Офіційний сайт Уповноваженого з прав дитини в Санкт-Петербурзі
З 1 січня 2018 року в Петербурзі вступить в силу закон, завдяки якому пацієнти, підключені до апарату штучної вентиляції легенів, зможуть отримувати необхідну допомогу не тільки в умовах реанімації, а й у себе вдома.
Для Олени * і її чоловіка Поліна * була довгоочікуваною дитиною. Подружжя більше 15 років мріяли про сина чи дочки, але вагітності одна за одною закінчувалися трагедією. Народилася Поліна раніше терміну і була дуже слабкою. Медики з самого першого дня готували Олену до найстрашнішого, пропонували віддати дівчинку в будинок дитини, «поки не звикли». Але жінка навіть подумати не могла, щоб розлучитися зі своєю малою. Поліна поступово йшла на поправку, набирала вагу і до 4-х місяців наздогнала в розвитку однолітків.
Коли дівчинці було трохи більше п'яти місяців, у неї стався напад з тривалою зупинкою дихання. Поліна перестала сидіти, тримати голову, не могла самостійно їсти, пити і навіть дихати. Наступні кілька місяців для Олени проходили, як в страшному сні: реанімація, лякаючий діагноз «органічне ураження мозку», інвалідність. Олена з донькою майже весь час лежали в лікарні. Стан дитини стабілізувався, але прогнози лікарів були гнітючі і надій, що Поліна коли-небудь стане звичайною дитиною, у батьків не залишалося.
Не витримавши важкої обстановки, батько Поліни пішов з сім'ї, перестав брати участь в житті дочки і підтримувати матеріально. Разом з тим потреби дівчинки з кожним роком зростали: кількість необхідних ліків ставало все більше, і далеко не всі вони видавалися безкоштовно. Але Олена трималася, як могла: знайшла роботу, яка дозволяла працювати на дому, а в кризові моменти зверталася до друзів і близьким.
В середині минулого року здоров'я Поліни різко погіршився. Їй зробили кілька операцій і підключили до апарату штучної вентиляції легенів. Протягом довгого часу Олена бачила доньку кілька хвилин в день - довго перебувати в реанімації не дозволяли.
- Поліна у вас вже кілька місяців, коли ж я зможу забрати її додому? - запитала якось Олена у лікуючого лікаря.
- Коли зможе дихати без ШВЛ, - невизначено відповів він. - Або коли у Вас вдома буде свій апарат.
-А де його взяти? - уточнила Олена.
- Купити, мабуть.
Ціни на апарат ШВЛ злякали маму дитини-інваліда, але щоб забрати доньку з лікарні, Олена зважилася на його покупку. Для цього їй довелося взяти в борг велику суму і скоротити до мінімуму і без того скромні витрати. Однак минулого місяця Олені зрозуміла, що більше не може справлятися зі своєю бідою, і була змушена прийти за допомогою до Уповноваженого з прав дитини.
«Моїй доньці 12 років. Вона не обслуговує себе, дихає через трахеостому, їсть через гастростому. Щоб уникнути інфікування, раз в квартал потрібно робити заміну цих трубок. Зараз як раз підійшов плановий термін, а у мене зовсім немає грошей. Я взяла величезний борг на покупку апарату ШВЛ, і придбати витратні матеріали мені нема на що. Я не знаю, що робити », - поскаржилася Олена.
Уповноважений з прав дитини повідомила благодійникам про важку ситуацію, що виникла в сім'ї, і попросила надати Олені матеріальну допомогу. Найближчим часом будуть закуплені всі медичні матеріали, необхідні для підтримки здоров'я Поліни.
Світлана Агапітових: «У лікарнях Санкт-Петербурга знаходиться декілька дітей, які, як і Поліна, місяцями лежать в реанімації, бо потребують постійної вентиляції легенів. Вони вирвані зі звичного оточення і позбавлені можливості бути поруч з близькими і люблячими людьми.
Ні федеральним, ні регіональним законодавством надання апаратів ШВЛ за рахунок коштів бюджету не передбачено. Тому пацієнти можуть придбати обладнання та витратні матеріали або самостійно, як мама Поліни, або за допомогою благодійників. У Санкт-Петербурзі апарати штучної вентиляції легенів надає Дитячий хоспіс.
Питання про необхідність забезпечувати важких хворих апаратами ШВЛ на дому з коштів бюджету обговорювалося в березні на Круглому столі, присвяченому Дню рідкісних захворювань . Тоді Анна Мітянін доручила профільним комітетам прорахувати, чи можна це реалізувати.
Вивчивши проблему, Уряд міста вирішило полегшити життя петербуржців з важкими порушеннями функцій дихання. З 1 січня 2018 року мешканцям нашого міста, які не можуть самостійно дихати, буде надаватися обладнання та витратні матеріали для проведення ШВЛ в домашніх умовах. Маленькі петербуржці, які потребують апаратах, будуть обслуговуватися мобільними бригадами Дитячого хоспісу ».
* Ім'я змінено.
Адреса сторінки: http://www.spbdeti.org/id6620
Поліна у вас вже кілька місяців, коли ж я зможу забрати її додому?А де його взяти?
