- Хвороба невиліковна, але можна полегшити страждання
- У 2012 році на питання пацієнта: "Що мені робити, доктор?" - будь-який, навіть найдосвідченіший, розумний...
- "Лягти і померти спокійно" не вийде
- Але просто "лягти і померти спокійно" з цією хворобою теж не вийде, тому що без своєчасної допомоги...
- Служба - це наш путівник, і ми боремося
- У Службі на обліку стоять пацієнти, які хворіють не один десяток років. Я знаю жінку, яка народила з БАС.
- Перед 8 березня ми отримали запрошення від Служби в салон краси. Жінкам робили укладку і макіяж. ...
Кілька років тому на питання пацієнта з БАС: «Що мені робити, доктор?» Будь-який російський лікар міг відповісти тільки: «Нічого». Сьогодні для продовження активного життя і полегшення страждань таких хворих працює команда висококласних фахівців.
Хвороба невиліковна, але можна полегшити страждання
Бічний аміотрофічний склероз - це невиліковне захворювання центральної нервової системи, при якому з мозку з невідомих причин перестають надходити сигнали в м'язи, і вони перестають функціонувати.
БАС може розвиватися стрімко, і буквально через півроку після постановки діагнозу хворий може перетворитися в інваліда.
У 2012 році на питання пацієнта: "Що мені робити, доктор?" - будь-який, навіть найдосвідченіший, розумний і професійний, російський лікар міг відповісти тільки: "Нічого".
У 2017 році командою фахівців Служби допомоги людям з БАС в Москві спільно з фондом "Живи зараз" були розроблені клінічні рекомендації по веденню пацієнтів з БАС. Цей документ зараз знаходиться на затвердженні в Міністерстві охорони здоров'я.
Хвороба невиліковна, але можна багато в чому полегшити страждання пацієнта. І неврологи усього світу в даному випадку орієнтуються на скарги хворого і на симптоми БАС. Через якийсь час чоловік з БАС неминуче перестає ковтати.
Якщо раніше він просто худнув, слабшав, якість його життя було дуже низьким, крім того, їжа могла потрапити в легені в той момент, коли він поперхнувся, викликаючи важку інфекцію, то зараз установка гастростоми - спеціальної трубки, за допомогою якої їжа потрапляє відразу в шлунок, минаючи глотку і стравохід, - може значно поліпшити якість життя пацієнта, полегшити його стан і дозволити йому нормально харчуватися.
Якщо раніше людина з БАС не міг горизонтально лягти, бо починав задихатися, то тепер за допомогою неінвазивної вентиляції легенів і правильно підібраною медикаментозної підтримки вирішується проблема з диханням.
Московській службі БАС в цьому році виповнилося шість років. Вона створювалася на базі Марфо-Маріїнської обителі милосердя. У 2016 році Служба переїхала в Лікарню святителя Алексія.
"Лягти і померти спокійно" не вийде
Анна Касьянова, керівник Служби допомоги людям з БАС при АНО ЦКБ святителя Алексія:
Анна Касьянова
"Служба працює наступним чином. Перший етап - підтвердження діагнозу. Наші лікарі вивчають документи та, переконавшись в тому, що це дійсно БАС, підключають пацієнта до мережі надання допомоги.
Другий етап - патронаж. За пацієнтом закріплюється медична сестра - це людина, яка з'єднує пацієнта (його родину) і Службу. Вона визначає, яка допомога потрібна хворому, консультація яких фахівців йому потрібно, регулярно відвідує і дзвонить сім'ї хворого.
Якщо хворому встановили гастростому або у родичів виникають складнощі з доглядом за ним, в сім'ю виїжджає патронажна сестра. Вона навчає тих, хто доглядає за хворим, як правильно посадити або пересадити, як обробляти пролежні, як помити хворого, як поводитися з гастростомою.
Ерготерапевт допомагає так організувати простір, щоб у хворого була можливість самостійно себе обслуговувати настільки, наскільки це можливо.
Фізичний терапевт розробляє індивідуальну програму вправ для кожного пацієнта, враховуючи його індивідуальні особливості і особливості перебігу хвороби. Музичний терапевт знайомить пацієнта з цілою низкою вправ, які допомагають зміцнити м'язи гортані і глотки, щоб продовжити період, коли він в змозі говорити і ковтати.
Наступний етап роботи Служби - допомога соціальної команди. Координатор - це та людина, якій потрібно дзвонити "в будь-який незрозумілій ситуації". Координатор знає, до кого направити, як розподілити ресурси, які тренінги та заходи на даний момент проходять в Службі. Координатор виїжджає особисто до пацієнта з набором спеціальних шкал і анкет, які він заповнює, опитуючи хворого і спостерігаючи за ним.
Дуже важливий вид допомоги - інформаційна: де дістати спеціальні ліжка або харчування, як отримати коляску, памперси.
Завжди є можливість приїхати і на очну консультацію. Раз на місяць в лікарні святителя Алексія проходить поліклінічний прийом, на якому присутній вся мультидисциплинарная команда фахівців.
Також Службою проводяться школи по догляду для родичів, школи по харчуванню та спілкуванню, групи психологічної підтримки для родичів, групи по втраті, молебні про хворих і панахиди.
У Службі є священик, який готовий не тільки сповідувати і причастити, а й просто приїхати поговорити, тому що досить часто у хворих, які зіштовхнулися з такою важкою хворобою, виникають питання про сенс життя і як з цим впоратися. Наш батько Валерій завжди готовий виїхати, поговорити, підтримати.
У нас є волонтери, які приходять до хворих з візитом, наприклад в їх день народження, і приносять з собою свято. Це завжди величезна радість для сім'ї, часто ізольованою від решти світу в зв'язку з хворобою.
Анна і Олександр Івлєв. Фото: Ліка Архангельська
Консультації фахівця із соціальної роботи спрямовані на своєчасне отримання допомоги від держави. Іноді одного папірця або навіть в потрібному місці поставленої галочки досить, щоб безкоштовно отримати дуже важливі технічні засоби реабілітації. Необхідно правильно оформити групу інвалідності і Індивідуальну програму реабілітації (ІПР), щоб отримувати допомогу по догляду і доступ до програм соціальної підтримки.
Служба надає допомогу в оформленні запитів по установці пандусів і підйомників. За останній рік 76 сімей отримали допомогу в установці пандусів, оформленні ІПР, отриманні санаторно-курортного лікування та різних технічних засобів реабілітації.
Іноді пацієнт говорить, що хоче піти природним шляхом, відмовляється від установки гастростоми, від використання апарату ШВЛ і від спроб медикаментозно уповільнити процес перебігу хвороби.
Але просто "лягти і померти спокійно" з цією хворобою теж не вийде, тому що без своєчасної допомоги широкого кола фахівців такі хворі помирають в муках.
Щоб зняти тяжкі симптоми - слинотеча, задишку, порушення ковтання і харчування, рухові проблеми, спазми, освіту пролежнів, ми супроводжуємо хворого до останніх його днів. І наше основне завдання - продовжити то комфортний час, коли пацієнт ще може сам себе обслуговувати ".
Служба - це наш путівник, і ми боремося
Олександр Івлєв, чоловік Ганни Івлєва, хворий БАС:
"Дружина потрапила в аварію в 2014 році, сильно постраждало обличчя, був зламаний ніс. Через якийсь час почалися проблеми з промовою - Аня почала гаркавити, погано вимовляла слова. Ми все списали на ДТП і ходили зовсім не до тих лікарів.
Анна і Олександр Івлєв. Фото: Олена Немова
Потім була підозра на мікроінсульт, зробили МРТ. Також були підозри на інші неврологічні захворювання. Аня пройшла якийсь курс лікування, призначений неврологом. Коли він не дав ніяких результатів, стали копати далі.
Лікар припустив, що це може бути міастенія (аутоімунне захворювання, що викликає слабкість м'язів через порушення в роботі нервово-м'язової передачі. - Прим. Ред.), І призначив спеціальне дослідження - електронейроміографія, результати якого вказали на бічний аміотрофічний склероз. Так ми потрапили в Службу допомоги людям з БАС.
Нам пощастило. Дуже вузьке коло неврологів знає про БАС. І шанси потрапити саме до того фахівця, у якого виникнуть правильні підозри, до сих пір мінімальні.
Ганна. Фото: Антон Аляб'єв
Служба - це наш путівник. Дуже важливо, коли поставили діагноз, визначитись, що далі. Коли не знаєш, що робити, відчуття, що життя закінчилося, залишається тільки замкнутися, закритися від усіх і тихо мучитися поодинці. А ще родичі і друзі можуть зникнути, відвернутися - теж від незнання і страху. І людина потрапляє в повну ізоляцію. Це жахлива ситуація.
Анна з чоловіком Олександром і дочкою Марією. Фото: Антон Аляб'єв
Насправді життя триває, навіть незважаючи на таке важке захворювання.
У Службі на обліку стоять пацієнти, які хворіють не один десяток років. Я знаю жінку, яка народила з БАС.
Це сильно підбадьорює. І особливо важливо відчуття, що ти не один на один з хворобою. Що є люди, які знають, як тобі допомогти, і готові це робити абсолютно безоплатно.
За допомогою фахівця Служби із соціальної роботи вдалося через півроку після оформлення інвалідності поміняти групу з III на II. Таким чином збільшилася посібник.
У Службі є абсолютно приголомшлива команда музичних терапевтів. По-перше, від їхнього візиту відразу піднімається настрій. А настрій адже дуже впливає на самопочуття пацієнта! По-друге, дихання - це робота м'язів. І експертами Служби розроблений комплекс спеціальних вправ для зміцнення цих м'язів. Тобто цей курс приносить і користь, і задоволення.
Анна і Олександр. Фото: Костянтин Gandi Поляков
Творча команда Служби організовує дозвільні заходи - спільний похід в театр, в океанаріум, на ретро-вечірку.
Перед 8 березня ми отримали запрошення від Служби в салон краси. Жінкам робили укладку і макіяж. Так співпало, що у дружини в цей день був ще й день народження. Її привітали, подарували квіти. Було дуже приємно і зворушливо.
Ми зараз живемо спокійно. Якщо щось трапиться, ми знаємо, до кого звернутися за допомогою. Також у нас є пам'ятки з інструкціями - що робити в кризовій ситуації. Ми не сумуємо, боремося. Незважаючи на порушення рухових функцій, Аня малює неймовірні картини маслом, як і раніше! "
Ганна. Фото: Антон Аляб'єв
На сьогоднішній день Служба допомоги людям з БАС курирує близько 650 пацієнтів. Давайте допоможемо поліпшити якість їх життя, подаруємо їм хвилини радості, комфорту і спокою, полегшення болю і страждань.
Фонд "Православие и мир" допомагає Службі допомоги людям з бічний аміотрофічний склероз (БАС) благодійного фонду "Живи зараз".
Зібрані кошти підуть на оплату понад 100 виїздів фізичних і ерготерапевтами в сім'ї, понад 200 консультацій різних фахівців, як в очній, так і в заочній формі, трьох поліклінічних прийомів, що включають роботу цілої команди експертів, близько 700 виїздів гойдалки доглядальниць.
Кілька років тому на питання пацієнта з БАС: «Що мені робити, доктор?У 2012 році на питання пацієнта: "Що мені робити, доктор?
