- Народження дитини: біди і чудеса
- Порок серця, ДЦП, епілепсія ...
- Родичі сказали: здавайте
- Медична система імітує безкоштовність
- Домашній Альф: шкарпетки, пластівці і крани з замками
- Державні школи для аутистів можна сміливо викреслити
- Фонди, школи та інтернати: рятуючись від держави
- «Ярмарок Тихона» і «дурні намистини»
- Ввести предмет «Гуманність»
При слові «аутизм» більшість з нас уявляє собі кіногероя у виконанні Дастіна Хоффмана. Тим часом, такі люди живуть поруч з нами, хоча точне їх число в Росії, де діагноз «аутизм» почали ставити всього лише трохи більше тридцяти років тому, до цих пір невідомо. З якими проблемами стикаються батьки дітей-аутистів? Як ставляться до такого дитині родичі і навколишні? Як влаштована державна система підтримки таких дітей? Про це ми розмовляємо з Катериною Нікітіної, мамою Тихона.
Народження дитини: біди і чудеса
Дитина була несподіваний; до самої вагітності лікарі в один голос твердили мені: безпліддя. Він був взагалі в непотрібний час, в непотрібному місці, але я вирішила: раз така штука трапилася, гріх відмовлятися.
Вагітність пройшла абсолютно нормально. Напевно, можна було поставити діагноз внутрішньоутробно, але в нашій поліклініці якось не особливо горіли цього робити. В результаті хлопчик народився з пороком серця, і ми зрозуміли це, на жаль, запізно.
На той час нас уже відправили в неврологічну лікарню, а там лікарі задумалися про проблеми з серцем - дуже нескоро. Я говорила, що вона задихається, що йому важко смоктати молоко днем, коли жарко, - мене ніхто не слухав. Коли до нас, нарешті, прийшов кардіолог, момент був на межі.
Виявилося, що діагноз абсолютно несумісний з життям. Тобто, кожну секунду Тихон повільно помирав, а ближче до операції помирав вже стрімко. Я не спала цілодобово, носила його на руках, він був весь синенький ... У підсумку ми вирішили: головне - треба довести дитини до операції, все інше будемо робити потім.
Операція була рідкісна, звітності по ній абсолютно дикі, виживаність - незрозуміла. Потім стало ще важче: в реанімаційний зал прийшла сінегнойка, діти почали вмирати один за іншим. І Тихон був єдиним, хто в цьому залі вижив.
Потім - палата інтенсивної терапії, мені знову можна було його бачити. Але в якийсь момент почалося велике кровотеча - всюди, починаючи від глотки і закінчуючи кишечником, - і він захлинувся кров'ю.
Сім хвилин клінічної смерті. Дитину врятували, але коли він знову опинився в реанімації, мені сказали: глибока кома, мозок на енцефалограмі НЕ подає ознак життя. Вегетативні функції працювали стабільно, але при цьому після ШВЛ майже не залишилося легких, від великої кількості ліків почали відмовляти нирки. Я прокидалася з думкою, що ми дихаємо разом - я за двох, тому що йому дихати було практично нічим.
Так я і жила: кожен день приїжджала в реанімацію дізнаватися новини. Адже звідти ніхто нікому не дзвонить - ти повинен приїхати і все дізнаватися особисто. І ти їдеш, чекаєш, і не знаєш: живий твоя дитина або помер, що з ним відбувається.
Дитяча реанімація - це зона нестерпного людського горя. Там немає політики, інших умовностей. Є тільки мами, які тримають один одного і своїх дітей мертвою хваткою. І це, насправді, дуже багато чому вчить - саме там ти розумієш, що для тебе по-справжньому важливо.
А потім сталося диво. Я багато їздила до Матрони ... Я не вмію про це говорити, тому що, в принципі, людина віруюча, але не релігійний ... Мені наснилася Матрона - у вигляді дівчинки на березі моря. Особи я не бачила, тільки маленькі ручки, маленькі ніжки; і вона сказала: все буде добре.
Після цього випадку в один із приїздів в реанімацію я зрозуміла, що дитину там немає. У мене почалася паніка, дзвонили в морг, підняли всіх ...
В результаті мені розповіли таку історію. У якийсь момент у Тихона від легких залишився маленький шматочок, і додавати штучну вентиляцію було вже нікуди. Тобто, один збій в легенях - все. І раптом чергові аналізи приходять чисті. Потім приходить фотографія легких - там теж чисто. Через півгодини моя дитина починає дихати, сам. У реанімації шок. Вони з жахом зменшують ШВЛ, звуть невролога. Невролог включає енцефалограф. А далі - як світло включається в великому ангарі: одні лампочки, другі, треті ..., починають включатися смуги на енцефалограф. Через якийсь час Тихон відкриває очі і починає за всіма стежити.
Тобто, це було абсолютне диво. В той же день, як сказав реаніматолог, вся бригада пішла в лікарняний храм.
Порок серця, ДЦП, епілепсія ...
Коли нас виписали з реанімації в лікарні, Тихон був схожий на сухарик. Мокрі шви, трахеостома в горлі, руки і ноги загорнуті тонусом, голова буквально лежала на попі - це було моторошно. Дитина всіх панічно боявся: варто було протягнути до нього руку, він сичав, і, як міг, відповзав в кут. Йому було шість місяців.
Далі почався довгий період, коли ми намагалися його якщо не розігнути, то хоча б заспокоїти. Я не знімала дитини з рук взагалі. Повірити в той момент, що він виживе, здавалося практично неможливо. Лікарі були налаштовані дуже жорстко - неврологічна лікарня старого гарту. Але саме там ми знайшли багато хороших фахівців. І, з іншого боку, там же у нас в результаті трапилася епілепсія.
В один з курсів дитини почали активно стимулювати. Це зараз я знаю, що церебролізин - не панацея. А тоді по-іншому лікувати не вміли, і будь-які протести мами відхилялися. Загалом, вийшло ускладнення: раз на місяць Тихона стабільно трясло. Підібрати абілітації терапію було неможливо, відразу відмінилися все масажі.
Так у мене на руках виявився ДЦП-шний дитина з пороком серця і епілепсію. Тобто, з таким поєднанням, з яким наша лікарська система не готова працювати взагалі. Мені довелося брати відповідальність і ризики на себе: вчитися масажу і ЛФК. Що характерно, ДЦП нам вдалося побороти майже повністю.
Єдине, що я не могла взяти на себе, - лікування епілепсії. Ми були у безлічі лікарів - результату не було ніякого. Чи не ризикну сказати, що саме допомогло, можливо, збіг обставин, нікому не рекомендую нашу тактику поведінки, але судоми припинилися вже через рік після того, як ми махнули на лікарів рукою.
Епілептології в Росії, як і в у всьому світі, дуже млява, тому що навіть в головному нашому Науково-практичному центрі ведеться швидше наукова робота. Вони дійсно знають більше препаратів, і там, звичайно, краще, ніж скрізь ... Але я, в принципі, не уявляю, як же лікують епілепсію в інших містах, якщо навіть в цьому центрі з результатами не густо.
Родичі сказали: здавайте
Чоловік віддалився відразу; в якийсь момент я зрозуміла, що підтримки не буде ніякої. Він жалів себе, а я розуміла, що треба триматися, і була не готова займатися кимось, крім себе і дитину. Чоловік дуже запив. Я розумію, що він переживав, але коли ти падаєш ще однієї тягарем на людину, якій вже більше ніж вистачить, - це все-таки перебір.
Поки Тихон погіршувався, а це тривало багато місяців, звичайно, всі втомилися. Вже пішла мова про те, що від дитини треба відмовлятися. Все відсторонилися настільки, що мені довелося йти працювати - по-перше, щоб елементарно не зійти з розуму, по-друге, щоб забезпечити дитину підгузками. Було дуже ніяково говорити мамі, що чоловік не дасть грошей навіть на це.
Моя мама в принципі - людина дуже емоційна, тоді до всього цього марафону вона була абсолютно не готова. І я зрозуміла: буде набагато простіше все це пережити, якщо не чіпати нікого взагалі. Тому що, досить було зачепити пальцем когось з родичів - все вибухало на мене.
До того моменту, як Тихон вийшов, все, звичайно, відчули полегшення. Спочатку у мене були дуже непогані відносини з свекром та свекрухою: вони допомагали, як могли.
Звичайно, для родичів, з боку, мама завжди робить мало. Тобто, вони просто беруть і перекладають всю відповідальність на маму. Чоловік, батьки, свекри - вся ця величезна команда не розуміє, що робити, але їм здається: якби ти зробила якось інакше, було б краще.
Спочатку вони починають вишукувати у себе якісь родові болячки. Потім шукають їх у тебе. Потім докладно згадують, що не так ти робила під час вагітності - недостатньо гуляла, не їла фрукти.
У перші місяці ти цього не чуєш, бо тобі важливо зовсім інше. Потім в якийсь момент стає трошки легше - і виникає смертельна образа. Ти розумієш, що все тягнеш одна, що ніхто не готовий тобі повноцінно допомогти. Але ж так хочеться, щоб хтось підтримав!
Ще якийсь час по тому розумієш: тобі вистачить того, щоб не заважали. З тих пір всі мої стосунки зі світом будуються саме на тому - мене цілком влаштує, якщо мені просто не будуть заважати.
Коли стало зрозуміло, що Тихон недостатньо швидко поліпшується, сім'я чоловіка втратила до нас інтерес. Напевно, я зробила неправильно, що перервала спілкування зі свекром і свекрухою, - просто була не готова звітувати перед людьми, які з'являлися раз на півроку по телефону. У якийсь момент я попросила їх не дзвонити, і з тих пір вони не дзвонили.
Моя мама дуже любить Тихона, але це така ніжна інфантильна любов. Вона бачить в ньому лише бідного-нещасного онука, який страждає, не здатна до якихось рішучих дій, крім щосекундних рекомендацій. І вона панічно боялася його нападів, так що я навіть почала їх приховувати. Тобто, якщо дитина під час їжі на кухні раптом загортався і втрачав свідомість, я акуратно забирала його, говорила, що він втомився ... Пару раз вона заставала напади, коли сиділа з ним - і мені доводилося відкачувати не так сина, скільки маму.
На жаль, такий тип реакції найбільш поширений серед родичів. Вони готові давати цінні поради, допомогти побічно, фінансами. Велике спасибі моїй мамі, вона матеріально підтримувала нас дуже довгий час, і я розумію, що це їй дуже дорогого варте. Поки вона нам допомагала, у мене була можливість отримати професію.
Мій батько відразу сказав: здавайте. Але до того моменту він вже не був частиною нашої сім'ї.
Власне, довгий час моєю родиною були тільки мама і її брати ... Так ось, мої дядьки, на подив, взяли все. Головний родич для Тихона в плані спілкування - мій дядько Саша. У нього насичена картина Аспергера - високорозвиненого аутизму, - і він якось відразу зійшовся з племінником: весь час з ним сидів, абсолютно не боявся нападів, усіма силами намагався допомогти. Ніколи не засуджував, не давав безглуздих рад - просто приїжджав і був з дитиною.
Напевно, в цьому плані мені пощастило. Я дуже рідко стикалася з негативною реакцією на Тихона у людей, які були мені небайдужі. Як не дивно, це абсолютно не залежало від рівня їх розвитку.
Наприклад, уже через довгий час після розлучення з першим чоловіком я намагалася налагодити особисте життя. У мого обранця батьки були з професури, дуже пристойні серйозні люди. І ось вони категорично сказали йому: «Ні, хвора дитина в будинку не потрібен». І поставили умову: або вони припинять оплачувати синові навчання, або він зі мною розлучається.
На щастя, подібне відбувалося рідко. Бували якась побоювання і хвилювання в процесі знайомства - наше суспільство влаштоване так, що жінку з інвалідністю або дитиною-інвалідом старше покоління вважає людиною останнього сорту. Це, правда, так. Але, мабуть, по-перше, я вибирала для спілкування людей добрих і сучасних, а по-друге - якщо ти правильно себе позиціюєш: «Нічого страшного, це просто дитина. Що ми будемо робити? У будь-якому випадку, ми не будемо морочитися, що не будемо будувати навколо цього все життя. У будь-якому випадку, це не так страшно, як малюють ... », - люди, врешті-решт, підсаджуються на цю хвилю.
Медична система імітує безкоштовність
Документи на інвалідність Тихона оформлялися два рази. І я можу сказати, що з медициною у нас все складно. Там немає поганих людей, немає якихось категорично поганих лікарів. Є умови, які не дають цим людям працювати.
Наприклад, педіатр в нашій поліклініці, так взагалі, скільки я знаю педіатрів, - наймиліші жінки. Але у них немає можливості, немає ніякого стимулу дізнаватися щось нове - просто тому, що їм просто не до цього. Їх завантажили купою дітей, паперовою роботою, звітністю, їх постійно смикають, так, що вони бояться зробити зайвий рух. Вони б хотіли допомогти, хотіли б дати ще один напрямок - але не можуть. Дивним чином всі напрямки в «зайві» центри у нас тепер йдуть через МОЗ.
Наприклад, у моєї дитини немає легкодоступних вен. Тобто його нікуди вколоти - у нього скрізь стояли катетери. Це людина, покритий шрамами, в поліклініці взяти кров у нього не можуть. Тому, якщо нам призначають аналізи, ми вже знаємо: це наші гроші-просто тому, що не хочемо, щоб у дитини вся рука була синя.
Виходить, якщо батько хоче, щоб його дитина була цілий в нашій медичній системі, де начебто, імітується безкоштовність, доводиться досить багато платити. І адже взяти у Тихона аналіз крові погодяться не у всякій платній клініці.
Нормальною диспансеризації для інвалідів я, чесно кажучи, теж не бачила. Якийсь час моя дитина була лежачим, і його можна було диспансеризованих на дому. Тоді все упиралися, дуже опиралися, знаходили купу пояснень, чому немає, і призначали диспансеризацію через два місяці.
Але, як тільки дитина формально починає ходити, виникають ще більші проблеми. Як лежачого хворого ти його оформити вже не можеш. А адже аутист - це особливий дитина: його в черзі не посадиш - буде виття і істерика, - і просто так його не огляне. Це мій - досить спокійний хлопчик, але я знаю людей, які, запасаючись корвалол і все на світі, ходять і умовляють лікарів: «Будь ласка, давайте ще ось так спробуємо, так подивимося».
Пошук компетентних фахівців - це окрема пригода. Нас, наприклад, спочатку відправили на обстеження в шосту лікарню, де Тихону аутизм не поставили - написали «олігофренія». Звичайно, дитина на той момент був з поганою моторикою, у нього текли слюні, він прийшов на прийом і ліг на підлогу. Але ж треба розуміти, що таке аутист. Будинки, зі знайомими, це може бути одна людина, десь ще з сторонніми - зовсім інший. Якщо йому здалося, що обстановка тисне, він забарикадують так, що дістати його, викликати на спілкування буде неможливо.
У вісімнадцятої лікарні мені два години розповідали, що аутисти не посміхаються. А потім я сама, без будь-чиїх підказок, пробилася в Науковий Центр психічного здоров'я РАМН. На той момент це було чи не єдине в країні місце з профільної кафедри, де Тихону поставили діагноз за півгодини. Іншими словами, і в питаннях лікування дитини-інваліда дуже багато залежить від батьків.
А ще у нас дуже люблять ставити діагнози по фотографіях - побачити дитину один раз і написати про нього все, що думається. Або, наприклад, повідомити мамі, що цього, грубо кажучи, треба кудись дівати і народжувати новенького. Звинувачувати маму в усьому (мені, наприклад, говорили, що аутизм сина - від моїх невирішених психологічних проблем), не давати зовсім ніякої інформації про права і можливості або відкрито заявляти, що батько просто збирається годуватися на пенсію хворої дитини.
Але найвідчайдушніші люди працюють в пенсійному фонді. Вони так відповідають за кожну копійку, ніби зараз вирвали її у власних дітей і віддали тобі. Інформації ніякої, за папірцями можуть ганяти по десятому колу.
Загалом, оформлення інвалідності - це непростий і тривалий квест. Навіть при тому, що у нас дуже хороша поліклініка, на збір всіх документів Тихона у мене пішло два місяці.
Більш того, якщо грати за правилами нашої держави, батько аутиста працювати не повинен зовсім. У нас, наприклад, одна з пільг просто не оформлена. Тому що я розумію: мені простіше знайти зайвий замовлення, ніж намагатися оформити її за тією схемою, яка є. Зароблю я стільки ж, нервів при цьому піде в десятки разів менше, і контроль держави буде слабкіше.
Тому що в обмін на кожні півтори-чотири-шість тисяч рублів дитячих пільг держава хоче отримувати нескінченну звітність. Щоб відзвітувати по цих грошей, мені вистачило б одного походу в магазин - просто купити дитині йогуртів або вітамінів на місяць. Але для держави цей момент принциповий - воно хоче бути якомога ближче до тіла.
Я бачила бум, який розпочався, коли відкривалися всі ці державні дотації та програми підтримки сімей. Коли радісні люди вставали на облік, приносили довідки ... А потім їм дзвонили протягом двох тижнів, змушували прийти і отримати пакет яблук. Це дуже нагадує знущання.
Домашній Альф: шкарпетки, пластівці і крани з замками
Дитина-аутист будинку - це катастрофа. Це дуже весело і важко, це Альф -інопланетянін. Наприклад, здорово буває відкрити вікно і задумливо викидати з нього речі по одній. Спостерігати, як вони падають, а мама потім бігає і збирає. Причому, іноді здається, що він це робить спеціально, а іноді воно дійсно так і є.
Або, наприклад, шафи ... Ти заходиш в будинок до аутисту і бачиш: на всіх шафах засувки, на всіх контейнерах ручки-кришки-засувки, на холодильнику - замки. Я дивуюся, що у нас до сих пір не продають кранів з цифровим паролем, тому що, в принципі, знаю клієнтів.
Всередині себе, емоційно аутисти дуже чутліві, для них світ - це країна чудес. «Ух ти, по підлозі біжить вода! Вілівається в коридор! Вода дзюрчіть, уау! »А потім приходять сусіди, и хотят грошей за ремонт. І вибору немає, треба платити.
Речі едятся. У нас, наприклад, маніакальна любов до носків. Взяти носок і ходити з ним по дому, їм же надавати собі по обличчю - це ж так здорово! Хтось фанатіє по капцям, хтось - по губках. Знайти іграшку для таких дітей дуже важко, тому що неможливо заздалегідь зрозуміти, що їх «вштиріло». Я б рада сформулювати інакше, але в російській мові немає для цього відчуття інших слів.
Окрема тема - харчування. Припустимо, в будинок до аутисту приходить комісія і бачить: холодильник від верху до низу заставлений йогуртами одного виду, сосисками і батончиками. Комісія каже: «А де супи, де все?» Мама їм показує: «Ось, дивіться, у нас є біодобавки, в великих кількостях». «Але супи ж! - каже комісія, - Але фрукти! »
Насправді, аутист їсть тільки те, що сам собі вибрав. І основна проблема в тому, що його не можна змусити. Він швидше помре від голоду, ніж їстиме цей ваш жахливий салат.
У магазин ми ходимо так: Тихон вже знає, на якому стелажі лежать коробки з його улюбленими сухими пластівцями. Іноді, коли стає легше, в нього вдається впихнути суп. Ви не уявляєте, скільки всього я раніше готувала, стала просто майстром-кулінаром. Мені здавалося: якщо буде дуже смачно, він з'їсть хоча б шматочок нормальної їжі. І в принципі, коли у Тихона гарний настрій, від чогось одного він, звичайно, відкусить. А потім все одно умнёт величезну тарілку пластівців.
У деяких аутистів проблеми з одягом: діти самі роздягаються, і одягнути їх дуже важко. У інших - проблеми зі сном. Наприклад, у нас дуже дивний режим, тому що вкласти дитину до шести годин ранку - це подвиг. Що б я не робила - піднімала його вранці, укладала раніше - нічого не виходить. Це розлад сну, при якому треба підбирати медикаментозну терапію, намагаючись не поламати все інше.
Кожне нове ліки - це окремий страх для батьків. Адже у багатьох дітей-аутистів є й інші серйозні проблеми зі здоров'ям - синдром Дауна, пороки серця, епілепсія або органічне ураження мозку. Їх організми буквально змучені ліками, хиткий баланс може порушитися в будь-який момент, і дитина поїде в лікарню з відмовила печінкою, а це взагалі смерть.
Аутизм буває різний. Але весь він об'єднаний однією проблемою: це люди, які абсолютно не можуть зрозуміти, що відбувається навколо, і яким існувати в цьому світі дуже важко. Це постійний жах, постійний стрес, постійне нерозуміння того, що відбувається.
Мій дядько, у якого діагноз поставлений в завзрослом віці, пояснював це стан приблизно так: уявіть, що вам пояснюють завдання, яку ви не в змозі зрозуміти. Ви не в змозі зрозуміти її після першого пояснення, після другого. Ви вже не хочете це слухати, а вам все одно намагаються її пояснити. До вас підбігають і продовжують смикати. Ви роздратовані, зліться, вам вже нічого не треба, не хочеться, щоб вас чіпали взагалі. Я не знаю, наскільки подібне пояснення близько до істини, але, дивлячись на Тихона, підозрюю, що десь недалеко.
При цьому в емоційному плані аутисти часто - нормальні діти. Ніякі не діти-янголи, а хитрі маніпулятори - боягузливі, шкідливі, іноді нахабні. Іноді образливі, іноді егоцентричні, нарциссические ... це все нікуди не дівається.
Вони - звичайні люди, тільки варяться в своєму соку, і незрозуміло, як вести себе з ними правильно. Здорового-то дитину іноді не знаєш, як виховувати, щоб у нього все було нормально. Аутёнка же все просто вмовляють хоч на що-небудь, тому що це - єдиний вихід, по-іншому не працює взагалі. І, звичайно, багато хто з них дуже себе люблять і мають досить поганим характером.
Державні школи для аутистів можна сміливо викреслити
Особливо важливий для аутистів питання - навчання. Наприклад, у Тихона школа дорога, але інший просто немає. Тобто, конституційно регламентоване право на навчання - це не до дитині-інваліду. В середньому на нормальне повноцінне навчання такої дитини у батьків йде в місяць від тридцяти тисяч до нескінченності.
Держава вважає, що у нас є школи, садочки і так далі, але насправді їх сміливо можна викреслити. Тому що всі вони розраховані на дітей, за якими відразу видно: вони будуть прогресувати, зможуть чогось досягти. Це, наприклад, ходячі інваліди з компенсується ДЦП або колясочники, але з збереженим інтелектом і розвиненою моторикою, - які можуть самі себе обслуговувати.
А от дітям зразок Тихона, які не говорять, до яких потрібен спеціальний підхід, відмовлять всюди. Це, на жаль, ключовий момент нашої державної машини: лікувати і вчити тільки тих, хто з часом гарантовано увіллється до лав безпроблемних платників податків. Якщо людина в перспективі не тягне на норму - від нього намагаються позбутися, зробити вигляд, що його немає.
У нас ходять з бубном з приводу «Кашенкіного луки» (державний центр підтримки дітей з аутизмом на північному заході Москви - прим. Ред.), Постійно показують його по ТБ, розповідають, що все, це панацея, ми врятовані! Але уявіть собі: це одна школа на весь величезний місто і передмістя! На всю Москву є одна державна школа для аутистів, в якій хоча б віддалено розуміють, про що дійсно йде мова.
Ми з Тихоном приходили в різні центри по розвитку, де на нас дивилися, як на єдинорогів. Навколо аутизму величезна кількість міфів і легенд. Наприклад, люди бачать таку дитину і кажуть: «Боже мій, але ж Моцарт теж був аутистом!» І чекають прямо зараз проявів геніальності. І тут цей чарівний чоловік підходить, каже: «Мимими», - на тому все і закінчується.
І все-таки школа для нас знайшлася. Ігор Шпіцберг, у якого зараз займається Тихон, - геній. Він позитивний, на вигляд дуже несерйозна людина, схожий на укуренного доктора Хауса, дуже легкий, дуже харизматичний. З боку то, що він робить, трохи нагадує шаманізм, хоча має під собою потужну наукову базу і з езотерикою Ніяк не перегукується.
Іноді батьки бачать, як Ігор махає руками перед обличчям їх дитини, періодично змагальної завиваючи, і думають: «Куди ми взагалі потрапили?» А це соматосенсоріка - своєрідний масаж. Зараз в розпорядженні Шпіцберген є неймовірна світло-звукова арфа з Англії. Саме після цих занять Тихон раптом почав збирати намиста - зайнявся творчістю.
Про школу Шпіцберген я знала давно. Але навчання там стало для нас можливо, тільки коли я вийшла на певний рівень доходів. Для людини, у якого є нормальна робота і який заробляє понад шістдесят тисяч в місяць, це, напевно, не гроші. Але для мене це важко: по-перше, ти платиш за заняття, а, по-друге, сама їдеш на них з дитиною, віднімаючи час від роботи. Виходить, що грошей менше, а витрат більше; доводиться дотримуватися якийсь середній варіант. Зараз, наприклад, від частини уроків ми відмовилися - просто не змогли знайти коштів.
Фонди, школи та інтернати: рятуючись від держави
Звичайно, є фонди, але, по-перше, звернення туди - це тривалий процес, по-друге, більшість з них неохоче працюють з аутизмом, тому що дуже важко збирати гроші на те, що не можна вилікувати раз і назавжди. А на підтримку аутиста гроші потрібні постійно.
При цьому в приватних фондах - в «галченя», і в «творення» - працюють абсолютно немислимі люди, за яких я можу ручатися головою. Держава вигадує їм нові податки, звітності, влаштовує перевірки, забирає площі, піднімає оренду.
При цьому, фонди державні володіють у нас практично повним карт-бланшем. А результатом їх роботи часто стають свята, де незрячому дитині показують пантоміму; глухим - дають скрипковий концерт. І ти розумієш - фікція.
Наприклад, ми живемо в квартирі: моя мама, моя дитина, я. У нас же прописаний мій батько, який вічно в бігах, тому що періодично обманює банки; ще не так давно я вийшла заміж. Згідно із законом моїй дитині держава повинна виділити окрему кімнату. Зараз я збираю для цього документи, і це вже справжнє пекло. Черги там неймовірні, а житло найчастіше пропонують десь за межами Москви.
А тепер уявіть собі дитину-візочника або, припустимо, Тихона. Ми їздимо в школу через всю Москву: з Південно-Західної в Сокільники. Своїм ходом, тому що соціальне таксі треба викликати за тиждень, а потім заспокоювати дитину в пробках. Якщо нас виселять з міста, в школу ми їздити не зможемо.
А адже багато хто добирається все одно - я не розумію, як. Це люди якоюсь неймовірною, колосальної потужності, причому, не стільки батьки, скільки діти. Діти, які хочуть вчитися, яким в цьому житті треба вчитися щосили, просто для того, щоб не стати безпорадними овочами.
І багато хто їздить в цей маленький будиночок в Сокольниках і платять гроші, тому що сам будиночок узятий в оренду, він не належить державі. Наша школа відмовляється від усіх державних програм, тому що нічого доброго з них ще не виходило. У керівництва школи позиція така ж, як у мене: «чим далі від нас держава, тим краще». В результаті батьки платять гроші просто за те, щоб дітей і їх педагогів не чіпали. Це дико.
Насправді, в Росії, на Україні і в Білорусії існує багато домашніх центрів для аутистів. Деякі батьки не можуть їздити далеко, тому просто скооперувалися, знайшли хорошого педагога, приміщення і так далі. Цих людей теж тиснуть, піднімають оренду, лізуть з перевірками. Тому що ці маленькі центри за фактом віднімають фінансування у державних, відбирають у них дітей.
Як билися за Тихона інтернати! Мене відправляли то в один, то в інший, розповідали, як там буде чудово: будуть займатися, давати ліки і все безкоштовно! Ще такі організації люблять вмовляти слабкі ланки - бабусь-дідусів, а ті потім клюють мізки батькам. Але насправді для «психічних» це зовсім не варіант.
І вже зовсім точно дітям з таким діагнозом не місце в дитбудинках. На жаль, в наших дитбудинках немає діагнозу «аутизм», там є діагноз «ідіотія». Там ніхто не буде носитися з людиною, який закинув і закричав, - йому вколют заспокійливе, і він буде лежати. Так і в наших лікарнях. Там для аутистів досі немає адекватної схеми лікування. Якщо щось трапиться - їм колють галоперидол - ліки, яким «гасять» шизофреніків.
«Ярмарок Тихона» і «дурні намистини»
Одного разу у мене не виходило оплатити Тишкіна навчання. Я розповіла про це подрузі - популярному блогеру-умільці. Вона запропонувала влаштувати ярмарок, і якось дуже швидко набралися рукодільники, які виставили на продаж свої роботи.
Це був проект, вигідний усім: майстрині показали себе, подивилися на інших. Не обов'язково було віддавати річ абсолютно безкоштовно, можна було дати відсоток. Хтось віддавав на користь Тихона п'ятнадцять відсотків, хтось - тридцять, хтось віддавав всі сімдесят, залишаючи собі лише витрати на матеріал.
Деякий час ці ярмарки тривали, дуже допомагаючи нам окупати навчання. Зараз ми цей проект тихо згорнули, але тепер з оплатою мені іноді допомагає сам Тихон, тому що як рукодільники він виявився дуже затребуваним.
Спочатку я сама робила прикраси, хоча для мене це була не робота, а розвага, яке я зробила зайвим способом заробітку. І Тихон почав займатися бусами, тому що намистин у мене було багато.
Перший час я думала, що зійшла з розуму. Спочатку просто дивилася і не втручалася: грається Тихон з намистинами і грається. А потім зрозуміла систему: в трьох купках у нього просто намистини, а в четвертій - робоча комбінація.
Взагалі аутистам властиво підбирати речі за кольором - горошини або, там, машинки. Але коли займаєшся з такою дитиною, ніколи не знаєш, чого від нього чекати. Хтось раптом починає досить впізнається копіювати Ван Гога - Тихон набирає намистини.
Він робить свої прикраси іноді по три місяці. Збирає, довго думає, передумує, приміряється, по п'ять годин кружляє навколо столу - я пробувала це знімати. У нас повний стіл намистин і фурнітури, і я не можу їх прибрати, тому що Тихон продовжує думати над роботами, йому потрібно їх бачити постійно. Ми їмо на маленькому шматочку простору, решта - його робоче місце.
Звичайно, більшу частину грошей рукодільники заробляють за рахунок замовлень, а Тихон замовлення прийняти не може. І я йому тільки трохи підказую - можу підсунути цікаву намистинку або вирішити, що з його прикрас буде браслет, а що - намисто.
Зараз, правда, стало набагато легше. Після занять в центрі Шпіцберген Тихон в стані свідомо показати: ось цю намистину ми звідси прибираємо, цю - залишаємо, це - переробляємо. Він не може сказати все це словами, але у нього є жести і багата міміка.
У Тихона, насправді, дуже багато друзів. Не у мене, я інтроверт, мені важко спілкуватися з людьми. Тихон цю мою рису абсолютно не перейняв. Може бути, ми подвитащілі його заняттями, може бути, він спочатку такий, але він насправді дуже добре і по-доброму ставиться до людей, його харизма добре передається через мій ЖЖ , І його доля цікавить багатьох.
У нас був момент, коли абсолютно не було грошей на намиста, тоді я була готова на бартер. Я дизайнер, тому пропонувала людям допомогти з візитками, логотипами - в обмін на безглузді намистини. Безглузді - тому що Тихон не вміє нічого робити звичайними, його надихають тільки дивні дикі намистини, які звичайний рукодільники не знає, з чим і поєднувати.
Буквально через два тижні до нас пішли посилки, і протягом двох місяців ми ходили на пошту постійно. Там були посилки з Голландії з намистинками і печеньки, приходила посилка з Києва ... І щосуботи це було свято. Це було неймовірно, у мене таких намистин ніколи не бувало.
Мені страшно подумати, скільки це все могло б коштувати. Ми розкладали всі ці багатства на столі, і Тихон по два дні сидів, затамувавши подих, іноді брав щось одне в руку, розглядав і милувався. І це був, напевно, самий неймовірний момент.
Правда, так як він збирає дуже довго, у нас зараз є від сили пара готових кольє з цих намистин. А решта «в роботі».
Ввести предмет «Гуманність»
Про наших чиновників, напевно, говорять усі. Найстрашніше, що вони не мерзотники, немає. Ці люди - жертви дезінформації. Це просто дрімучий ліс, сорокові роки. Це досконала безграмотність в питаннях етики, в елементарних медичних питаннях. І, найстрашніше, ці люди щиро впевнені, що вони творять добро.
Чиновники дійсно вважають, що хворим дітям місце в дитбудинках, що їм там буде краще. Вони вважають, що надають велику послугу батькам, повідомляючи їм правду-матку, що, ось, дитина-де тяжко хворий, і його нічого в житті не чекає.
Всі ці Голікова, Астахова, Мізуліна абсолютно щиро впевнені, що завдають добро. Свої фантастичні сили вони черпають саме в цій уверенності.Іх не треба покривати матом, викривати - нічого від цього не буде. Тому що ці люди щиро творять добро. Вони проти всього світу, у них в руках прапор воїнства Божого, і ось вони його несуть, як вміють.
А насправді, треба б кожного з них посадити з навчальним фільмом. І змусити цей фільм просто прийняти, не намагаючись прикрити власну попу. А потім ходити і мовчки думати, влаштовувати такі «тижні тиші». Або давати другу вищу по предмету «гуманність».
А то у нас як: подивилися фільм «Мама, я тебе вб'ю», - і як же вони почали вмовляти, що немає, все не так, насправді все не так погано. Або, наприклад, священики, які стверджували, що все це за наші гріхи. Я сиділа і думала: а чим згрішила ось та сімейна пара, православні, милі люди, у дитини яких важке захворювання і він помре через пару років. Я все думала, що ж такого треба було створити, де ж треба було так нахалтурілі.
Зараз все вже схиляються до думки, що це урок. З цим я згодна повністю. Те, що це благословення, - я згодна абсолютно.
Не будь Тихона, я не була б зараз ілюстратором, у мене не було б улюбленої роботи. У мене б не було стільки близьких людей, віри в себе. І чіткого розуміння того, що все в світі не даремно.
Якщо ви не залишилися байдужими до цієї історії, допоможіть громадської організації допомоги дітям з особливостями психомовного розвитку та їхнім родинам «Дорога в мир» працювати з ще більшим кількість особливих дітей! - збір ФОНДУ ПРАВМІРА .
З якими проблемами стикаються батьки дітей-аутистів?Як ставляться до такого дитині родичі і навколишні?
Як влаштована державна система підтримки таких дітей?
Що ми будемо робити?
Комісія каже: «А де супи, де все?
Іноді батьки бачать, як Ігор махає руками перед обличчям їх дитини, періодично змагальної завиваючи, і думають: «Куди ми взагалі потрапили?
