Фото - Луганский центр стоматологической имплантации

Гематолог Анастасія Руднєва: Лікарю потрібно не здаватися крутим, а шукати слова для пацієнта

  1. Якщо брехати дитині про лікування нежиті, він втратить довіру
  2. І якщо говорити, що це просто лікування нежиті, він просто втратить довіру.
  3. Важливо не говорити слово "рак"
  4. Це дуже важливо - розуміти, що ти не один, що це важко, але можна перебороти.
  5. Лікарю не треба здаватися крутим
  6. Тобто завдання - щоб пацієнт тебе зрозумів і співпрацював, а не щоб він тебе слухався.
  7. Пам'ятаю, один тато в мене на плечі ридав, говорив: "Я більше не можу, не можу", а я намагалася заспокоїти,...
  8. Коли хочеться батька вилаяти, я говорю собі: "Він святий"
  9. Тому що рак - це випадковість, але визнати, що ця випадковість впала на тебе, сказати, що світ взагалі...
  10. Не варто думати, за що це, краще шукати в собі ресурси
  11. Ні за який гріх Бог не пошле вам хвороба дитини або вашу власну.

Одного разу в дитячому таборі гематолог Анастасія Руднєва почула, що тільки святій людині Бог може довірити хвору дитину. Тепер вона тримає цю фразу в голові і кожен раз на консультації підбирає нові слова для своїх пацієнтів.

За 20 років роботи в РДКБ і Центрі дитячої гематології, онкології та імунології імені Діми Рогачова гематолог Анастасія Руднєва лікувала і консультувала сотні дітей з онкологічними захворюваннями. Нещодавно вона написала для них книгу «Чудик» про шляхи дитини від першого візиту до лікаря до одужання.

До кабінету доктора приходять і ті, хто ще не знає діагноз, і ті, то вже видужав. Як лікаря знайти правильні слова для всіх і поставити себе на їх місце і що робити, коли лікування далі не допоможе.

Якщо брехати дитині про лікування нежиті, він втратить довіру

- Ваш Чудик списаний з реального пацієнта?

- Це збірний образ - мені не хотілося зв'язувати головного героя з реальним пацієнтом, хоча і герой з прототипом в книзі є. Це маленька дівчинка з нейробластомою. У книзі з героїнею все добре, але сама дівчинка через кілька років захворіла іншою хворобою і, на жаль, не вижила. Вона запала мені в душу. Тоді я ще була молодим лікарем, пацієнти западали в душу. Зараз вона вже заповнена, не поміщаються.

Тому я вирішила, що більше прототипів не буде, нехай в головному герої багато дітей зможуть дізнатися себе.

- Тобто стандартний шлях - це все-таки історія перемоги?

- Звичайно, Чудик трохи ідеальний. Не всі діти такі слухняні і відповідальні, і не у всіх все добре і гладко. Але в принципі це доля більшості дітей - полікуватися, подолати труднощі і в підсумку вилікуватися.

- Ви орієнтуєте книгу на дітей, але після прочитання здається, що простою мовою розмовляєте насамперед і з батьками.

- Важливо було пояснити людською мовою, що відбувається. Завдання поставив Дмитро Віталійович Литвинов, тоді мій завідувач відділенням в РДКБ, і співробітники фонду "Подаруй життя". Пам'ятаю, ми сиділи в офісі фонду, дивилися різні книжки, які є на Заході, і придумували героя.

Задум полягав у тому, щоб разом з діагнозом дитина і його сім'я отримували цю книжку. Таку роботу потрібно робити. Пояснювати і розмовляти - це взагалі одна з основних задач доктора. Ми іноді сприймаємо пацієнта як машину для лікування і сподіваємося, що він буде виконувати наші команди. Але бути пацієнтом, на «тому боці» - дуже важко.

- Питання, яке ставить у глухий кут багатьох, - чи потрібно дитині знати про свій діагноз?

- Дитина в будь-якому разі не буде жити і нічого не помічати, навіть якщо ви не скажете. Він прийшов в онкологічне відділення, де все лисіють, і він теж, з ним роблять незрозумілі страшні речі.

І якщо говорити, що це просто лікування нежиті, він просто втратить довіру.

Дитину обов'язково на якомусь рівні потрібно інформувати, особливо підлітка, тому що, якщо про свій діагноз він дізнається випадково, це може виявитися не просто образою, а катастрофою. До того ж людина починає більш відповідально ставитися до лікування.

Звичайно, маленькій дитині знати подробиці не завжди потрібно: років до восьми йому просто важливо знати, що він буде з мамою. А далі потрібно шукати підходи, і кожен викручується як може. Пам'ятаю, один наш хлопчик з мамою все два роки лікування "виганяли Ляо" - так вони назвали хворобу, і всі неприємності були пов'язані з Ляо. Це, звичайно, героїчна мама! Одна дівчинка назвала пухлина "Анатолій". Заради Бога, все що допоможе. Кожен винаходить свій спосіб пояснення.

Кожен винаходить свій спосіб пояснення

Важливо не говорити слово "рак"

- Ви працюєте в поліклініці - виходить, саме до вас люди йдуть підтверджувати діагнози?

- Ми з колегою жартуємо, що ми - кабінет анамнезу і катамнеза: до нас приходять пацієнти з підозрою на онкологічні захворювання, і, якщо треба, ми направляємо їх для постановки діагнозу, а потім вони повертаються до нас для спостереження після лікування, і це наш основний контингент.

На щастя, більшість з тих, хто приходить до нас з цим підозрами, зі збільшеними лімфовузлами, як кажуть - з шишечками, приходять марно - вони здорові.

Я у батьків завжди питаю: мені самій озвучити діагноз дитині або ви скажете? Якщо вони готові самі поговорити, то пропоную їм якісь слова.

- Які?

- Важливо не говорити слово "рак". Це повсякденна назва, і далеко не всі онкологічні захворювання можна назвати «раком».

Зазвичай я кажу, що це "злоякісне утворення, яке має такі-то і такі-то характеристики, він виникло саме, а не тому що ти щось не так зробив чи міг якось його поява спровокувати. Ми знаємо, як це вилікувати і будемо дуже старатися ".

Швидше за все, те, що лякає звучить для людини, який перший раз почув такий діагноз, виявиться рутиною для лікаря-гематолога.

На етапі постановки діагнозу дітям і батькам не завжди потрібно знати якісь дрібні подробиці. Їм потрібно зрозуміти - це смертельно або несмертельно, а в подробиці терапії вдаватися потім.

Звичайно, в перші хвилини, коли говориш, що підозри на пухлину обгрунтовані, багато хто просто не віддають собі звіту в тому, що роблять. Починають вибачатися, що плачуть, але зрозуміло, що це нормально. Часто і підлітки, і маленькі відчувають себе винними, що через них мама плаче, і починають її втішати, щоб пом'якшити відчуття провини.

Нещодавно один хлопчик 17 років, коли я йому сказала про діагноз, заплакав, але так вийшло, що в цей час в коридорі якраз було двоє хлопців, які вже вилікувалися від цієї хвороби.

Позитивні такі, прибігли, почали галасувати, навперебій розповідати, як хворіли, і обидва як на підбір, такі симпатичні ... У того сльози ще не висохли, але він уже сміявся, вийшов з кабінету з посмішкою. Я дуже вдячна цим хлопцям.

Це дуже важливо - розуміти, що ти не один, що це важко, але можна перебороти.

Часто проблема довіри виникає через неправильне першої розмови.

- А що ви радите пацієнтам, які вилікувалися?

- Подання, що людині з онкологічним захворюванням нічого не можна - це дуже шкідливий міф, лікування від пухлини не повинно калічити пацієнта. Навпаки, чим активніше дитина після лікування, тим йому легше повернутися до нормального життя.

Як тільки закінчилося лікування, відновилися лейкоцити, всі заборони повинні бути зняті!

Від фонду "Подаруй життя" як волонтер і перекладач я вже багато років супроводжую видужали колишніх пацієнтів в поїздках в реабілітаційний табір «Лісові пірати» в Німеччині. Одного разу хтось із хлопців, надивившись, як вільно живуть німці, після зміни сказав: "Так ми ж ведемо старечий образ життя!"

Лікарю не треба здаватися крутим

- Ви сказали, що часто лікарі не вміють ставити себе на місце пацієнта ...

- Ми як лікарі часто забуваємо, що пацієнт засвоює не всю інформацію, яку ми йому говоримо, або просто забуває, тому що ситуація стресова, коли діагноз поставлений, голова не працює зовсім. Я можу вже п'ять разів сказати, але іноді потрібно і шостий.

Це як вчителька першого класу - знову прийшли діти, які не вміють писати. Але дуже важливо не дратуватися і постійно самому собі нагадувати, що пацієнт потрапив в ненормальну ситуацію, йому потрібно допомогти навчитися з цим жити. А то людині дали космічний корабель і сказали "Лети!", А часу на навчання вже немає - потрібно починати лікування. І недоліки на початку лікування часто не можна виправити.

Пам'ятаю, була молодим ординатором і мені здавалося, що у нас ідеальне відділення. І одного разу до однієї вірменської красивою дівчинці прийшов кардіолог, досвідчений, професор, і каже: "Дівчинка, а у тебе буває тахікардія?" І вона у відповідь: "Чегооо?" Вона навіть не розуміє питання.

А іншим разом хлопчика років восьми, сільського, запитали: "У тебе буває лабільність настрою?". Ти знайди якесь інше слово! Якщо тобі не все одно, то ти будеш звертати увагу на те, як ти розмовляєш. Але нас цього зовсім не вчать.

- А де ви вчилися?

- Так вийшло, що в студентські роки я багато перекладала літературу (гроші заробляла) і мені попався підручник з педіатрії, де була товстенний глава про те, як розмовляти з пацієнтами та батьками - як частина педіатрії. Я дуже зраділа, що можу це прочитати.

Ще до правил огляду дитини було дуже докладно описано, як питати, як пожартувати вчасно, як поважати обмеження з іншої культури, як не лякати.

Тобто завдання - щоб пацієнт тебе зрозумів і співпрацював, а не щоб він тебе слухався.

Ось, наприклад, історія, коли дитині перед якимись святами стало важко дихати. Дитину привезли в лікарню, а хірург каже: "Ми вам (в сенсі, вашій дитині) розкриємо грудну клітку!". На наступний день мама з дитиною полетіли до Ізраїлю. А з його пухлиною ми легко вміємо справлятися! Він сюди повернувся на підтримуючу терапію, зараз вже все закінчив, здоровий.

Хірург хотів показати свою крутість, але вона не в цьому. Не треба так говорити. Не можна робити так, щоб ти здавався крутим. Ти такий же, як і пацієнт, тільки володієш деякими методиками. І довіра виникає, коли людина розуміє, що ти дійсно присвятив йому час і намагався пояснити. Інакше це нечесно.

Так сталося, що мені довелося побувати і з того боку медицини теж, як близького у хворої людини. Дуже погано, коли з тобою не розмовляють.

- Але ж, швидше за все, без якоїсь дратівливості не обійтися. Як з нею боротися?

- Я раніше була дуже дратівливою, сердилась. У перші роки роботи ще з маленьким досвідом спілкування з людьми, конфліктних ситуацій в житті зустрічала дуже мало, ще не намацала свій спосіб донесення інформації до батьків.

Пам'ятаю, ми працювали в РДКБ і санітарних умов, як зараз, не було. І зазвичай мами протирали бокси краще нянечок. Але одна мама не розуміла, що від чистоти залежить життя дитини. І одного разу я вилила перед нею на підлогу відро води ...

Всі батьки різні, з різними способом життя, віруваннями.

Пам'ятаю, один тато в мене на плечі ридав, говорив: "Я більше не можу, не можу", а я намагалася заспокоїти, кажу: "Один блок хіміотерапії залишився, потерпіть трішки!".

Хтось не може прийняти факт хвороби дитини і готовий звинувачувати всіх і вся. І іноді буває агресія, якій ти не можеш нічого протиставити.

Я намагаюся, щоб у нас було достатньо часу на розмову. Ми в центрі Рогачова в привілейованому становищі, у нас не 15 хвилин на пацієнта. Буває, що годину розмовляєш.

Кожен пацієнт - це ж доля, і ти повинен її на себе прийняти і далі направити. Іноді батьки запитують найпотаємніше - чому так сталося. Вони бояться почути, що вони винні, що ось якби три роки тому не з'їздили в Анапу ...

Коли хочеться батька вилаяти, я говорю собі: "Він святий"

- Але ж це помилка.

- Бувають абсолютно дикі уявлення, звідки виникає пухлина. І ці стереотипи не ламаються за один раз. Багато хто вважає, що хвороба, як і все погане, що відбувається з людиною, - це покарання. Якщо є покарання, значить, є вина, значить, її потрібно знайти у себе. І легше вважати, що це ти в чомусь винен, ніж визнати первинну несправедливість світу.

Тому що рак - це випадковість, але визнати, що ця випадковість впала на тебе, сказати, що світ взагалі такий, набагато внутрішньо складніше, ніж знайти у себе якийсь міфічний гріх.

Є ситуації, коли таку думку віра культивує. У реабілітаційному таборі в Німеччині ми багато розмовляємо з німцями, вони там не сприймають мене як «важливого лікаря». Цей табір заснувала жінка, яка свого часу втратила дитину від нейробластоми. І вона розповідала, що вони з чоловіком - релігійні люди і в їх громаді сприйняли ситуацію як покарання за якийсь гріх. І вона ходить з печаткою, ніби вона винна в смерті своєї дитини.

І там же мені розповіли, як на якийсь зустрічі батьків онкологічних дітей з різних країн сиділа російська мама, забита, і раптом до неї підійшов індус і почав кланятися. Вона запитала, в чому справа, і він пояснив, що в Індії всі батьки хворих дітей вважаються святими, тому що тільки святому Бог міг довірити таку дитину. І тепер, коли мені хочеться когось із батьків вилаяти, я говорю собі: "Він святий!"

- Ви згодні з таким твердженням?

- Не завжди, але дуже важливо цю думку при собі мати. Вона зупиняє і від грубості, і від зверхнього ставлення з пацієнтом. Якщо це виникає, то намагаюся боротися.

Якщо це виникає, то намагаюся боротися

Не варто думати, за що це, краще шукати в собі ресурси

- А що відчуває лікар, якщо хвороба повертається, пацієнт іде?

- Якась кількість пацієнтів ми втрачаємо, хоча рідко, але бувають рецидиви. І це не якась не твоя невдача, а невдача всього медичного світової спільноти, тобто завдання, з якою ми не змогли впоратися.

Як правило, якщо я виявила рецидив і відправила до лікаря, то все інше найважче проходить без мене в стаціонарі.

- Ви коли-небудь відмовляли людині в продовженні лікування?

- Було таке. У цей момент розумієш, що говориш людині жахливі слова. Одну дівчинку Олю ми лікували з дев'яти років, і коли в 19 років у неї трапився черговий рецидив, стало зрозуміло, що вже нічого не вийде.

З цією сім'єю ми були знайомі давно, старша сестра теж померла від онкологічного захворювання.

І я сказала їй прямо, що "У тебе рецидив і ми не знаємо, що з ним робити". І тоді вона запитала: "Скільки у мене часу?" - Кажу: "Не дуже багато". Вона подякувала і пообіцяла написати вірш, але якось не склалося. Оля загинула через кілька місяців, але у неї був молодий чоловік, вона була улюблена і прожила, скільки могла, в радості.

Я вдячна і Оле і тому, хто вклав мені сили все це їй сказати, тому я не перетворила її останнім часом в пекло. Звичайно, коли ти це робиш, ти повинен бути переконаний, що інших способів вилікувати немає.

На щастя, мені це доводиться робити не так часто. А якщо треба, то йдеш з безнадійним якимось почуттям ... Намагаєшся нічого не відчувати, просто робиш, а вже потім йдеш і п'єш коньяк.

- Тоді як ви пояснили для себе сенс хвороби?

- Немає сенсу.

Ні за який гріх Бог не пошле вам хвороба дитини або вашу власну.

Більшість хвороб, на жаль, - природна річ, наслідок різноманітності природи.

Онкологічні захворювання - наслідок здатності наших клітин розмножуватися. Ніхто не знає, чому саме з цією людиною трапилася така неприємність. Перед законами природи всі рівні. Звичайно, є речі, які збільшують ймовірність онкологічного захворювання - куріння, наприклад. Але до дитячих пухлин це не відноситься абсолютно!

Важко давати поради, але, мені здається, не варто вважати, що мені це «для чогось» або «за щось». Мені здається, краще думати, які я можу знайти в собі ресурси, щоб отримати з цього користь.

- І все-таки як миритися зі смертю? Лікарям, батькам.

- Та ніяк. Є батьки, які сходять з розуму. Я не згодна з тезою, що тобі надсилаються випробування, які ти можеш винести. Багато коли не можеш.

Я знаю батьків, які настільки не могли прийняти смерть, що купували подарунки загиблому. Смерть - це погано, жахливо, страшно.

Але немає відповіді на питання чому. Є хороші бактерії, є погані, є зростання здорових тканин, є зростання онкологічних.

Іноді тобі просто погано і ти нічого не можеш. І якщо якась частинка всередині тебе залишається поза цією болю, то вона може тобі допомогти. У кожного свій спосіб справлятися з болем.

Я намагаюся питати себе кожен день: ось цією справою я збільшив суму добра або зменшив? На хорошій я стороні або на поганий?

Допомагає віра, хоч я не справна прихожанка, але віруюча людина і намагаюся, якщо роблю укол, щоб на кінчику голки Бог сидів і її направляв.

Допомагає віра, хоч я не справна прихожанка, але віруюча людина і намагаюся, якщо роблю укол, щоб на кінчику голки Бог сидів і її направляв

Анастасія Руднєва. Фото: Сергій Щедрін

Розмовляла Надія Прохорова

Фото: Сергій Щедрін

Тобто стандартний шлях - це все-таки історія перемоги?
Питання, яке ставить у глухий кут багатьох, - чи потрібно дитині знати про свій діагноз?
Я у батьків завжди питаю: мені самій озвучити діагноз дитині або ви скажете?
Які?
А що ви радите пацієнтам, які вилікувалися?
І одного разу до однієї вірменської красивою дівчинці прийшов кардіолог, досвідчений, професор, і каже: "Дівчинка, а у тебе буває тахікардія?
І вона у відповідь: "Чегооо?
А іншим разом хлопчика років восьми, сільського, запитали: "У тебе буває лабільність настрою?
А де ви вчилися?
Як з нею боротися?

  • Зуботехническая лаборатория

    Детали
  • Лечение, отбеливание и удаление зубов

    Детали
  • Исправление прикуса. Детская стоматология

    Детали