Ольга 7 жовтня 2016, 16:46
Допоможемо двойняшкам-метеликам?
Любі мої! Знаю, що матусі двійнят завжди один одного підтримують! З двійнятами завжди багато турбот і клопоту, а коли дітки хворіють - складніше в рази! Я давно спостерігаю за Сашею і Ванею Таращінскімі в соцмережах.
Читати повністю... Катерина
24 січня 2014 року, 13:39
Дуже суха шкіра рук .... врятуйте ....
Привіт, дівчатка, як-то писала в це співтовариство пост про кропив'янку на руках, спасибі всім хто відповів і допоміг мені її вилікувати ..... це у мене після повторних Б все сталося .... коротше кажучи .... кропив'янка пройшла .... але там де вона була, на середніх пальцях рук, тепер дуже-ооооочень суха шкіра (((..... з'являються жахливі тріщини ..... шкіра слазіет постійно .... дуже боляче ... ... мажу постійно різними воском і кремом бору + .... приблизно кожні 10 хвилин .... тоді більш міння рятує .... нагадує хвороба, знаєте "метелик" .... коли шкіра сслазіет постійно (((через місяць вих дить на роботу .... стрьомно в офісі з такими пальцями сидіти ..... мама порадила мені гліцерином помазати .... помазала ....... на ранок був ...
Читати повністю... DinKa
19 грудня 2015 року, 15:40
Ефект метелика.
Антон Дельгадо був усиновлений в США незадовго до прийняття закону Діми Яковлєва. Він прожив три роки в сім'ї і пішов з життя 15 грудня. Завдяки Антону в Росії з'явився фонд допомоги дітям з бульозним епідермолізом, а сотні дітей-метеликів отримали шанс жити без болю Антон народився в Люберцях у 2010 році у сурогатної мами. Його брат-близнюк виявився здоровим, і батьки забрали його додому. А Антона залишили в пологовому будинку. У Антона на ногах не було шкіри. Лікарі підозрювали якесь серйозне захворювання, але ...
Читати повністю...
Календар розвитку дитини
Ми розповімо вам реальні історії наших матусь, які пройшли через це або проходять прямо зараз!
anna 13 березня 2014 року, 22:38
Допоможіть Сашеньке.
Давайте допоможемо Сашеньке! Маму й тата Саші я знаю особисто, тому будьте впевнені - це не обман. У Саші дуже рідкісна хвороба - "хвороба метелики" - Їй постійно доводиться терпіти біль !!! Від будь-якого необережного дотику або руху з'являються бульбашки або рани, уражена слизова, з - за ранок в горлі Саша не може нормально поїсти. Щодня дитина потребує дорогих перев'язувальних матеріалах і спеціальних засобах, багато з яких доводиться купувати за кордоном. На жаль, в наш час ця хвороба невиліковна, можна тільки ...
Читати повністю... Олександра
17 квітня 2013, 23:23
Ліннет Маркова 7 років, г. прикордонний http://vk.com/linneta_markova
Посилання на фонд Бела http://deti-bela.ru/markova-linneta.htmlЛиннета дівчинка - метелик. Їй потрібні постійні перев'язки! Від будь-якого навіть не сильного дотику або тертя на шкірі з'являються пухирі та утворюються рани! ЩОМІСЯЦЯ потрібно 50 тис. Руб.в квітні зібрано 4 085.Деті- метелики, так називають дітей з подібним захворюванням (Бульозний епідермоліз), звучить красиво, але за цими словами ховається важка і складна хвороба і постійний біль, біль, біль ... ... Покрити весь витрата мама сама не в змозі, просимо допомоги у всіх, хто може підтримати і помочь.Любая ваша допомога і підтримка ...
Читати повністю...
"Благодійний Проект" Життя ""
Обговоріть вашу тему в співтоваристві, дізнайтеся думку активних користувачів Бебіблога
Перейти до спільноти
Маркова Ліннет, 7 років, м Прикордонний
http://vk.com/linneta_markova. У Ліннет рідкісне генетичне захворювання - бульозної епідермоліз. Інакше - дитина метелик. Ліннет - талановита дівчинка, навчається в школі мистецтв і з відрізнення закінчила перший клас загальноосвітньої школи, навчаючись вдома. Її шкіра дуже ніжна. Від будь-якого дотику на шкірі утворюються пухирі та рани. Щоб полегшити хвороба, потрібні постійні дорогі перев'язки, на які витрачається до 50 000 рублів в месяц.Любая ваша допомога і підтримка ДУЖЕ ВАЖНА.ПОМОГІТЕ ПОЛЕГШИТИ СТРАДАНІЯ.Ссилка на фонд Бела http://deti-bela.ru/markova-linneta.htmlРеквизиты для пожертвувань http://vk.com/topic-49707519_27912952Сбербанк: Карта № 4276850042425337Сберегательня книжка рахунок 42306.810.8.5009.8101306Імя: Маркова Наталія ...
Читати повністю... Alla
14 квітня 2015 року, 11:07
36 тижнів і мій куля!)
Пост на пам'ять онукам))) Сьогодні нам 36 тижнів, ми як куля! І зовні, і за відчуттями теж. Набрані всі 15 кг, які я собі дозволила набрати, причому це з запасом))) хотілося в ідеале10, наївняк тепер завдання утримати 15, не пережрать, тортики, оладки, шоколадки скасовуємо, ну принаймні дуже намагаємося скасувати)) стала жахливою ласунам , до цього солодке не їла і була до нього абсолютно равнодушна..вот наїмся і знову прощайте)) ходити тяжко, сидіти - спині не зручно, лежати - болять ...
Читати повністю...
Як ми потрапили в лікарню ...
Ніколи не подумала б, що зі мною може таке трапиться ... Вчора нас нарешті виписали з нейрохірургії, все т-т-т добре. А було все ось як. Наш малюк впав і вдарився головою об ламінат. Плакав не сильно, відразу заспокоївся. Ми навіть особливо і не звернули на це увагу, він у нас той ще шілопоп і приземляється частенько. Минуло 2 дні і ми помітили на голові з правого боку м'яку шишку, колір шкіри не змінився. На слід. день якраз був плановий прийом у ...
Читати повністю...
Дівчинка-метелик. МАШЕНЬКА Рузавін, 2 рочки
Чи витримає це не всякий - прийти в цей світ без шкіри, коли і в бронежилеті складно ... ТЕРМІНОВО! ДО 14 ТРАВНЯ! МАШЕНЬКА Рузавін, 2 рочки. http://vk.com/club37931853 Дівчинка - "метелик". Так називають дітей з захворюванням бульозний епідермоліз. Шкірний покрив настільки тонкий, що нагадує крило метелика. Від будь-якого необережного дотику на шкірі з'являються рани. І не тільки зовні, але і всередині. Кожен день цієї дитини наповнений болем. Машенька відчуває навколишній світ цієї нескінченно ніжною шкірою, якій майже немає. Слабке тертя, необережний рух, груба одяг, металева ложка ...
Читати повністю...
Скраби, косметика для волосся, нігтів, тіла ручної роботи на замовлення, гейзери для ванни, лікувальна мило.
Ласкаво просимо в мій магазин, тиснемо на квадратик !! Гейзери Моє хобі-миловаріння. Каталог. Шоколадно-кавовий крем-скраб. Допоможе оновити верхні шари шкіри допомагає в боротьбі з целюлітом. Одним з ефектів, якими володіють зерна натуральної кави є расщиплению підшкірного жиру. Сприяє розрівнювання "апельсинової кірки" на стегнах, тому що активізує обмін речовин в епідермісі і часткового висновку рідини і токсинів з целлюлітних клеток.скраб допоможе Вам вивести токсини, прекрасно розгладить і зволожить шкіру, його аромат активізує мозкові процесси.Шоколадное мило дбайливо очищає вашу шкіру ...
Читати повністю... Олександра
3 вересня 2012, 10:00
& Quot; ДОПОМОЖІТЬ ВРЯТУВАТИ Дімі РУКИ !!! & quot; Дитина-& quot; БАБОЧКА & quot; Строковий додатковий ЗБІР в
Дімочка МІШКІВ, 13 років. vk.com/pomojem_dimeДиагноз:Буллезный епідермоліз. Дитина-"метелик", хвороба дала складне ускладнення, тепер дитині потрібно відновити кисті рук. Потрібна операція в Германіі.ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 33 098 руб.Діма є одним з нечисленних дітей з захворюванням Бульозний епідермоліз. Малюків з такою хворобою називають «дітьми-метеликами»: шкіра настільки тонка, що навіть від простих дотиків на ній утворюються пухирі і рани.Сложность ситуації Діми в тому, що у нього з-за основного захворювання зростаються і загинають ПАЛЬЦИ.Для операції по відновленню лівої кисті !!! ПОТРІБНО 1 530 000 рублейДіме НЕОБХІДНА ТЕРМІНОВА ПЛАСТИЧНА ...
Читати повністю...
Шкірні висипи у дітей. Різновиди, причини.
У дітей дошкільного віку і старше, виявляється, різні висипання не настільки нешкідливі, як у немовлят! Частина 1. Висипки у новонароджених і дітей грудного возрастаЧасть 2. Висипки у дітей молодшого та старшого возрастаПоявленіе висипань на шкірі у дітей - це одна з найбільш частих скарг батьків. Висипу спостерігаються при найрізноманітніших станах: при інфекційних, алергічних, спадкових захворюваннях, при зміні умов догляду і температури навколишнього середовища, при порушенні функції вегетативної нервової системи. Правильне трактування шкірних висипань дозволяє вчасно поставити діагноз і призначити відповідне ...
Читати повністю...
Терміновий збір! Залишилося 10 днів, сума 192 722 рублів! Дитина-метелик !!!
Владик Валл, 1 рік, м Мирний, Бульозний епідермоліз, http: //vk.com/club_vall_vlad на сайті БП "ЖИТТЯ" http://life-project.org/programs/program/4/59.html Діти - метелики , так називають дітей з подібним захворюванням, звучить красиво, але за цими словами ховається важка і складна хвороба і постійний біль, біль, біль ... ... Діагноз «бульозний епідермоліз» у всьому світі ставиться на підставі проведення біопсії шкіри. Це дослідження дозволяє крім лабораторного підтвердження діагнозу, встановити і точну форму заболеванія.Cбор на обстеження в Німеччині м Фрайбург 832 940 руб. Термін - до 01 червня. Залишилося 192 722 руб.Покрить весь витрата мама сама не ...
Читати повністю... Олександра
24 квітня 2013, 21:43
Владик Валл, 1 рік, м Мирний, http://vk.com/club_vall_vlad
Бульозний ЕпідермолізНеобходіма допомогу на обстеження в Германіі.Осталось зібрати 583 566 рублів до 1 іюняДеті - метелики, так називають дітей з подібним захворюванням, звучить красиво, але за цими словами ховається важка і складна хвороба і постійний біль, біль, біль ... ... Діагноз «бульозний епідермоліз» у всьому світі ставиться на підставі проведення біопсії шкіри. Це дослідження дозволяє крім лабораторного підтвердження діагнозу, встановити і точну форму заболеванія.Покрить весь витрата мама сама не в змозі, просимо допомоги у всіх, хто може підтримати і помочь.Пожалуйста, простягніть руку допомоги ...
Читати повністю... pwi0j
3 серпня 2017, 13:11
Відновлення щитовидної залози
Для того, щоб відповісти на ці та близькі до них питання мені довелося витратити роки і дослідницькі зусилля. Мої спостереження і клінічний аналіз захворювань щитовидної залози дозволили визначитися з головним - розумінням суті патологічних зраді .....
Читати повністю... Людмила
12 вересня 2013, 14:54
Допоможіть Ванюшке!
Дівчатка! Не проходьте мимо! Вразила до глибини душі історія 10-ти річного хлопчика Вані.Его діагноз-Природжений бульозної Епідермоліз.На лікування в Німеччині потрібно більше 1млн.рублей, на даний момент коштів зібрано всього 36000руб. Посилання на альбом з його фото і сторінку його мами Наталі Божедомовой - ТУТ всі питання задати Ви можете їй лічно.Важна кожна копійка! Не залишайтеся байдужими! Реквізити для збору коштів-карта Ощадбанку № 6390 0269 9000 271488 Нижче описана історія життя Вані.
Читати повністю... Katarina
26 серпня 2017, 9:12
Практика омолодження (енергетична практика)
Станьте за крок навпроти стільця або крісла, на яких ви будете створювати образ незворотного омолодження (можна робити стоячи). Закрийте очі і скажіть про себе: Зараз переді мною створиться образ незворотного зцілення і омолодження. Це нове стану тіла, клітин, природи мого тіла. Це - нова істота здатне жити вільно і щасливо в будь-яких умовах, в тому числі і в новому світі, який утворюється після Великого Переходу ...
Читати повністю... Олександра
15 грудня 2012, 22:15
"ДОПОМОЖІТЬ ВРЯТУВАТИ Дімі РУКИ !!!" Дитина-"МЕТЕЛИК"
Дімочка МІШКІВ, 13 років. http://vk.com/pomojem_dimeДима є одним з нечисленних дітей з захворюванням Бульозний епідермоліз.Малишей з такою хворобою називають «дітьми-метеликами»: шкіра настільки тонка, що навіть від простих дотиків на ній утворюються пухирі і рани.Сложность ситуації Діми в тому, що у нього з-за основного захворювання зростаються і загинають ПАЛЬЦИ.Сейчас Діма знаходиться в Німеччині, де йому зробили пластичну операцію на ліву руку.Через кілька місяців Дімі належить така ж операція на праву руку.Сумма до збору 1 750 800 рубОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ: 457 838 рублей.МИ МОЖЕМО ДОПОМОГТИ ...
Читати повністю... Наталя
14 квітня 2011, 11:23
Ситуація .....
Вчора подзвонила знайома жінка і хотіла дізнатися, де я купувала ігровий килимок в Анапі ... Я розповіла і запитала, навіщо їй, адже онуки вже не маленькі ... Вона розповіла таку ситуацію ... Її перукар народила дівчинку з жахливою хворобою, помоему шкіра метелики називається ... дитині всього один місяць .... Дівчата я в шоці !!!! Почитала в інеті про цю хворобу ..... пипец просто .... Дитина живе в постійному болю ... це генетична аномалія, не вистачає гена.которий відповідає за зчеплення шкіри з м'язовою тканиною ... Т.е.еслі береш дитини на руки, шкіра залишається у тебе на руках ... Потрібні спец бинти, потрібно бинтувати все тіло .... коротше плакала ...
Читати повністю... Олександра
8 лютого 2013, 19:00
Діти-метелики під захистом
20 грудня 2012 Мінздоровсоцрозвитку закінчив обговорення з медиками і зацікавленими громадськими групами списку рідкісних захворювань, передбаченого Федеральним законом "Про основи охорони здоров'я громадян у Російській Федерації". У цей список вперше включений вроджений бульозний епідермоліз, невиліковне системне захворювання. У Росії хворі з таким діагнозом рідко доживають до повноліття. Діти-метелики - це діти, які народилися з бульозної епідермолізом, через якого їх шкіра, подібно крилу метелики, не витримує ніякого дотику. За щадним слух описом особливості шкіри таких хворих ховається довічне страданіе.Помімо "крихкості" шкірного покриву ...
Читати повністю...
& Quot; ДОПОМОЖІТЬ ВРЯТУВАТИ Дімі РУКИ !!! & quot; Дитина-& quot; БАБОЧКА & quot;
Дімочка МІШКІВ, 13 років. http://vk.com/pomojem_dimeДиагноз:Буллезный епідермоліз. Дитина-"метелик", хвороба дала складне ускладнення, тепер дитині потрібно відновити кисті рук. Потрібна операція в ГерманііСумма до збору 1 530 000 рубОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 445 545 рублів до 1 вересня! Діма є одним з нечисленних дітей з захворюванням Бульозний епідермоліз. Малюків з такою хворобою називають «дітьми-метеликами»: шкіра настільки тонка, що навіть від простих дотиків на ній утворюються пухирі і рани.Сложность ситуації Діми в тому, що у нього з-за основного захворювання зростаються і загинають ПАЛЬЦИ.Для операції по відновленню лівої кисті !!! ...
Читати повністю... Warm Happiness
16 серпня 2016, 19:10
Бездомної кішки потрібно лікування. Прооперували, йде на поправку)))
.................................................. ........ ТАК ВСЕ починалося ....................................... ... Прошу репоста і посильної допомоги. 15/08/16 Це кішка Муся, їй близько 6 років, живе в одному з дворів П'ятигорська. Місяць тому стала млявою, почала худнути. Вчора відвезли до ветеринара, діагноз - піометра (гнійне запалення матки). Зараз терміново потрібні операція і курс крапельниць. Це дивовижна кішка, вона мурчала на моїх колінах всю дорогу до клініки, мурчала під час огляду, і тільки коли робили УЗД, що заподіює їй біль, вона кусала мою руку, намагаючись вирватися, але абсолютно не боляче, а ...
Читати повністю... Алла
4 листопада 2014 року, 13:42
Метелик на ім'я Ніколоз
У Петербурзі, в будинку дитини живе хлопчик-метелик Ніколоз, якому допомагає і наш фонд. Якщо Ніколоза не всиновив до її триріччя, то потім переведуть до дитячого будинку, де жити йому буде дуже важко
Читати повністю... Дашутка
17 грудня 2014 року, 12:01
Вилочкова залоза
Цікаву статтю дали почитати. Хотіла сюди викласти, та Настасья приголомшила, що мало не забула. Але викласти треба, цікаво. Є в нашому організмі орган, про який дуже мало говорять, але який по праву можна назвати "точкою щастя". І шукати його довго не треба. Це вилочкова залоза (тимус). Розташована у верхній частині грудної клітини, прямо біля основи грудини. Виявити її дуже просто: для цього потрібно докласти два складених разом пальця нижче ключичной виїмки. Це і буде зразковим місцем розташування вилочкової залози ...
Читати повністю...
Дівчинка з рідкісною хворобою «метелики» потребує допомоги
У моєї колеги по роботі в родині велике горе. Її племінниця народилася з рідкісною «хворобою метелики». Дитині необхідна дорога операція. Я прикріпила статтю з місцевого телебачення, допомога надходить, але незначна. ось посилання на неї http://nash-mihailovsk.ru/Обращаюсь до Усім, з проханням про допомогу будь-якими прийнятними для Вас сумами. У Росії від генетичної хвороби буллеозний епідермоліз або, як ще її називають хвороба "метелики", страждають всього 100 чоловік. За словами російських лікарів, вона невиліковна. Дитина з таким діагнозом народжується один на 50 тисяч осіб. В ...
Читати повністю...
