www.youtube.com
В цьому році в очікуванні терапії - 94 молодих людини з ревматоїдним артрітоSport Therapy Support
Громадськість вимагає забезпечити життєво необхідним лікуванням пацієнтів з ревматоїдним артритом , Яким вже виповнилося 18 років.
Читайте також Вчені заявляють про успішне застосування клітинної терапії при ревматоїдному артриті
Як зазначила на прес-конференції в УНІАН голова ГО «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, чотири роки тому, завдяки численним зверненням і акціям під Міністерством охорони здоров'я і Кабінетом міністрів, було розпочато фінансування терапії для дітей, які страждають важкими формами ювенільного ревматоїдного артриту (ЮРА) .
«Діти, які роками страждали від болю і жили поза соціумом, отримали можливість повертатися до звичайного життя. Ці можливості були підкріплені і постановою Кабміну (№160 від 31 березня 2015 року), що передбачає державне фінансування терапії для дітей з рідкісними хворобами, до яких відноситься і ЮРА. Офіційно в державі діти лікуються від такої хвороби до 18 років. Україна дає можливість дожити до 18 років, а потім вони залишаються без життєво необхідного лікування », - сказала Кулеша.
Вона підкреслила, що лікування ревматоїдного артриту дуже дороге. «Держава вже вклало в цих дітей багато коштів, але після 18 років вони кинуті напризволяще, фактично, вмирати. Це нонсенс. На 2018 рік у МОЗ подано бюджет на фінансування пацієнтів з ревматоїдним артритом у віці старше 18 років. Ми сподіваємося, що привернемо увагу уряду і чиновників МОЗ. Для цих пацієнтів повинні бути виділені кошти. Ми попросили і збільшення фінансування для дітей з ювенільний ревматоїдний артрит », - сказала Кулеша.
Вона зазначила, що під час відсутності лікування ревматоїдного артриту призводить до глибокої інвалідизації і смерті.
«Ці пацієнти потребують забезпечення довічного лікування. Немає різниці у віці пацієнта. Орфа хворі в Україні з 2014 року, згідно із Законом України, незалежно від віку повинні отримувати безперервне довічне лікування. МОЗ і влади регіонів повинні безупинно і довічно забезпечувати їх необхідною терапією. Наша організація готує позови, якщо ми не досягнемо результатів - ми підемо в суд і будемо вимагати забезпечення лікування для наших пацієнтів. Якщо ми не отримаємо результатів - будемо змушені звертатися до суду і вимагати лікування наших пацієнтів через суд. Сподіваюся, що нас все ж почують, і пацієнти у віці старше 18 років в Україні будуть забезпечені лікуванням », - зазначила Кулеша.
Читайте також Інтенсивні тренування знижують ризик артриту
За словами професора Семена Тер-Вартаньян, ревматоїдний артрит - важка хвороба, яка здатна дуже швидко інвалідизовані людини.
«Це величезна трагедія, коли дитина вже відчув себе повноцінним, і потім втрачає свою рухливість і перестає бути нормальною людиною, стає непотрібним для суспільства людиною. У більшості розвинених і не дуже розвинених країн працюють програми безкоштовного лікування пацієнтів з ревматоїдним артритом. Терапія проходить за рахунок держави. В Україні лише поодинокі хворі з ревматоїдним артритом можуть забезпечити себе лікуванням за власні кошти. Для українських пацієнтів середня вартість лікування становить 20-30 тисяч гривень на місяць. Якщо програма не працює, сім'я не може забезпечити лікування своїм дітям », - зазначив професор.
Представники громадськості також акцентували, що єдиною спробою забезпечити терапію пацієнтам з ЮРА після 18 років було фінансування в рамках невеликої цільової програми Національної академії медичних наук України - але ці кошти могли забезпечити потреби тільки 10% пацієнтів, 90% були змушені перервати лікування. Це загрожує поверненням хвороби, перериванням навчання в вузах, інвалідністю і зводить нанівець величезні зусилля лікарів, батьків і, нарешті, самої держави, яке вже вклало кошти в майбутнє цих дітей.
Учасники прес-конференції також наголосили, що в цьому році в очікуванні терапії - 94 молодих людини з ревматоїдним артритом, в наступному році їх буде 135, через рік - ще більше.
*** Ювенільний ревматоїдний артрит (ЮРА) - системне запальне захворювання сполучної тканини з переважною локалізацією процесу в опорно-руховому апараті, в основі якого лежить дисфункція імунної системи, виражена аутоагресія, що веде до розвитку патологічних імунних реакцій. Крім суглобів, можуть дивуватися інші органи, розвиватися різні ускладнення, в тому числі навіть втрата зору.
В Україні, згідно з реєстром, ЮРА хворіють 2542 дитини, у 451 з них - важкі форми, що вимагають сучасного дорогого лікування. У 2016 році на облік до «дорослим» ревматологам переведені 319 пацієнтів (18 +), 57 з них отримували дороге біологічне лікування, яке забезпечувало їм можливість ремісії. У минулому році діагноз ЮРА вперше почули ще 296 маленьких пацієнтів.
Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl + Enter
