- "Коли я одна вивозила візок на вулицю, у Льоші починалася істерика"
- "Перші місяці мені не хотілося прокидатися вранці"
- "Апогеєм було, коли я мало не розбила скляну вітрину"
- "Я щаслива бути мамою такого сина"
Спочатку мамі дитини-аутиста не хотілося прокидатися вранці, вона стала агресивною і почала зриватися на будь-яку дрібницю, але потім все змінилося
Мама 13-річної дитини з аутизмом, директор неформального товариства допомоги аутистам «Маленький принц» Олена Пінчук, вичерпавши всі сили, одного разу мало не розбила вітрину в магазині. Життя з дитиною-аутистом - щоденний подвиг. Як під час його вчинення не зійти з розуму і залишитися в стані любові і прийняття - Олена розповіла "Правміру".
"Коли я одна вивозила візок на вулицю, у Льоші починалася істерика"
Коли моєму Льоші поставили діагноз, я була в жаху, але не задавалася питанням: «Чому саме в мене такий син?» Я сама була особливою дитиною, тому думаю, що зіграв свою роль сильний спадковий фактор. Замкнута і тому самотня, я цілими днями сиділа вдома і дивилась з вікна десятого поверху, як у дворі весело і шумно грають діти. Кожного знала в обличчя, деяких - по іменах. Але вийти на вулицю і почати спілкуватися я не могла. Я не знала, як природно влитися в цей світ. У шкільні роки у мене з'явилися дві подруги, з якими досі теплі відносини. Вони мої єдині вірні друзі.
Треба сказати, що мої підозри підтвердилися в минулому році. Педагоги з пітерського Інституту практичної психології, де я навчалася танцювально-рухової терапії, сказали, що я дійсно була в групі ризику.
Заміж я вийшла рано за людину на 17 років старше і після весілля швидко завагітніла. Ми з чоловіком дуже чекали Льошу. Мені був тільки 21 рік, здавалося б, відмінний вік, який обіцяє здорове потомство, але проблеми почалися з самого початку. Син народився стандартного ваги і розміру, але для мене, маленької комплекції, він був незрівнянно більшим. Пологи пройшли важко: я втратила багато крові, могла померти, якби не вчасна допомога медиків. Незважаючи на такі складності, стан дитини оцінили в 8 балів за шкалою Апгар. Хоча я впевнена, відразу були якісь прояви, просто ніхто не знав, на що звертати увагу.
Льоша був дуже примхливою дитиною, нікого не слухав і не сприймав. Ми з чоловіком і моя бабуся, яка жила з нами, буквально не спускали його з рук. Варто було тільки покласти, він починав кричати. Родичі й лікарі поліклініки всі проблеми, пов'язані з поведінкою дитини і спілкуванням з ним, списували на банальну розбещеність. Свекруха запевняла, що я погана мама, вирощувала в мені великі комплекси.
Бабуся моя говорила, що, якби все було зовсім погано, ми б помітили, але ж було дуже багато хорошого. Якось я сиділа, втупившись в одну точку, а Льоша підійшов, спробував зазирнути мені в очі. Не я його, а він мене вивів із заціпеніння. Ми з чоловіком обоє грали на інструментах, і вдома часто збиралися музиканти. Чоловік грав на гітарі, я на губній гармошці, а Льоша з посмішкою до вух бив по барабану, як абсолютно нормальна дитина. Таке суперечливе поведінка давало надію.
Але зараз я усвідомлюю, що у Льоші на обличчя були всі ознаки аутизму. Ми були щасливою родиною, майже завжди гуляли втрьох, і син був задоволений, посміхався. Але коли я одна вивозила візок на вулицю, у Льоші починалася незрозуміла істерика. Тепер-то я розумію, що це: випало одна ланка - світ став небезпечним. Починаючи з півтора років його неможливо було завести в поліклініку - ми це списували на підірвану довіру. До цього лор промивала Льоші ніс, злякала його апаратом, ось ми і вважали наївно, що це просто страх.
Потім помітили, що дитина взагалі ні в які двері не входить - відразу в крик. Збивали з пантелику постійні зауваження лікарів. Під час планових медоглядів майже кожен нас лякав: припускали дисплазію суглобів, гідроцефалію та багато іншого. А справжній привід для занепокоєнь медики упускали.
Щеплення АКДС (Комбінована вакцина проти дифтерії, правця та кашлюку, - Прим. Ред.) Льоша переніс погано: добу не міг ходити, потім ще стільки ж кульгав. Я не проти щеплень, можливо, вони безпечні і нешкідливі для здорових дітей. Але є список протипоказань, перший серед яких - порушення центральної нервової системи. Діагноз вчасно ніхто не ставить, і вже в пологовому будинку малюкові з порушеннями укочують цілий набір різних вакцин.
"Перші місяці мені не хотілося прокидатися вранці"
В 4 роки Льоша ще не говорив, мовна активність була, але зовсім нескладна. Свекруха вибила йому місце в корекційної групі садка комбінованого виду. І потайки від мене з родичкою-медпрацівником звозила сина в приватний медичний центр «нейрон». Там доктор вперше озвучила страшний діагноз. Коли про це повідомили мені, була моторошна істерика, я кричала на всіх, не розуміла, як з цим далі жити.
Перші кілька місяців мені не хотілося прокидатися вранці. Сон був як порятунок від жорсткої реальності. Прийняти, що у сина аутизм, рівнозначно тому, що поховати його. Кожна мама чекає здорову дитину, який буде рости і розвиватися, піде садок, в школу, в університет. І раптом картина світу руйнується, треба попрощатися з цими мріями. Дуже важко змиритися і прийняти.
Коли Льоші було 7 років, чоловік зізнався, що зустрів кохання всього свого життя і нам треба розлучитися. Для мене така заява була несподіваним, і було дуже боляче. Він здавався надійним людиною. До весілля на руках мене носив, дуже любив. Сказав, що йде від мене, а не від сина, але я все одно думаю, що це не так.
Татам складніше прийняти особливого дитини, тим більше хлопчика. Проте я не хочу його дорікати, це був насправді важкий період. Взаємодія з дитиною виключно на побутовому рівні: розбудив, нагодував, відвіз в садок, повернув додому, помив, уклав. Емоційного контакту не було зовсім. Відчуття, що ти сходиш з розуму, тому що постійно говориш сам з собою. Папи йдуть, тому що у них є така можливість, а мамі залишається тільки стати сильною, вибору у неї немає. Зараз з колишнім чоловіком у нас хороші відносини, дружні. Він активно включився у виховання сина, вони часто проводять час удвох, крім цього він щотижня приходить до нас додому, допомагає полагодити те, що Льоша встиг зламати.
У розвитку сина розлучення зіграв хорошу роль. Після того, як тато пішов, Олексій уперше, подивившись в очі, усвідомлено назвав мене мамою. Цей стан на межі божевілля. Був цікавий момент, коли вже після розлучення ми з чоловіком емоційно лаялися, він зробив різкий крок в мою сторону, а Льоша, такий маленький, встав між нами, закрив мене своєю спиною, сміливо дивився на тата - він мене захищав.
"Апогеєм було, коли я мало не розбила скляну вітрину"
Через рік після розлучення в моєму житті трапилася важлива зустріч. Ми з Льошею потрапили на прийом до психолога Людмили Авшарова, яка вказала мені на можливості і здібності сина. Адже я зовсім зневірилася, не вірила, що моя дитина зможе хоч чогось навчитися. З цього моменту нарешті в моєму житті з'явився сенс, я почала приймати ситуацію. До сих пір ми зустрічаємося з Людмилою Миколаївною щотижня, вона стала хрещеною мамою нашого клубу «Маленький принц».
Льоші 13 років, але відчуття, що ті перші, найважчі роки були як мінімум 30 років тому. Тепер у нас теплі, довірчі відносини. Ми удвох пережили дуже складний період, коли пішов тато. Я стала агресивною, зривалася на будь-яку дрібницю. Апогеєм було, коли я мало не розбила скляну вітрину. Син зайшов в магазин і тільки поклав руки на скло, продавщиця почала кричати. Я зірвалася, розігрався скандал. Потім стукнула з усього маху по вітрині і вийшла на вулицю в сльозах.
Я розуміла, що вела себе неадекватно, але по-іншому тоді не могла. Коли ми прийшли додому, я лягла на диван, а Льоша сів за стіл малювати. Я ловила його ніжні погляди. Потім він приніс мені склянку води, поставив поруч, я перестала дихати, але відразу не взяла. Льоша ще трохи за мною спостерігав, підійшов, підніс склянку до рота, став мене поїти. Напевно, саме такі яскраві емоції змусили його повірити в те, що я завжди на його боці.
Зараз Льоша дуже хоче бути самостійним і дратується, що мама всюди слідує за ним, як хвостик. Але мої побоювання зовсім не надумані. Найяскравіша історія: він забіг в магазин, взяв на касі свою улюблену запальничку з кнопочкою і підпалив висять поруч цукерки «Skittles». І так він постійно забігав в ресторани, банки, лікарні. Люди по-різному реагують. Але чим старше дитина, тим з більшим розумінням його сприймають оточуючі. Маленьких не можуть відрізнити від розбещених.
Багато батьків аутистів скаржаться, що ось, мовляв, нас не приймають в суспільстві, а самі ховаються: возять дітей на машинах. Якби все вийшли в автобуси, що оточують змінилися б швидше. Щоб про нас знали, треба просто бути на виду.
"Я щаслива бути мамою такого сина"
Людина, яка підтримує мене в житті найбільше, це я сама. Завжди намагалася на когось спертися, а в підсумку прийшла до того, що важливо знайти цю опору в собі. Не завжди, проте, у мене виходить. Зараз я психологічно вільна.
В юності один друг дав мені ідею: «не треба нити, зроби сам». І цей принцип йде тепер лейтмотивом крізь все моє життя. Раніше я не могла купити собі ковбасу, а три роки тому створила громадську організацію - неформальне суспільство допомоги аутистам «Маленький принц». Спочатку ідея створення клубу була в тому, щоб батьки з дітьми збиралися разом, ділилися досвідом, підтримували один одного. Сьогодні на добровільних засадах у нас працюють професійні педагоги, майже кожен день проводимо заняття для дітей, спрямовані на встановлення емоційного контакту, зменшення тривожності і подолання страху перед всім новим, формуємо навички, необхідні для соціально-побутової адаптації.
Льоша - мій головний двигун, парус, що надувається вітром і не дає мені піти на дно. У мене вже немає почуття провини, я не женуся так шалено за результатом. Ми живемо в гармонії і радіємо кожному дню.
Льоша починає розуміти, що небезпечно, а що ні, з'явився страх покарання. Зараз у мене на меті навчити його самостійно робити покупки в магазині, їздити в автобусі, залишатися вдома одному. Він уже багато чого може сам: одягнутися, помитися, нігті підстригти, їжу розігріти. Був період, міг яєчню підсмажити. Мене контролює: грубку залишу включеної - сам вимкне, буду дуже швидко йти по вулиці - покличе. Рік тому навчився читати, тепер вивчає всі написи на вулиці, а на ніч я йому читаю книжки.
Будемо готуватися до того, щоб в 18 років Льоші в індивідуальній програмі реабілітації комісія вказала, що він частково працездатний. Це означає, що він зможе працювати при спеціальних умовах. Я мрію про те, щоб аутисти у Владивостоці мали можливість отримати професійну освіту, адже їм під силу працювати руками. Сподіваюся, у нас вийде налагодити взаємодію з адміністрацією краю, щоб в училищі готували дітей за спеціальною, адаптованої програмі.
Ми з батьками «Маленького принца» плануємо організувати тренувальну квартиру, де будуть жити дорослі діти без батьків, але з супроводжуючим. Такі квартири вже є в багатьох містах. Я думаю, що при частковій підтримці Льоша зможе жити один, що йому буде під силу приготувати їжу і трохи заробити. Звичайно, з оплатою рахунків він не впорається, але для цього і потрібні помічники.
Страху смерті у мене немає. Напевно не можеш знати, хто проживе довше. До того ж, можливо, вдасться створити асоціацію батьків, які в разі смерті замість інтернату беруть опіку і доглядають за дітьми. Зараз мене найбільше лякають матеріальні труднощі. Мої батьки завжди нам допомагали, але вже виходять на пенсію, і трохи тривожно. Але я не втрачаю надії: буде день - буде хліб.
Льоші не властиво пригнічений стан, і він часто піднімає мені настрій. Світлий, позитивний, завжди знайде, чим себе зайняти. Я щаслива бути мамою такого сина і отримую щире задоволення від спілкування з ним. Не варто витрачати час на сумні думки. Мій улюблений девіз: «Роби, що має, і будь що буде».
