Леся Литвинова: частина життя від моменту прийняття остаточного діагнозу - сама осмислена

Леся Литвинова - одне з найбільш пізнаваних облич волонтерського руху в Україні. Колеги по БФ "СВОЇ" кажуть про Лесю: "Займається складними випадками і нерозв'язними завданнями". І це правда - вона береться за найважче і іноді робить неймовірне.

За освітою і довоєнної професії Леся Литвинова - телережисер, кінодокументаліст. За сімейним станом - мама чотирьох дітей. В суспільне життя, як і багато, занурилася в розпал Майдану. З початку бойових дій стала "мотором" столичного Центру допомоги переселенцям на вулиці Фролівській. Його так і прозвали - за адресою - Фролівська 9/11, не відразу помітивши збіг з номером екстреної служби.

А крім того Леся талановитий блогер. "Я зробила кар'єру дошки оголошень", - жартує наша співрозмовниця, маючи на увазі, що її пронизливі публікації в Facebook допомагають збирати кошти на допомогу тим, хто в цих засобах гостро потребує. Завдяки чому десятки життів було врятовано, сотні отримали шанс на порятунок.

За чотири роки фонд "Свої", в якому Леся є главою наглядової ради, надав підтримку 35 тис. Чоловік. Громадянська мережа "Свої", яку також координує Леся, включає 59 громадських організацій, активісти яких здружилися, допомагаючи фронту і людям, постраждалим в результаті війни. А ще Литвинова - голова громадської ради при Міністерстві охорони здоров'я і намагається впливати на якість надання медичної допомоги в нашій країні.

В інтерв'ю OBOZREVATEL Леся Литвинова залишилася вірна собі - відверто розповіла про проекти, якими займається, людей, якими опікується, і особисті переживання.

"Ніхто не вибирав війну, переселенців і Фроловскую"

- У "Своїх" десятки проектів. А ви свідомо вибрали турботу про дорослих онкохворих та паліативну допомогу. Допомога невиліковно хворим, яка, якщо я правильно розумію, включає психологічні та духовні аспекти. Чому такий вибір?

- Я не вибирала ... Ніхто не вибирав Майдан, ніхто не обирав війну ... І Фроловскую з переселенцями. Ніхто не писав бізнес-план, не проводив стратегічну сесію з розвитку фонду. Він - живий організм, який розвивається, відповідаючи на запити ззовні. Так і паліатив - зачепили його випадково, по дорозі.

Леся Литвинова хоче стати потенційним донором кісткового мозку

- Поясніть, що таке паліатив?

- У нас немає культури вмирання (і культури життя теж), а вона потрібна. До невиліковно хворим потрібно ставитися, як до живих. Невиліковно хворий - це ж не труп, це живий. Ніхто з нас (здорових, забезпечених, успішних) не знає, скільки проживе. Будь-якого може на пішохідному переході збити п'яний мажор. І те, що мене може не стати завтра, не означає, що сьогодні мене можна викреслити з соціуму - так адже? ..

У тих, хто знає, що він приречений, є переваги в порівнянні зі здоровими: знаючи терміни свого життя, вони можуть встигнути те, що не встигли раніше. І я вам скажу, що та частина життя, яка приходить від моменту усвідомлення і прийняття остаточного діагнозу - сама осмислена.

У суспільстві великий рівень стигматизації та самостігматізаціі невиліковно хворих. Люди не хочуть бачити чужі страждання, біль, смерть. І не розуміють, що болі можна уникнути, життя може бути повноцінним незалежно від стану людини.

Як у Лерочки (Валерії Єршової, про яку дбала Леся - прим. Ред.) - вона була на морфін, на кисневому концентраторе, в колясці, але це не заважало їй бути нормальною дівчинкою і жити відповідно до свого віку. Ми ходили на концерти, робили манікюр, купили мереживну білизну, якого у неї ніколи не було ... кокетує і робили фотосесії. І в цьому не було надриву. У цьому було життя. Хоча і знали, що життя залишилося дуже небагато.

- Розкажіть, будь ласка, історію Валерії Єршової. Як ви познайомилися і зближувалися настільки, що назвали дочкою (в одному з постів)?

- Десь рік тому подзвонили з БФ "Пігулки" - розповіли, що їде з Горлівки (до Києва) така дівчинка. Вони візьмуть на себе медикаменти, але комусь потрібно взяти на себе житло та інше. Вона приїхала з татом, і ми їй зняли спочатку хостел, а потім квартиру.

Я провідувала її в лікарні, ми перекривали якісь її необхідності, паспорт допомогли зробити, облаштували побут ... А на Великдень зателефонувала знайома і сказала, що там жах. Папа прийшов додому несамовитий, б'є Лерочку, у якій вже була ампутована одна ніжка, і вона була після 4 хіміотерапії. Папа виявився двічі сидів колишнім наркоманом. І мені нічого не залишалося, крім як сказати: "Везіть її сюди".

Так Лера виявилася у мене вдома. Приїхала з кашлем і температурою. Кашель проходив погано, тому вирішили зробити рентген, і ... Він показав, що ... все: жахливих розмірів пухлина, одного легкого немає, від другого залишилося відсотків 20 - невелика частина верхньої частки. Лікуючий лікар сказав: "Ну тут два тижні .. Що я можу? До побачення". Відмахнулися: йди - помри.

У Лери був тільки дідусь в Горлівці (окупована територія - прим. Ред.), Але туди вона просто не доїхала б. Надіслати в хоспіс я не змогла. Лера занадто багато витерпіла за своє життя. Мама рано померла, батько на той час сидів, і до 14 років вона жила в дитбудинку. А потім війна, онкологія ... Їй було достатньо. І тому я просиділа поруч всю ніч, повторюючи: "Я тебе не віддам".

"Останні два місяці Лерочки були дуже щасливими"

Леся і Лера. Лері було 18, коли вона померла

Після цього вона прожила ще 2 місяці. Два дуже щасливих і активних місяці. А зазвичай в такій ситуації людини або віддають в хоспіс, або створюють стерильну обстановку, закривають двері ... У цей період з життя тяжкохворого зазвичай зникають всі друзі і знайомі. Їм легше прийти на похорон і виплакатися. Чим прийти і поспілкуватися з ще живим.

З Facebook Лесі: "У нас є всього півтори години, які ми можемо витратити на життя поза домом. За пару тижнів такого графіка, внутрішній годинник навчилися не давати збій і я майже не звіряюся з цифрами на моніторі. Вісім хвилин на те, щоб спуститися , дістати з машини інвалідне крісло, покласти в неї милиці і почати прогулянку. П'ять хвилин до найближчої кафешки з жаданим айс-лате і шість хвилин на приготування, якщо пощастило і немає черги. П'ятнадцять на те, щоб випити кави, сидячи на найближчій лавочці. ще двадцять - прогулятися недалеко від будинку. Піднято ься додому - ще вісім. Укластися секунда в секунду і поставити батарею на ніч на зарядку. Похід в магазин за "вкусняшками" - це вже без зупинок на каву і лавочку, практично бігом. Бо якщо там виявиться чергу - доведеться все кидати і повертатися додому. Залишитися на вулиці без кисню рівноцінно смерті. без жодних перебільшень ... Можна поїхати куди-небудь подалі. Наприклад, в суботу ми плануємо цирк. Це означає, що з собою треба брати стаціонарний кисень і насамперед включати його на місці в розетку . Півтори години портативного - це дорога туди-назад. Якщо застрянемо в пробці - дивіться на абзац вище ... портативний концентратор, який вміє працювати не півтори години, а цілий день. Цілий день свободи. Цілий день життя, без оглядки на годинник. Чи не отмеряя кожну дорогоцінну секунду ".

За ці два місяці, прожиті разом, ми дійсно стали дуже близькі. Їй було боляче і страшно, тому ми спали разом, обнявшись - тому, що тільки так вона заспокоювалася, і іноді в забутті називала мене матусею. А я її назвала донькою тільки тоді, коли вже знала, що в свідомість вона не прийде. Гладила по голові і говорила: "Я поруч, не бійся". Вона була фантастично чистої і світлої. Ангелом.

- Як рідні поставилися до появи у вашій родині Лери? Підтримали?

- Старшій доньці вже 22, вона з чоловіком живе окремо. Полінка - середня, така ж як і Лера, у них різниця в 10 днів. Синові 9 і Варки 4. На той період, коли у нас жила Лера, молодші переїхали до бабусі - вона живе через кілька будинків. День ми проводили разом, а ночували вони у бабусі. Полінка була з нами, тільки останню ніч, коли Лера вмирала, я її відправила ... Важко сприйняла догляд ... Вони подружилися, і Польці все це було болісно, ​​але вона молодець - я їй дуже вдячна.

Дуже сильна підтримка - моя мама. Вона приголомшлива. З раннього дитинства мама підтримувала всі мої ідеї. І ніколи не засуджувала.

З Facebook Лесі: "Знаєш, малюк, я вчора весь вечір відчувала, як ти сидиш поруч, поклавши мені руку на плече. Я навіть часом ловила твій запах. Поки просила нам допомогти. Поки писала нескінченні подяки. Поки не вірила цифрам рейтингу на сайті . Проект по кисневим концентраторів отримав абсолютно реальний шанс на втілення. ти уявляєш? Це значить, що ти продовжуєш. У всіх тих апаратах, які будуть допомагати дихати дітям і дорослим. В кожному полегшеному зітханні. У кожній посмішці тих, кому вони допоможуть. Скрізь будеш ти. Вчора поч ти півтори тисячі людей за кілька годин зробили це можливим. Уявляєш, скільки людей про тебе пам'ятає? Уявляєш скільки тут тих, кому не все одно? Пам'ятаєш, я говорила тобі - світ сповнений дивовижних людей. Варто тільки уважно придивитися. Спасибі тобі, дівчинка. Кохаю".

- За вашими постам я знаю, що ви не раз проводжали в останню путь людей, що встигли стати вашими друзями. Як ви справляєтеся?

- Лера була першою людиною, якій була потрібна паліативна допомога. Перший така людина з'явилася ще на Фролівській - Раечка. Вона справила на мене дуже сильне враження.

У 2015ом, ввечері, напередодні мого дня народження, коли ми вже закривали Фроловскую, хлопець привів за руку маму. Сказав - вони з Луганська, у нього немає сил доглядати, і взагалі - йому запропонували роботу у Франції ... У мами хвороба Альцгеймера. Сказав - і пішов. Так ми і залишилися з Раечкой, проти ночі. Знайшли будинок престарілих в Чернігівській області. І там, в паліативному відділенні, вона прожила майже 2 роки. Я привозила продукти, оплачувала її рахунку, вивозила гуляти. І кожен раз ми заново з нею знайомилися. Я говорила, що я один, і вона раділа. Потрясінням для мене було усвідомлення того, що людина, у якого була робота, улюблений син, будинок - ляже на казенну ліжко і більше ніколи звідти не вийде. Поруч казенна гуртка, казенна тарілка - ось такий фінал ... Чим можна було її радувати, я радувала.

Потім у нас в Центрі на Фролівській з'явилися баяніст Юра з гострим лейкозом і його дружина Маргарита - вокалістка, яка відклала свою кар'єру заради чоловіка, а коли стало зрозуміло, що він невиліковний ... Я не бачила такої самовідданості і такою шаленою любові, напевно ... ось з Юрою я перший раз і змогла організувати на дому хоспіс з усім необхідним. І прожила з ними останні 3 дні. Було важливо, щоб за рівнем кисню слід не Маргарита, і тому я взяла це на себе.

"Людині, якій залишився тиждень, нецікаво говорити про смерть"

- А ще у вас була подруга - волонтер на візку, яка теж померла ...

- Ірка Гавришева, вона ж - Птеродактиль. Але тут не я їй, а Ірка мені допомогла - змінила моє ставлення до тяжкохворим. Ми познайомилися на першій великій зустрічі волонтерів після Майдану - коли вже почалася війна, і все вирішили развіртуалізіроваться і зрозуміти, хто який шматок роботи візьме.

Ірку я бачила раніше тільки по аватарке в Фейсбуці, і коли вона викотилася до мікрофона - в інвалідному кріслі, з трахеостомою, вся обвішана якимись датчиками (за неї дихав прилад, який лежав на колінах), я була шокована. Щоб її було чутно, вона затискала дірку в горлі. І при цьому тягнула на собі такий шматок роботи, який і не всякому здоровому під силу. Це було таким одкровенням, що я просто посоромилася підійти і висловити захоплення. Так що "живцем" ми заново познайомилися пізніше.

У неї був досвід паліативної допомоги, і зі смертю вона була в близьких стосунках: мала померти ще в 13, але прожила до 32х. Зробила чіткі розпорядження щодо свого похорону. Строго наказала, щоб, не дай Бог, ніяких квітів - все, хто хоче купити квіти, будь ласка, ось вам рахунок фонду, який займається кисневої підтримкою. Написала листа, яке подруга опублікувала вже після смерті. Із загальним змістом: "Я злиняв, а вам тут орати й орати". Ось і оремо.

З Facebook Лесі: "Спасибі, стоп. Всю суму, якої бракує зібрали менше, ніж за добу. Обидва апарати в ремонті. Один в понеділок буде готовий, другий чекає запчастин. Хто хотів побути чарівниками на Різдво? Ми тут намагаємося зробити диво для хлопчика Дані. Дані п'ятнадцять років. І більшу частину з них він бореться з тяжкою хворобою. Мало хто зрозуміє що таке "М'язова дистрофія Дюшенна". Але ви можете спробувати уявити. Потихеньку перестають працювати м'язи організму. Дитина виявляється в інвалідному кріслі. Потім втрачає можливість ворушити рука ми. Потім не може самостійно дихати. При цьому зовсім не страждає інтелект. Усередині неслухняного тіла живе самий звичайний підліток. Який відмінно розуміє, що з ним відбувається ... До дев'ятого класу Даня примудрявся вчитися. Спочатку в школі. Потім удома. І кожен клас закінчував з відзнакою. У 14-му його сім'я втекла з-під бомбувань, везучи найцінніше - дітей і Даніно інвалідне крісло. Тут їм дуже пощастило. Вони зустріли Ірину Гавришевої. Іри вже давно немає, а частина апаратури, яку вона для них здобула, продовжує працювати. Вони живуть в маленькому селі і продовжують не опускати руки. Знають, що легше Дані не стане. Але залишився йому, може бути локальним пеклом, а може - цілком терпимим ".

- Як навчитися правильно співчувати? Обходитися без принизливого жалю з мучаться людьми?

- А хто сказав, що ці люди потребують співчутті? Вони потребують нормального життя. Людині, яка знає, що йому залишився тиждень, нецікаво говорити про те, що він помирає. Йому, як це не смішно, цікавіше обговорити останні новини в колективі. Нікому не хочеться сидіти і чекати смерті. І нерідко життя прокидається в останні дні, як ніколи. Людина відчуває останній сплеск полегшення - наче раптом пішов на одужання: лежав пластом, і раптово просить морозива.

- Читаючи ваші публікації, починаєш гостріше відчувати не тільки чужий біль, але і ціну життя. Ви стали більше її цінувати?

- Я завжди жила жадібно, але тепер намагаюся не відкладати важливе в довгий ящик. Чи не затягувати відносини з людьми: "Я поступила неправильно, прости", або: "Люблю, і хочу, щоб ти про це знав", або: "Давай не витрачати час один на одного". І тепер соромніше лежати, дивлячись в стелю. Хоча трапляється - іноді впадаю в депресію, і ставлюся до цього, як до техобслуговування організму.

З Facebook Лесі: "Є три людини в межах досяжності, які більш-менш знають, що зі мною відбувається, і з якими можу говорити відверто. Це - багато. Але у кожного з них своя життя. І часто в найважчі моменти я залишаюся зі своїми страхами один на один. Думки про самогубство відвідують в середньому раз на місяць. Це схоже на приступ мігрені, з яким неможливо боротися. Ти готовий на все, щоб тільки зупинилася біль. Ось прямо зараз. Тому що далі - неможливо. в такі хвилини не думаєш ні про дітей, ні про коханого чоловіка, ні про батьків. росто хоч-не-бути. Це страшно. І я навчилася вивуджувати себе з цього стану. Тому що за мене це ніхто не зробить. І тому що ніхто не буде знати, коли в черговий раз я увійшла в штопор ".

- Ви служите іншим, на мій погляд, з шкодою для себе. Картина, про яку ви розповідали в одному інтерв'ю: загорнутий в ковдру людина, що лежить обличчям до стіни на ліжку в психлікарні - ця картина і зараз висить у вас в кімнаті?

- Висить. Нагадує про стан, з якого я свого часу ледве вибралася, і до якого не маю права себе довести. Тепер знаю підступають ознаки і починаю боротися раніше. Хоча зараз подопоздала маленько, треба було місяцем раніше (ми говоримо перед коротким відпусткою, який дозволила собі Леся, і за який довго себе картала - прим. Ред.)

Леру Єршову везуть на прогулянку в Ботанічний сад

"Сплеск онкозахворювань серед людей з Донецької та Луганської областей"

- Як ви оцінюєте рівень медичної допомоги онкохворим в нашій країні?

- Це такий комплекс всього, що для відповіді знадобиться п'ять годин. Міняти потрібно багато, починаючи з відношення до онкології. Ми практично все вважаємо, що онкологія дорівнює смерті, але ж немає - існують хвороби набагато страшніші. У мене зараз є черговий улюблений жестяк - жінка з БАС (аміотрофічний бічний склероз), найважча форма ... А минулого тижня дзвонив тато дитини, у якого СМА (проксимальна спінальна аміотрофія), і це теж страшніше онкології - тому, що не можна навіть пригальмувати перебіг хвороби…

Багато форм онкології піддаються успішному лікуванню на 1 і 2 стадії. Але ось у чому проблема: у нас в країні виявляють онкологію випадково і на пізніх стадіях (ніхто ж не ходить на профогляди). Тому потрібно робити упор на профілактику.

З Facebook Лесі: "Після розмови з її лікуючим лікарем я вже розуміла, що - так, тут не можна відмахнутися. Хоча дуже хочеться заховати голову в пісок і сказати, що це не наш профіль. Рідкісна хвороба, прогресуюча зі страшною швидкістю. Віра намагається демонструвати , як вона ходить і як справляється. "Мені рано в хоспіс. Але мені нікуди виписуватися ". Її мова розібрати важко, але поки ще можна. Хоча здебільшого вона пише. Лівою рукою. Тому що права сторона вже паралізована. Віра музикант. Тонка, цікава навіть в такому стані. Чи не втратила самоіронії. У Віри житло на непідконтрольною території, нікого з рідних і ліжко в одній з київських лікарень. Будемо перевозити її в спеціалізований інтернат. Це сумно, але іншого виходу немає. Їй потрібен догляд і постійний контроль. на весь термін життя. і ліки, які крім нас нікому купити. І в найближчій перспективі - зондове харчування, памперси та інші сумні речі. Хто готовий розділити це з нами, може зробити це тут: Код ЄДРПОУ: 39293651, Р / р 26007052620401 в ПАТ КБ "ПРИВАТБАНК", МФО 320649, Карта фонду 5169 3305 0795 9861 Сухорукова Оксана ".

- На вашу думку: держава повинна брати на себе витрати з лікування онкохворих або самі пацієнти?

- Давайте дивитися правді в очі - держава не зможе це фінансувати. І воно ніде не фінансує повністю. Це дуже великі суми. Скрізь є фонди, страхові компанії та благодійники. Держава повинна вибрати - займатися масово нескладними випадками або ж тільки найважчими. Але щоб і те, і це - так не буде, це непідйомні суми.

Лікарі відзначають сплеск онкозахворювань за останні кілька років, особливо - серед людей з Донецької та Луганської областей.

- Чи може горе бути причиною онкології?

- Ми можемо тільки теоретизувати, але те, що в лікуванні онкології позитивний настрій грає більшу роль, ніж медикаменти - правда. Якщо людина бореться і налаштований на перемогу, у нього є гігантський шанс.

"У мене риса ломитися в чуже життя і там все вирішувати"

- Історія з Інститутом раку і атошніком, якого відмовилися лікувати через те, що він "вбивав на сході мирний народ Донбасу" - правильно чи звільнили лікаря, відновили, а потім знову звільнили?

- Так, давайте не пересмикувати. Його не відмовлялися лікувати з цієї причини. Йшлося про те, що безкоштовних препаратів немає, і їх дійсно немає, ні для кого. А решта - особиста позиція лікаря, некоректна і неетична. Альо! При всій моїй любові до атошнікам, і при всій нелюбові до Інституту раку, я все одно за те, щоб людей звільняли за професійними якостями. За моральні якості не можемо звільняти. А я хочу, щоб в країні все працювало в рамках закону, і закон був один для всіх.

- Ваша діяльність в громраде при МОЗ - чому присвячена? І якими вам бачаться відносини між громадянським сектором і владою?

- Громадськість потрібна для того, щоб виявити, що не так, і голосно сказати: "Ні-і. Зачекайте. Куди це вас занесло?". Будь-яка влада буде косячіть, будь-яка влада розбещує. А громадськість - це совість.

Члени нашої громради намагаються впливати, хоча вони і раніше впливали. Ми беремо участь у кадрових комісіях з виборів головних лікарів, але в законі цього немає, просто МОЗ відноситься до тих міністерств, які хочуть співпрацювати з громадськістю. А сам інститут Громадський радий потрібно переформатувати, тому що це формальність, яка дісталася у спадок від минулих часів.

- Скільки в нинішньому році БФ "СВОЇ" зібрав на допомогу людям і як ви оцінюєте - мало чи багато?

- Я думаю, що більше мільйона ... (за даними фонду, за 4 роки на лікування важкохворих було зібрано 3,2 млн. Грн. - прим. Ред). Льоші з Луганщини - молодому хлопцю з лімфомою Ходжкіна - зібрали на дуже дорогий препарат і це той випадок, коли грошима можна врятувати.

Нещодавно купили будинок в Чернігівській області сім'ї переселенців з Луганська - мамі Олі, її 7 дітям і паралізованою бабусі. За два дні зібрали гроші в Фейсбуці. Оля страшно розгубилася і тільки коли я їй показала її майбутній будинок "живцем", заспокоїлася. Вийшло так, що я сама за неї все вирішила і потім тільки зрозуміла, що це не правильно. У мене є така риса - ломитися в чуже життя, швиденько там все вирішувати, і виламуватися назад.

- Як добра фея?

- Фея з сокирою, - сміється, - Я люблю дарувати подарунки і в цьому сенсі абсолютно щаслива людина. За великим же рахунком, не додаю для цього надзусиль. Все те, що я даю людям, не моє, це мені дістається від хтось. Адже у мене своїх грошей немає.

- Фонд може витрачати на свої адміністративні витрати 20% пожертвувань - на зарплату, оренду, але, наскільки я знаю, БФ "СВОЇ" від цієї практики відмовився і всі зібрані кошти витрачає на допомогу людям. Це правда?

- Правда. Тільки минулої осені ми почали отримувати якісь гранти. Але не на паліативну допомогу.

- Так як же ви виживали, адже добрим феям (і їх сім'ям) треба щось їсти?

- Я не платила комуналку з 2014го. Підробляю. А "СВОЇ" - це для мене не робота, а спосіб життя. Якщо що, з мене корона не впаде - можу і оголошення розклеювати, і ночами в таксі підробляти ...

Активісти Громадянської мережі "Свої"

Фото: Facebook Оксани Сухорукової.

. "Хочемо жити в гарній країні - звучить пафосно"

- Що це за Громадянська мережа "Свої" і навіщо вона потрібна вам та іншим волонтерам?

- Нас багато. Під час Майдану здавалося взагалі, що півкраїни. З початку війни здавалося, що третина так точно. Насправді ж відсотків 7-10, але все одно багато. Ми розкидані по країні, і у кожного свій шматок роботи. Хтось уміє одне, хтось інше, і багато питань легше вирішувати спільно. Мережа "Свої" - це об'єднання людей, що працюють над спільними завданнями. Можна сказати, що завдання одне - хочемо жити в гарній країні. Але звучить це пафосно. Я вважаю за краще говорити про більш дрібних завданнях, з яких складеться одна велика картина.

- Інтимне питання: ви вірите, що життя не закінчується з фізичною смертю?

- Так. Але у мене складні взаємини з Богом ... У мене по маминій лінії прадід - православний священик, який був репресований. Новомученик. І ікона з його зображенням висить у мене вдома. Чи не на тій стіні, де депресивна картина (сміється - прим. Ред). Діти у мене вчаться в єврейській школі, при якій є синагога - тому що у моєї мами є ще і єврейська кров. Батько моїх старших дітей був буддистом. А себе я відчуваю однаково комфортно скрізь.

- Про що мрієте?

- Відкрити цілодобову паліативну допомогу - одна з моїх мрій. Досить телефонної лінії з декількома розумними лікарями і координаторами. Але для такого сервісу потрібне фінансування, а ми його поки не знайшли.

Як надходити з невиліковно хворими - цього і лікарі не знають. Питання з знеболенням тільки-тільки вирулює в нормальне русло. Лікарі мають право призначати морфін, але бояться. Не знають про те, що є кисневі концентратори. Не знають про те, що є групи підтримки, які готові ділитися досвідом. Упор зараз роблять на хоспісну допомогу всередині медустанов, а я за те, щоб люди доживали будинку, з рідними - якщо немає гострої необхідності в стаціонарі. А ще я хочу, щоб у суспільства змінилося ставлення до тяжкохворим.

- Служба, про яку ви говорите, це як телефон довіри - для тих, хто тільки дізнався про діагноз, і подумує впасти під потяг?

- Так. Але не тільки хворому, але і людині, яка доглядає за хворим потрібно іноді поговорити. Коли посеред ночі стає страшно від того, що хворий по-іншому почав дихати, або у нього змінився колір обличчя, або ж просто доглядає хвору важко від думки, що він зробив недостатньо. Потрібно, щоб він мав можливість обговорити це з кимось. І півгодини розмови в більшості випадків достатньо.

З Facebook Лесі: "Немає жодних абстрактних" їх ". Найзручніше говорити про" все навколо козли ". Хто намагається щось міняти, ті давно забули, що таке" у мене своя робота, а країну нехай міняють інші ". Мені взагалі іноді здається, що я живу в якийсь альтернативної реальності. в моїй реальності за дві доби збирають 90 000 гривен, щоб допомогти людині, якого в очі не бачили. на День Незалежності їдуть не на шашлики, а на захоплюючий квест "перевези велику сім'ю з місця на місце за світловий день ". У моїй реальності доктор пише з відпочинку, що йому нев иносімо другий тиждень байдикувати на море, коли тут у нас дурдом. У моїй реальності можна вирішити майже будь-яке завдання - варто тільки поставити мету. У моїй реальності люди, ніколи раніше цього не вміли, розбираються в разі потреби в поставках ліків і нормах вирубки лісів. немає абстрактних "вони". Є конкретні "ми". І якщо щось недороблені, недодуманої, недоработано - це наша вина ".

- Чому б вам не зняти документальний фільм про "Своїх"?

- Не можна знімати про те, в чому ти живеш, інакше вийде фальшиво - ти ж не вивернешся навиворіт. Жанр передбачає спостереження за об'єктом, а відчуваєш набагато глибше, ніж можеш показати.

Ти ще не підписаний на наш Telegram ? Швидко тисни!