Влада країни розширили перелік рідкісних захворювань, лікування яких фінансується за рахунок федерального бюджету. Цей захід поліпшить життя десяти жителів республіки. 
Фото Кирила Затрутін з архіву БНК
Постанова уряду країни змінює порядок забезпечення лікарськими препаратами громадян, які страждають рідкісними (Орфа) захворюваннями. Воно розширює перелік рідкісних захворювань, для лікування яких ліки централізовано закуповуються за рахунок федерального бюджету. Раніше там було сім нозологій: гемофілія, муковісцидоз, гіпофізарний нанізм, хвороба Гоше, злоякісні новоутворення лімфоїдної, кровотворної та споріднених їм тканин, розсіяний склероз. Тепер список поповнився ще п'ятьма Орфа захворюваннями: гемолітико-уремічний синдром, юнацький артрит з системним початком, мукополісахаридози I, II і VI типів. Згідно із законом, з 1 січня 2019 роки поспіль хворі одним з цих 12 захворювань будуть забезпечуються ліками з федерального бюджету.
Як пояснили БНК в МОЗ Комі, відомство доклав зусиль , Щоб перевести всі Орфа захворювання, якими страждають жителі республіки, на федеральне фінансування, щоб вони не залежали від регіонального бюджету.
- Централізована закупівля за рахунок федеральних коштів ліків і спеціалізіровнаних продуктів лікувального харчування дозволить надати життєво необхідну допомогу кожному конкретному пацієнту, - пояснили в міністерстві.
У Комі це торкнеться десяти чоловік з трьома рідкісними хворобами - гемолітико-уремічний синдром (2 пацієнта), юнацьким артритом з системним початком (7 пацієнтів) і мукополісахаридозом (1 пацієнт).
Нагадаємо, питання лікарського забезпечення хворих Орфа захворюваннями був одним з основних на порядку торішнього засідання міжпарламентського об'єднання «Парламентська Асоціація Північно-Заходу Росії» і Парламентської Асоціації «Далекий Схід і Забайкаллі». Тоді парламентарії запропонували передати забезпечення ліками на рівень федерації. Тільки в Комі на ці цілі щорічно потрібно не менше 250 млн рублів. На кінець минулого року в федеральному реєстрі щодо забезпечення пацієнтів з Орфа захворюваннями значилося 147 жителів регіону по 16 нозологіями. З них 100 потребувало ліках і спеціалізованих продуктах.
