Відгуки батьків дітей з кохлеарної імплантацією

Розповідь мами Саші

Нашому синові Сашкові було близько 1,5 років, коли ми стали підозрювати, що є проблеми зі слухом. Після всіх обстежень встановлений діагноз <двостороння нейросенсорна глухота> здавався нам вироком. Але наша сім'я не опустила руки, і ми почали займатися реабілітацією - придбали слухові апарати і їздили на заняття з сурдопедагогом.

Приблизно через два-три місяці після цього <вийшли> на оториноларингологічне групу НДІ нейрохірургії ім. ак. М.М. Бурденко РАМН, познайомилися з Дмитром Миколайовичем і Наталією Григорівною. Про кохлеарную імплантацію тоді я мало що знала, але доктора детально відповіли на всі мої запитання за списком і запропонували не поспішати, почекати результатів занять зі слуховими апаратами. Результати стали з'являтися - за 4 місяці ми вивчили приблизно 10-15 слів, самостійно повторювати Саша не бажав, чув тільки на близькій відстані, з опорою на губи мовця, та й то, тільки правим вухом.

Наша сім'я прийняла рішення робити кохлеарную імплантацію. У віці 2 роки і 2 місяці в серпні 2005 року хірург Мілан Профант провів операцію. Операцію Саша переніс добре, і вже через дві доби ми були вдома, а через три тижні Саша почав вчитися чути. Ми регулярно займалися з педагогом Маркової Тетяною Василівною і самостійно вдома.

Зараз пройшов майже рік після підключення. Результатом ми дуже задоволені! Саша практично все розуміє в побуті, все нові слова сприймає тільки на слух, розуміє швидку мову, немає необхідності говорити короткими завченими фразами. Його власна мова поки в основному складається з коментарів: <мама пішла »,« машина поїхала »,« тато пішов на роботу, <ой, гаряча »,« боляче! »,« Геть »,« сядь! »,« Дай палицю! > тощо.

Після прогулянки намагаємося разом розповісти татові, що бачили, Саша бере активну участь в переказі; став слухати книжки, сам показує на картинках і називає основних персонажів. Розуміє звернену мова не тільки близьких людей зі знайомими інтонаціями, а й незнайомих, наприклад людей в транспорті, якщо вони до нього звертаються, він дуже любить слухати, коли з ним розмовляють бабусі і тітоньки в автобусі.

Через 7 місяців після операції ми вже ходили в групу короткотривалого перебування звичайного масового саду і на тлі <звичайних> діток Саша нічим не виділявся, хіба що був більш терплячі і виконував завдання педагога, тому що звик вчитися. Така наша історія. Спасибі велике всім фахівцям, які з нами займаються!

Спілкування з ВАМИ завжди залишає приємні враження, тому що Ви щиро переживаєте за нашого сина і завжди радієте успіхам разом з нами.

Антошкіна ІСТОРІЯ.

діагноз

Про те, що наш син глухий ми дізналися, коли Антону було трохи більше року. Перші підозри виникли, коли Антону було місяців 10. Але знадобився час, щоб усвідомити, що дивацтва в його поведінці не випадкові, що цю закономірність можна пояснити тільки одним - дитина не чує. У червні 2003 року після обстеження ми вже знали точно, що наш син глухий.

І тоді ж ми дізналися про кохлеарної імплантації , Але навіть і не думали про те, що цей варіант виявиться нашим. Ми почали з слухових апаратів і занять. Ми налаштувалися зробити все можливе, щоб обійтися без операції ...

Почали займатися по верботональної методикою в центрі, будинки - по книзі «Якщо малюк не чує». З вересня додали уроки з новими педагогами - крім «хорватського» методу ми підключили традиційний, вітчизняний. Спочатку успіхи були непогані. Але потім педагоги стали помічати, що Антон гірше чує. Ми перевірили налаштування апаратів. Збільшили потужність. Проблеми тривали. Нам порадили знову перевірити слух. Повторили обстеження в 3 центрах - там же, де перевіряли і в перший раз. Всі тести показали зниження слуху. Одне вухо «впало» на 25 дБ. Тепер, в грудні 2003 у Антона була вже глухота, а не 4 ступінь, як влітку. І це за півроку. Що ж буде далі?

Отже з грудня ми стали докладніше дізнаватися про операцію. Вивчали всі доступні дослідження по КІ, які ризики, прогнози ...

В одній з робіт були опубліковані діаграми розпізнавання мови з СА і потім з КІ - і у мене не залишилося сумнівів. Це незрівнянно!

Ще ми шукали всюди, де можливо, контакти з батьками дітей з КІ, так хотілося поговорити з реальними людьми. Дивно, але всього лише три роки тому, в 2003, це було непросто, так як КІ все ще був «дивиною» у нас. Однак нам вдалося познайомитися з деякими родинами, де діти користувалися КІ. Ніхто не вважав рішення про КІ помилковим. Навіть коли мова не так легко «йшла» (з різних причин), всі були задоволені, так як основне, що змінилося - це якість життя дитини.

Ми знали і про «мінуси» операції:

КІ не дає 100% природного слуху. Пороги десь на рівні 1 ступеня приглухуватості.

КІ не панацея, робота по реабілітації необхідна.

З КІ у дитини будуть деякі обмеження в житті, про це треба знати.

Ризик самої операції (є ряд небезпечних моментів, хоча статистика дуже низька)

Ризик менінгіту в майбутньому трохи вище, ніж у звичайних дітей.

Отже в грудні ми прийняли рішення. Тепер потрібно було пройти обстеження, переконатися, що немає протипоказань і - звичайно - знайти гроші. Можна було «стати на чергу» і чекати безкоштовну операцію. Я подзвонила в центр, де роблять ці операції безкоштовно. Питання було одне - якщо ми підходимо, то коли ми можемо розраховувати на КІ? Відповідь - саме раніше через рік. Рік! Антону вже було 1 рік і 8 місяців. На оволодіння мовою дитині відведено не так багато часу, перші три роки - найважливіші. Кожен місяць затримки знижував результативність ....

Ми не могли чекати рік. Це розуміли ми і це зрозуміли наші друзі. У березні вартість операції була оплачена в НДІ нейрохірургії ім. Бурденко. Операцію нам призначили на 21 червня. (Іронія долі, рівно рік тому 21 червня 2003 року Антону поставили діагноз «глухота»)

Весь цей час ми продовжували заняття. Здібності Антона дозволяли йому швидко (для глухого дитини) набирати словниковий запас. Але це було тільки читання з губ. Бували курйозні моменти. Я запитала його: «Де Антон?», На що синок мені впевнено показав на горщик - артикуляція майже однакова .... чи то сміятися, чи то плакати ...

І весь цей час нас продовжували відмовляти дуже і дуже багато. Але негативне ставлення до КІ було тільки у тих, хто БЕЗПОСЕРЕДНЬО з КІ не стикався. Ті ж, хто РЕАЛЬНО знає людей, дітей з КІ - всі були дуже оптимістичні ...

*****

Наша «КІ-історія» починається 21 червня 2004 року в НДІ нейрохірургії ім. Бурденко. Операцію ми чекали з нетерпінням, майже кожен день дзвонили лікарям: «Коли, ну коли ж?» ... але в ніч перед операцією я не змогла заснути через сумніви. Ми з Антошкой були в палаті вдвох, він спав, а я сиділа і думала - ось лежить здорова дитина, з «цілої» головою. І завтра її «розріжуть»? Ще не пізно сказати «ні», я завтра відмовлюся! Але настав завтра, встало сонце, заспівали птахи і я подумала - він зможе чути, як вони співають ....

операція

Все було дуже швидко. 8.50 ранку - 3 уколи снодійного. 9.00 - Антона відвезли в операційну. 13.45 - привезли Антошку в палату з забинтованою головою. На наступний день Антон просився на підлогу, пройтися. Йшов добре, з невеликою підтримкою, іноді спотикався. А на третій день після операції він вже ходив впевнено і навіть бігав. Через тиждень після операції зняли шви і виписали.

Оперував Антона Мілан Профант (Словаччина). Підключення та налаштування проводили наші лікарі з «Бурденко» - Олексій Анатолійович Бородін і Наталя Григорівна Ніконова. Тестування (надзвичайно важливі для налаштувань) і заняття - Тетяна Василівна Маркова (Московський сурдоцентри).

Знову і знову кажу їм: Дякую! Їх професіоналізм в поєднанні з уважним, людським ставленням допомогли зробити те, що я не можу назвати інакше, як «чудо». Щоранку, надягаючи процесор синові, я не перестаю радіти і дивуватися цьому щоденного і тим не менш дивовижному перетворенню.

Минуло 2 роки. Антошке 4. Він добре говорить і розуміє російську мову, практично як його чують однолітки. Він пише друкованими літерами і читає прості речення ... Так як останнім часом наша сім'я постійно переїжджає з місця на місце, то Антону довелося почати вчити англійську мову. «Аборигени» кажуть, що у нього відмінне вимову. Якщо незнайомі співрозмовники не бачать процесор, вони не підозрюють, що перед ними глухий дитина. Звичайно, Антон не «чує дитина». Є специфічні проблеми: в галасливій, «гучній» обстановці Антону важко розрізняти мова і локалізація з одним КІ неможлива ... і ще багато нюансів, але те, як КІ змінив наше життя, я як і раніше називаю чудом ...

Незабаром після операції у нас почалося зовсім інше життя. Вже через 21 день з КІ на вулиці, в навколишньому шумі, Антон почув, як я його кличу (він був зовсім поруч, звичайно ... Але раніше з СА він на вулиці нічого не чув!). Через 27 днів з КІ Антошка чув шепіт з 1 метра. Всього за 2 перших місяці з КІ Антон «набрав» більше слів і в активний словник і в пасивний, ніж за рік з СА. А через 3 місяці вже став сам з'єднувати два слова, н-р, «мама, йди», «дай банан» ... Через 3,5 міс з КІ наш перший «діалог» з Антошкой: на прогулянці я сказала: «Ходімо додому» . Антон відповів: «Ні, потім». Через 5 міс з КІ Антон почав задавати питання ( «що це?»).

Через 9 місяців вже ось таке спілкування у нас було:

АНТОН: Сніг, дід Ма-оз! Машина ба-Шая - ніяк!

Я так. Машина велика вчора ніяк не могла заїхати ...

АНТОН: А са (н) ки мо-ща (санки можна, можуть)!

Я: Так, санки можуть заїхати ... ти хочеш санки взяти?

АНТОН: Неть! Качу лапака! (Хочу лопату взяти)

Тоді ж він став впевнено говорити короткі речення, простенькі, звичайно: «Мама, дай сік», «Папа паша НімАЦ (тато пішов займатися)», «Атон кочу кататся (Антон хоче кататися)».

І починав потихеньку освоювати граматику. Він знає що мама робить «сама», а Антон «САМ». Мама добре, а Антон або тато «добре». Баба-яга погано, гном погано. Ти будеш? - питаю. Він відповідає: «Буду»

Було багато смішних історій:

1. Розповідаю Антону про колобка ... Як баба спекла і на вікно поклала остигати, а то «гарячий дуже». «А колобок лежав-лежав, і втік». Антошка мені каже: «Вікно - закрий!» (Мовляв, тоді б не втік!)

2. Антошка обвітрилася губи на вулиці. Беру крем, мажу йому обличчя. Він почмокал губами, почмокал і задоволено сказав: «Антон - чоловік красивий!»

3. Дивиться книжку. Там картинки-Сравнилки. Варто собачка на снігу в одних шортах, а поруч кішка в шубці, шапці і т д. Підпис під собакою - «холодно», під кішкою - «тепло». Антон розповідає: «А собака - холодно, а коша - тепло». Потім помовчав і додав: «Собака - йди додому!»

Через 10-12 місяців з КІ Антон сприймав казки цілком на слух. З'явилися довгі фрази і складні речення ( «Мама, дивись, як Антоша ручки миє!», «Папа приїде швидко-швидко на таксі на дачу!»). І смішні порівняння: я погладила Антона холодними руками - він: «Мама холодна, як жаба!»

Отже. Чого ми досягли за 2 роки з КІ.

Антону зараз 4 роки і 5 місяців.

Він розуміє на слух мова без проблем (в межах вікового «словника», звичайно).

Висловлює всі свої думки, прохання і т д.

Розмовляє по телефону - розуміє прості фрази, відповідає на прості запитання.

Поступово освоює англійську.

Використовує правильні граматичні форми:

а) тимчасові і видові (соверш. / несоверш.) форми дієслів ( «машина їхала, їхала і приїхала)

в) змінює іменники, прикметники за відмінками, числами, родами (іноді з помилками)

г) використовує прийменники

д) самостійно переказує побачене / почуте / подію (в межах 3-4 зв'язкових пропозицій)

З якими складнощами ми зіткнулися:

1. У шумному середовищі досить Антон погано розрізняє мова.

2. З одним КІ неможлива локалізація звуку.

3. Кожна застуда - привід для додаткових хвилювань і перевірок вух.

4. Потрібно весь час стежити за батарейками і технічним станом процесора (мати запасні проводки, батарейки та т д)

Але це все незрівнянно з тим, які можливості зараз є у моєї дитини для того, щоб спілкуватися, розвиватися ... і просто чути цей світ.