У сьомий раз фонд «Подаруй життя» зібрав разом 46 російських НКО, які допомагають дітям з онкологічними захворюваннями, на Конференції «Благодійність проти раку» . 27-29 листопада 2017 року в «Благосфере» учасники обговорювали головні складові допомоги і говорили про те, як ще можна привернути увагу суспільства до роботи фондів.
Цього року програма триденної конференції об'єднала традиційні теми фандрейзингу, реабілітації, паліативної допомоги, освіти з актуальними в цьому році темами присутності благодійних фондів в соціальних мережах, боротьби з шахраями, реєстрів НКО.
На секції «Все разом проти шахраїв»
Боротьба з шахраями стала темою окремої секції. Разом з ініціаторами проекту «Все разом проти шахраїв» Катею Бермант (фонд «Дитячі серця») і Володимиром Берхін (фонд «Переказ») учасники секції детально обговорили досвід протистояння недобросовісним організаціям, які займаються шахрайськими зборами в інтернеті, на вулицях і в метро. Було відзначено, що зусиль одних НКО мало - щоб домогтися успіху, потрібна допомога адміністративних структур, журналістів і правоохоронних органів. Досвідом взаємодії з міською владою і організаціями, які відповідальні за установку скриньок для збору коштів, поділився фонд «АдВіта». Костромської благодійний фонд імені Марини Гутерман розповів про свою роботу з місцевими ЗМІ, а товариський фонд «Добрий світ» розповів, як привернути увагу і сили правоохоронних органів до боротьби з шахраями.
Обговорили на конференції і паліативну допомогу - дуже важливе і стрімко розвивається, в російській медицині. Фонди, під опікою яких знаходяться онкологічні пацієнти, рано чи пізно стикаються з проблемами допомоги невиліковним хворим і працюють над тим, щоб кожна дитина, що потребує паліативної підтримки, отримав її на дому або в хоспісі. Своїм досвідом організації паліативної допомоги дітям і дорослим поділилися і ті фонди, де проекти діють недавно ( «АдВіта», Санкт-Петербург), і ті, що давно розвивають паліативне напрямок (Центр «Вірю в чудо» з Калінінграда і наш фонд «Подаруй життя »). Ключовим на секції стала доповідь паліативного лікаря, консультанта православної служби «Милосердя» Анни Сонькіну про принципи паліативного підходу в дитячій онкології і практиці допомоги та спілкування.
Сергій Шариков, керівник проекту «УчімЗнаем»
На наступний день конференції в рамках секції, присвяченій реабілітації дітей, які перенесли онкологічні захворювання, учасники обговорили необхідність створення повноцінної освітнього середовища для пацієнтів. Про те, як організовано шкільне навчання в Центрі дитячої гематології ім. Дмитра Рогачова, розповів Сергій Шариков, керівник проекту «УчімЗнаем» (Мережеве освітній співдружність). Боротьба з хворобою виснажує ресурси сім'ї - не тільки фінансові, а й фізичні та емоційні. Саме тому благодійні фонди підтримують підопічних і їх сім'ї після одужання. Реабілітація дітей і сімей вимагає багато часу, зусиль і ресурсів. Фонд «Подаруй життя» накопичив величезний досвід створення і проведення реабілітаційних програм для підопічних, а також їх батьків, братів і сестер. Олена Рачкова, керівник реабілітаційного проекту фонду «Подаруй життя» , І Олена Голяновская, координатор реабілітаційного проекту, представили учасникам конференції програму стажування для регіональних фондів, які планують запуск реабілітаційних проектів.
Також цей день конференції був присвячений обговоренню актуальних методів PR-просування благодійних фондів. Катерина Шергова, директор зі зв'язків з громадськістю фонду «Подаруй життя», розповіла про нові методи просування фонду в соцмережах. Іншим обговорюваних PR-трендом стали історії видужали підопічних, які як не можна краще демонструють результати роботи благодійних фондів. На секції «Щасливі історії вилікувалися дітей: практика використання в роботі благодійних організацій» виступили дев'ять регіональних фондів.
Тетяна Голубаева, фонд «Берегиня»
Пермський фонд «Берегиня»
у вересні цього року випустив «Альбом випускника онкоцентру», де розповів історію видужали підопічних. Тетяна Голубаева, директор фонду «Берегиня», вважає, що такі історії наочно показують, що дитячий рак виліковний і що зусилля благодійників безглузді. «За останніми даними, в Пермському краї одужують 82% дітей, хворих на онкологічні захворювання. Але люди не сприймають сухі цифри статистики і, бачачи хоча б один сумний результат, роблять узагальнення, - каже Тетяна. - Скажемо чесно, люди бояться слова "рак". Бояться, тому що не знають, що він виліковний. Перехожі можуть цуратися дитини в масці, робити вигляд, що не помічають його, бояться заразитися. Багато хто не бояться заразність або зовнішнього вигляду, але при цьому не знають, як спілкуватися з батьками дитини, які слова підібрати, і тому вважають за краще уникати спілкування. А адже підтримка дуже важлива в важкий момент. Це відбувається від незнання простої істини: рак виліковний. Ми в фонді зрозуміли: щоб бажання допомагати стало більш усвідомленим, потрібно розповісти благодійникам, що їх допомога недаремна, і «Альбом випускника» - яскравий тому приклад. В альбомі зібрано сім історій дітей, які лікувалися в різний час в Пермі. Альбом випускника - про життя, про перемогу, про майбутнє. І сім'ям, тільки що потрапили в онкоцентр, альбом дарує надію ».
Ірина Жирнова, заступник виконавчого директора фонду «Нонца» (Нижній Новгород), згодна з колегою: вона впевнена, що історії видужали підопічних допомагають фонду показувати благодійникам результат спільної роботи. Фонд «Нонца» пише про своїх підопічних у соцмережах . У Брянську щорічно 25-35 дітей хворіють на рак, і більшість з них одужує. Директор брянського благодійного фонду «Іванко» розповів, що фонд веде базу дітей з онкологічними захворюваннями з 2013 року. І зараз статистика наочно показує, що 80% дітей, хворих на рак, входять в ремісію. Фонд «Іванко» працює зі ЗМІ та організовує власні заходи для того, щоб познайомити жителів регіону з дітьми, які перемогли рак.
Голова правління «Фонду імені Олени Петрової» Олена Петрова впевнена, що використання історій видужали дітей привертає благодійників. У цьому році на вулицях Томська з'явилися банери з фотографіями колишніх підопічних фонду і словами «Спасибі, я тепер здоровий». Також брянський фонд реалізує проект «Життя після», в якому колишні підопічні діляться своїми історіями. Проект покликаний підтримати сім'ї, які зараз борються з раком.
Маргарита Хайруллін, фонд «Іскорка»
І краще за все думка про те, що життя триває і після одужання, проілюструвала виступ колишньої підопічної фонду «Подаруй життя» Маргарити Хайруллін , Яка зараз працює в челябінському фонді «Іскорка». Маргарита переконана, що саме історії одужання надихають на боротьбу з раком і в цій боротьбі об'єднуються зусилля лікарів, благодійників і сімей. Рита ділиться своїм досвідом на зустрічах з благодійниками і на щорічних заходах фонду. Також фонд «Іскорка» розповідає про життя своїх підопічних в проекті «Одужання», запрошує видужали підопічних на заходи і майстер-класи, залучає в якості волонтерів в лікарні. Фонд «Подаруй життя» кожен день розповідає про те, що дитячий рак виліковний, ми зібрали історії колишніх підопічних в календарі, зробленому до ювілею фонду , І весь цей рік ділимося цими історіями на сайті, в соціальних мережах і благодійних розсилках.
Одна із секцій конференції цілком була присвячена «Ігор переможців» - спортивних змагань для дітей, які перемогли рак. Міжнародні «Ігри переможців» проводяться влітку в Москві, а протягом року в різних містах Росії проходять регіональні етапи, організовані місцевими благодійними фондами. Керівник проекту «Ігри переможців» Надія Кузнєцова розповіла про новий формат проведення регіональних етапів.
Надія Кузнєцова, керівник проекту «Ігри переможців»
«Фонд" Подаруй життя "проводить" Ігри переможців "вже восьмий рік, - розповідає Надія. - З кожним роком заявок на участь приходить все більше, до нас приєднуються нові міста Росії, нові країни. Але на фінальному етапі Ігор в Москві ми можемо прийняти обмежене число учасників. Тому ми прийняли рішення розвивати Ігри як рух - по всій Росії і в світі. Зробити так, щоб кожна дитина, котрий переніс рак, мав можливість відчути себе переможцем, взяти участь в Іграх. У 2018 році планується не менше 10 регіональних етапів, причому частина з них в інших країнах. Поступово набір команд на фінальні ігри в Москві буде здійснюватися тільки через регіональні етапи.
Формат і вимоги до регіональних Ігор стають чіткішими - масштаб задає свої правила. Це стосується і цікавої програми, і спортивних змагань, і багатьох інших деталей, а особливо безпеки учасників. Потрібно пам'ятати, що частина дітей, які приїжджають на Ігри, тільки недавно закінчили лікування; це означає, що їм потрібні доступна среда, спеціальна дієта і інші необхідні умови. Наше завдання як основного оргкомітету Ігор - знайти в регіонах партнерів, які зможуть забезпечити цей рівень якості, і зі свого боку дати їм всі необхідні матеріали для покрокової підготовки Ігор, а також людини з нашого боку, який підтримає їх і в підготовці, і в проведенні регіонального етапу.
Саме для цього ми написали регламент регіонального етапу. Це детальний довідник, який описує всі аспекти заходи від його фінансування до роботи з волонтерами, в ньому дані шаблони всіх необхідних документів для підготовки та проведення Ігор ».
Інший традиційний і популярний блок конференції присвячений фандрейзингу та фінансів. Аріна Габа, директор по фандрейзингу фонду «Подаруй життя», і Григорій Мазманянц, виконавчий директор, розповіли представникам регіональних фондів про принципи планування в фандрейзингу. Також на окремій сесії Аріна Габа розповіла, як залучити й утримати благодійників. Досвідом збору і обробкою даних благодійників поділилася з учасниками Агнеса Саркісян, директор по фандрейзингу (фонд «Потрібна допомога»). Керівник проекту Ласкаво Mail.Ru Олександра Бабкіна представила новий фандрейзінгової інтернет-сервіс. І в кінці конференції Ольга Капітульська, фінансовий директор фонду «Подаруй життя», провела традиційну консультацію для бухгалтерів регіональних фондів.
Ірина Чебакова
За три напружених дня 170 учасників конференції з 38 міст Росії не тільки зустрілися з провідними експертами в галузі благодійництва, але і обмінялися досвідом, зміцнили зв'язки з колегами з інших регіонів. Такі зустрічі дають важливе відчуття цехової підтримки з боку колег, вважає Ірина Чебакова, керівник регіонального проекту фонду «Подаруй життя» і куратор конференції «Благодійність проти раку»: «У всіх у нас одна спільна мета - щоб діти, хворі на рак, не залишилися без допомоги і без лікування, де б вони не жили, - каже Ірина. - І кожен фонд цінний не тільки діяльністю у себе в регіоні, а й своїм досвідом для інших колег. Мені запам'яталися слова однієї з учасниць: "Щороку ми приїжджаємо на цю конференцію черпати не тільки знання, а й силу", - краще і не скажеш ».
Спасибі всім і до зустрічі в наступному році!
Ми дякуємо генерального спонсора конференції «СУЕК-регіонах» , А також спонсора конференції компанію KPMG за рішення підтримати кращі благодійні проекти країни; головного інформаційного спонсора заходу портал Ласкаво Mail.Ru ; затишний і святковий центр «Благосфера» .
Окреме спасибі компаніям, які забезпечили красиве оформлення залів: за стенди для виставки ми дякуємо ТОВ «ТКекспо-груп» , За квіти - «Флора Ленд» , «Magicorchid» , «Imperial Garden» , «Цветовічкоф» , «Салон Півонія» і «Самсон Букет» .
Фотографії Ксенії Ус і Сергія Валієва
