка знає про мене все: і про хімічну залежність, і про ВІЛ. Зараз їй 12 років. Вона відноситься до всього з прийняттям, розумінням, каже, що хоче стати психологом, вибрати допомагає професію.
- Ваша донька скоро буде підлітком - ви будете їй пояснювати про статеве життя, про запобігання?
- Я спробую навчити свою дочку цнотливості, тому, що головна жіноча краса - це вірність самій собі. Не треба розмінюватися ні на які статеві зв'язки - ми говоримо відкритим текстом про це.
У центрі СНІДу є якась задумка з презервативами - ця ідея не до вподоби мені, я ще не вирішила для себе, чи буду в цьому брати участь, щось говорити з цього приводу. Моя відповідальність як матері - виростити неспоживачів, тому що міняти партнерів - це теж споживання, тільки тел.
Я розумію, що від всього я її не можу захистити, приймаю, що у неї свій шлях. Як мати я можу молитися за неї. Я говорю при ній відкрито, тому що не бажаю нікому того, що було зі мною. І своєї дочки я бажаю жіночого щастя в першу чергу, а воно неможливе без здорового розуму. І це теж досвід моєї плачевною життя, я людиною стала тільки недавно, образом і подобою Божою.
- Стільки років пройшло після залежності: можна вже сказати, що ви - не залежна людина?
- Ні, залежність трансформується: раніше я була залежна від речовин, потім від зв'язків, потім від грошей - хвороба буде шукати вихід, вона хронічна. Ця залежність є первинною, ВІЛ - вторинний. Якщо в житті є щось, що мене руйнує, то це вже залежність. Незалежність - це міф, ми не можемо бути незалежними, я можу говорити тільки про свободу - сьогодні я вільніша, але не застрахована від зриву.
Вони мене стали ганяти по кабінетах, а коли я стала обурюватися, мені сказали: «Що ти кричиш?А коли ви сказали батькам, друзям?
Як мама відреагувала?
Батьки про щось здогадувалися?
А який батько хоче повірити, що у нього дитина алкоголік або наркоман?
А молодий чоловік був у вас?
Любов же може допомогти позбутися від залежності?
Але таблетки все ж брали?
Ви ж не були ВІЛ-дисиденткою?
А якщо вона буде заражена?
